あなたの体験談が必要とされています

詳しくはこちら

膠原病一覧

膠原病、「シェーグレン症候群」の方に、その症状や対応、改善策を聞いてみました

掲載日:2017年08月22日

目次
膠原病、「シェーグレン症候群」の方に、その症状や対応、改善策を聞いてみました

膠原病の症状を聞いてみました


シェーグレン症候群と関節リウマチを合併していて、むくみは足が少しむくんでいるが、指は改善されている 二か月ごとのオレンシア点滴で症状は落ち着いているが、口の渇きや肌や目の渇きが、一番苦になる症状である。

女性 50代後半 無職


身体の強張りや、熱、レイノー 血液障害、末梢神経障害、喉の渇き、などで、全身性エリトマト-デスとシェーグレンと診断されました。又、他の病気も併発しているようですが、詳細までは確定しきれていません。 薬の副作用で、便秘や膀胱炎になりました。

女性 40代後半 その他


バセドウ病(放射線療法により治療済)、シェーグレン症候群、関節リウマチと診断されています。のどの渇きと目の乾き、関節の痛みがあります。関節の破壊も進んでいて、数か所変形した関節があります。治療開始前は肝炎もありました。

女性 30代後半 公務員


膠原病を改善する為にどのようなことをしたのか聞いてみました


二か月ごとのオレンシア点滴以外に、主治医から目薬、のどを潤すスプレー、うがい薬を処方してもらっている。あまり効果は感じられない。

女性 50代後半 無職


レイノーが酷いので、体を暖めるため温かい飲み物などを飲んだり、手袋をしたりしました 寝る前にマッサージなどもしました

女性 40代後半 その他


自分自身でできることとして、入浴など体を温める努力と、睡眠時間の確保、ストレッチをしています。関節痛の緩和と、関節が固まることを防ぐために整体に通っていた時期もありました。

女性 30代後半 公務員


膠原病を改善する為に、やってみてよかったことを聞いてみました


あまり効果は感じていないが、気にしないようにしている。昔は温泉に行きまくっていたが、今は控えている。

女性 50代後半 無職


一生懸命、あっためをしましたが、全くその効果が現れませんでした。数年のことなので、長年しみついていることは 改善は難しいと思います

女性 40代後半 その他


入浴(湯船につかる)によって痛みが軽減しました。整体に通ったことで、関節のこわばりがなくなり、動きがよくなりました。睡眠時間は確保できなかったときに重要性を痛感します。

女性 30代後半 公務員


膠原病を改善する為に、やってみて失敗したことを聞いてみました


今のところ、特に無いと思うが、何事も気にせず、おおらかにのんびりと暮すように心掛けている。いまのところ治療法はないらしいから。

女性 50代後半 無職


全般的に、良いということは全てやりましたが、症状が良くなることはありませんでした。 人それぞれだと思いますが、これといったことはありません

女性 40代後半 その他


特にありません。自分の健康を意識して生活することは、ささいなことであっても効果があると思います。ただ、あやしい民間療法には手を出していません。

女性 30代後半 公務員


膠原病を改善するため、日々実践している予防法を聞いてみました


とくにないが、普通の生活を送るように心掛け、あまり疲れすぎないように気ををつけている。毎日たのしいことを考えるようにしている。

女性 50代後半 無職


なるべく、家にこもりがちにならないようにしています。 本当は、家で大人しくしていたいのですが、家族が協力的ではないので

女性 40代後半 その他


入浴、ストレッチ、睡眠時間の確保のほかに、脂質・糖質に気を付けた食生活も心掛けています。体重が増えてしまうと、関節への負担が大きくなるので、体重管理にも気を付けています。

女性 30代後半 公務員


膠原病になって初めてわかった困りごとやアドバイスなどを教えてください


体調が良かったり、悪かったりがよくあることと、見た目はわからないので、難病にみえないからさぼっているように思われて困ったことがあった。この病気に対する世間の理解度が乏しいので、どんどんTVでとりあげてほしいと思う。

女性 50代後半 無職


薬の管理やどういった支援。就職、自分が一人になった時にどうしたらよいのか、どのようなサービスが受けられるのかわかりません。 家族はいますが、病気に対して理解がないので困っています 友達も周りにいないので、将来のことを考えると不安です

女性 40代後半 その他


日常生活で無意識に行っていたことに、いかに筋力が必要かを痛感します。牛乳パックが開けられない、エレベータのボタンを押すと関節が痛む、ドアノブの上げ下げができない、車の運転でハンドルを回すと激痛が走るなど、ちょっとしたことでも難しくなります。また、見た目上は健康な人と変わりないので、体調が悪いときに電車で空席がないとしんどいです。

女性 30代後半 公務員



この記事を見ている方がよく見ている経験談



膠原病でお困りの方に

膠原病に関しての経験を持つ方々に、改善やシェーグレン症候群について、やってみてよかったことや失敗したこと、普段から気をつけているようなことを聞いてみました。
具体的に、「膠原病になって初めてわかった困りごとやアドバイスなどを教えてください」のような質問に対して、「薬の管理やどういった支援。就職、自分が一人になった時にどうしたらよいのか、どのようなサービスが受けられるのかわかりません。 家族はいますが、病気に対して理解がないので困っています 友達も周りにいないので、将来のことを考えると不安です (女性 40代後半 その他)」

「体調が良かったり、悪かったりがよくあることと、見た目はわからないので、難病にみえないからさぼっているように思われて困ったことがあった。この病気に対する世間の理解度が乏しいので、どんどんTVでとりあげてほしいと思う。 (女性 50代後半 無職)」のような、実際の経験に基づく声が集まっています。

※ 自覚症状や副作用、治療の効果や改善には個人差がありますので、あくまで参考情報として利用してください。

もっと見てみる!

膠原病の経験についてわからないことを質問してみませんか?

質問する