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クローン病のお薬は進化したと感じる・お医者様と二人三脚で立ち向かう…クローン病経験者からのアドバイスをうかがいました

掲載日:2017年08月04日

目次
クローン病のお薬は進化したと感じる・お医者様と二人三脚で立ち向かう…クローン病経験者からのアドバイスをうかがいました

クローン病と判明したきっかけを教えてください


就寝前に捻れるような腹痛と便意があり、トイレに行くと激しい血便が出た。翌日、以前からかかっていた総合病院で受診した。当日は大腸がんの疑いがあるとして大腸ファイバー検査の3日後の予約と、検査の準備のための下剤を処方をされて帰宅した。血便は治まっていない。

女性 40代後半 主婦・主夫


中学時代の部活がハードで、クローンの痛み(痛みじゃないけど)が現れ、食事も摂れず時々休んでいた。結局小児科へ入院し、数ヶ月経ってやっと診断された。部活もヤメて大変だった。また夜に鼻注で栄養を投与したので、食事時間がズレて大変だった

男性 30代後半 公務員


20歳ごろから軽い腸イレウスを頻発するようになり、病院にて検査をしていたがなかなか原因が判明しなかったが、30歳の時に重度のイレウスにより入院。そのときの医師が専門医師への紹介状を書いてくれて、検査の結果クローン病と判明した。

男性 40代前半 会社員


発熱、腹痛、下痢がひどかったが、我慢していた。ある日、起きれなくなった。病院に行ったところ、クローン病と診断された。そのまま、大病院に転送された。そこで再検査したが、やはりクローン病と診断され、即、入院になった。

男性 40代前半 会社員


腹痛が数ヵ月続き、1日酷い時には20回ほどの下痢が続いた。ある朝、お腹に激痛があり、起き上がることもできない。家族に病院へ運んでもらう。腸閉塞の可能性があり、絶食、IVHをして、数日後内視鏡検査をしたところ、クローン病と確定診断された。

男性 40代後半 会社員


膝の関節が痛むようになり歩行も困難になるほどでした。その後高熱が続き受診しました。最初はクローン病と判断されず原因不明熱と診断され、病気の特定まで約2カ月を要しました。腹痛は特になく下痢と高熱がややしばらく続きました。

男性 40代後半 公務員


二十三歳位の時に結核で入院した時に担当の先生に「小学校高学年ぐらいから朝お腹が痛くなることが 多くなり病院で検査したのですがその時は異常がないと診断されたけど今でも治っていない」と話をしたら 検査をして病気がわかりました。

男性 40代後半 フリーター


親知らずの虫歯がありバファリン痛み止めを服用していて潰瘍になり入院。入院中に歯医者にかかる。十二指腸潰瘍で入院して治療していたが、病状が治りにくく数年たっておかしいなと思い違う数回病院を変更しながら診てもらってやっと最後の病院でIBD専門医の担当になって病気がわかった。

男性 40代前半 会社員


もともとは痔瘻の診断を受け、手術。痔瘻はクローンの可能性もあるとのことで、大腸内視鏡検査。1回目は疑いありだったかが、診断はつかず。 定期的にとのことで、3年後くらいに再度、大腸内視鏡検査。 肉芽腫が見つかり、クローンの診断

男性 30代後半 薬剤師


人間ドックで引っかかり、大腸内視鏡検査から 特に症状がないが、クローン病の診断をうける。原因は、難病なので 不明です。その5か月後 腹痛・食欲不振・発熱で30日入院。絶食治療、痔ろう手術を行う。一年後、急な腹痛で入院。大腸全摘手術をうける。ストマーにして、症状が安定。二年後 ストマ閉鎖。発病から、7年後 レミケード50mgを始め、安定している。

男性 60代前半 会社員


クローン病にになって初めて知ったことやアドバイスをお願いします


早めの受診をおすすめ


我慢せずに早めに受診することが大切です。よい専門医と早く出会ってください。早く治療を開始することで、予後の経過がよくなると思います。今はよい薬も出てきたので、なおさらです。あとは、ストレスと疲労をためないことが大切だと思います。

男性 40代前半 会社員


便秘をあなどってはいけません。食生活がとても重要です。症状あ出たら、早めに受診したほうがいいです。軽いうちに治療を始めると軽度ですむように思います。患者会へ入会することもオススメします。同病者の経験談やアドバイスは有用です。

女性 40代後半 その他医療従事者


やはり、体に異変が起きたら、我慢し過ぎずに、早めに、消化器に強い、病院にて、医者に診てもらいべし。町医者レベルでは、期待出来ないので、検査類カメラ等は、想像よりも、キツイけど、特定疾患が効くので、自己負担分は、軽減されるハズ。早期発見、早期治療が、腸を守る基本に、なりますよ。

男性 40代後半 会社員


自己判断で風邪かなとは思わずに体に異変がおきた時点で病院に行ったほうが良いと思いました 限界まで我慢してると大病になる事もあると感じました 食生活がガラッと変わり初めは大変でした。大切だと言うことがわかりました

男性 40代前半 フリーター


我慢せずに違和感を感じた時点で早めの受診を心掛けることが大事だと思います。それと同じぐらい大事なのが、医者の皆さんが患者をたらい回しにせず、早期に診断を言い当てていただくことかと感じています。わたしはたらい回しにされたので大学病院で診断がついたときには、炎症反応を示すCRP値が最大9.6まで上昇してしまいました。通常考えられない数値でした。このような苦痛を患者予備軍の方々が感じずに済むよう、医療関係者の努力を切望します。

男性 40代前半 会社員


食事の大切さを知った


食事の大切さ。今は食事制限をしており、1日2食に、成分栄養剤を飲んでいる。必ずしも腸に良いものばかりを食べているわけではないが、それなりに寛解を維持している。服薬の大事さも、主治医から聞いて、わかった。癌が合併しないように、服薬を常に忘れない。

男性 40代後半 会社員


食生活はすごく制限があるが、それをきっちりと守っていればあまり悪化はしないと思います。栄養療法で大分病状の進み方ガ違うと思われます。大きい病院でみてもらいそして入院等行って、栄誉療法を身につけた方が良いと思います。亜ぶぁっこいものはなるべくたべないようにした法がいいと思います

男性 50代前半 会社員


今までと同じような食生活をしていると、腹痛がおきたり嘔吐したりするようになる。もっと悪化すると腸を切らなくてはならなくなる。だからいかに悪化させないような食生活を送る必要があり、自分の体の状態をよく知っておく必要があると思う。

男性 30代前半 会社員


食べるものは慎重になった方が良いのと、いい医者を見つけることですね。いい医者というのは何でも言える先生という事ですね。偉そうな言い方をしたり、ちょっとしたことで機嫌を害したりするようなちっちゃい心の持ち主はダメですね。患者を客もしくはゲストと思っていない人は患者自身もその先生に反発を覚えちゃんとした治療を受けなくなります。特にクローン病は若い人が多いのでなめてかかってくることがありますね。

男性 40代後半 自営業


水分補給や栄養剤も一気に飲むとすぐ下痢するのでゆっくり飲むようになった。食事については、見直しが必要。何度も手術を行って腸が短くなって栄養の吸収が悪くなった。絶食して高カロリー輸液による栄養補給。新薬情報

男性 50代前半 会社員


規則正しい生活・食生活が大切だとわかりました。症状がでたときは我慢せずに早めに医療機関を受診することが大事だとをかりました。食生活は外食のときに苦労する小田が多くなりました。日常生活を普通に送れることが幸せだとわかりまいた。

女性 30代後半 その他医療従事者


病院を選ぶ、医者としっかり相談する


発症当初は入院してTPNでの絶食治療または、栄養剤の食事療法、外科治療をメインにいていました。 最近では医療の進化により自己注射や数時間の点滴治療があるので医師と相談して自分に合う薬を見つけるようにする。

男性 40代前半 無職


パッと見、いたって普通に見える人でも病気をを抱えていることがある。安易に判断しない。 基本的に小さい病院はやっぱり駄目。世の中の流れとは違うけれど大学病院に行って診断を仰がなくてはいけない。検査の種類や診断数が段違いで多いから。

女性 30代後半 会社員


医師といえど、どんな病気でも知っているわけではないので、巡り合いは重要です。自分の症状を得意な医師をみつけましょう。脂っこい食事は万病のもとなので、クローン病でなくても控えめがいいですよ。菓子パンやスナック菓子なども油がいっぱい使われているので、成分表示をしっかり見ましょう。

女性 40代前半 主婦・主夫


定期的に病院に通わなくてはいけない。 まわりに話すのは面倒で、理解してもらえていないことがあるかなーとはおもっています。 レミケード治療をすると、何を食べても体調は変わらないので、やって良かったです。 エレンタールは私には合わず、これを飲むのはとても苦痛で大きなストレスとなって、拒否反応からかじんましんが出来た。

女性 30代後半 主婦・主夫


昔より良い薬がある、と感じる


私の若い頃は治療法がなく、痛くなって入院したら、IVHを入れて絶食して、腸の安静を一カ月二カ月と入院していたが、最近は、レミケードが出来て、入院しなくなって、食事も取れるようになったので、これからの人は、昔のように苦しむ事はないと思う。レミケードやヒュミラを使い、日常生活を送って欲しいと思う

女性 60代前半 主婦・主夫


今は手術したら、月イチの点滴があるから楽です。自分は手術の時期が早く、その点滴がなかったので、また再発してしまい、これ以上切除できなくなりました。今の患者はいいですよ、もう手遅れな人ですから。一人前のオトコの仕事もできないし、苦労しますわw

男性 30代後半 公務員


年数が経ってくると合併症があるから注意した方がいい。今はいい薬がいろいろあるので、自分に合った薬があればわりと普通な日常生活が送れる。学校や職場は、周りの人の理解が必要。体調がいい時期は、あまり食事制限気にしすぎず、しっかり栄養を摂るために食べた方がいい。

女性 20代前半 フリーター


完全に治すことが難しい病気と分かって落胆したが、現在新しい薬も開発されており期待を持ちつづけたい。何かをしたからクローン病になったという風に自分を責めるのは良くない。長期戦なのでたまには息抜きも必要だと思う。

男性 50代前半 会社員


治らない病気と言われ、初めは、絶望感があり、生きていけないと思った。この病気は、若い人がなるとの事で、より強く思うと思う。たが、最近では、良い薬が開発されていて、治らなくても、普通の生活を行えるくらいに改善できる様になったので、諦めずに頑張りましょう。

男性 40代前半 会社員


ストレスを溜めない


私は非喫煙者で飲酒も月に1回程度付き合いで飲む程度、日頃から食生活にも気を使っていたものの罹患した。思い当たる要因としては、職場でのストレスが大きかったように感じる。良く感じていた腹痛もこれくらいならすぐに治まると常備薬でやり過ごしていたのがいけなかったのかもしれない。少しでもおかしいと思ったら早めの受診が大切だと思った。大腸がんでなかったのは幸いだったと思うが、病に向きあうのは大変であることには変わりがない。周囲の理解があまり得られず、皆と同じ食事が摂れないことから迷惑だと言われたこともある。ひとりで悩まずに、病院のカウンセラーに相談することも忘れないでほしい。

女性 40代後半 主婦・主夫


食事制限が非常に厳しく,外食や職場の付き合いなどではとても気を遣います。特に海外出張では成分栄養剤を大量に持参して凌ぎました。現時点で完治することのない病気なので,食事とストレスに気をつけながら辛抱強くつきあっていくしかありません。

男性 50代前半 教職員


やはり直ぐには絶対治りません。何度も入退院を繰り返していたので、その覚悟もきちんと把握し、なるべくストレスを抱えないように時間を大事に使ってほしい。発病したのは28年前で大腸を全摘してから通常の生活に戻ることが出来ましたが、いろんな代償を払いました。何しろ2.3年では治らないので気長に治療してほしい。一人ではない事を理解してほしい。

男性 40代後半 会社員


その他(自分の知識を高める・周りからの理解が必須、など)


そもそもこの病気を知らなかったし、特定疾患という言葉も知りませんでした。 まず自分がよく理解しないと、周囲に説明のしようがないので、しっかり調べました。 必要に応じて周囲に直接拘わる病気でないことを説明してきました。 周囲の理解は欠かせません。

男性 50代後半 無職


自分の病状はとても軽い方だったので助かったが、10年くらいの間、検査をしても(自分からクローンではないかと医師に伝えても)クローンと認定されなかった経験から、クローンとわからず苦労している人は多いのだろうなと思った。

男性 40代前半 会社員


年齢が進むにつれ、反応が鈍くなるので、とにかくそれまでは我慢する。エレンタールなどは味付けの工夫で美味しく飲めるようになるし、栄養のバランスが良いので、むしろ健康には良いんだ、と考えること。絶対に悲観しないこと。

女性 60代前半 会社員


外食・外泊ができない。会合で人と同じものが食べれない。つまりそれ以来旅行も家族のお祝いの食事も結婚披露宴や法事もすべて出席できないという事です。それらの我慢することのストレスがまた病状を悪化させる矛盾が辛いです。アドバイスは兎に角諦めるのみですという事。IPS細胞の研究が進んで完治できることを今は願うのみですね。

男性 40代後半 自営業


あまり見た目に変化が出ないので、周りから病気への理解というのは得にくいと思います。健常者と同じように扱われ、配慮してほしい時に配慮されないなど、困ることが多いと思います。大きな病院であれば、専門のカウンセラーが常駐していると思うので、病気に寛大な会社への転職斡旋など何でも相談するのが良いと思います。

男性 30代前半 会社員


痔瘻がすごく痛かったこと。クローン病と痔瘻の関係を知らなかったので最初は驚いた。診断されたのが25歳の時だったのでその後にあるだろう妊娠、出産に影響があるのかなどを知って起きたかった。初めから大きい病院に行けば酷くならなかったのではないかとも思うのでなかなか治らない場合は大きめの病院へ行くことをおすすめします

女性 30代後半 主婦・主夫


発病時は仕事が忙しく無理をしていましたが、今は体を優先に無理しないことにしました。 難病にはいろんな種類があり、患者向けの法律など仕組みを知ることが出来ました。 いろんな書籍を購入して勉強することにより、医師とより細かい部分で相談することが必要と感じました。

男性 40代後半 会社員


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※ 自覚症状や副作用、治療の効果や改善には個人差がありますので、あくまで参考情報として利用してください。

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