あなたの体験談が必要とされています

詳しくはこちら

膠原病一覧

膠原病になって、初めて分かった困り事やアドバイス…膠原病の経験者に聞いてみました

目次

膠原病の症状を聞いてみました


普段はなんともないが、ゴルフ等に行くと手のひらなどがパンパンに腫れることがある。ただ、1~2日ですぐに収まる。 また、同じように急に膝が痛くなったりもするが、それも一時的なもので、常時どこかが痛むというほどではない。

男性 50代前半 会社経営


関節が腫れている。高熱がでる。免疫力が低下する。CRPが高い。診断の結果、血液反応で関節リュウマチと断定。小指がまがらなくなり、手術をする。腱がきれる。重いものがもてない。身体がだるい。免疫が低いため、インフルエンザなどにかかりやすい。関節がかたまる。

女性 20代後半 会社員


高熱からだ全身が重たくなり、倦怠感がすごいです!調子が良い時は何でもないですけど、調子が悪くなりますと、高熱そしてステロイドを多くしないといけません。ひどいときはパルス点滴です!副作用もひどいです!顔がむくみ皮膚が出来物がすごいです!!

男性 30代後半 会社員


シェーグレン症候群によるドライマウス、ドライアイ、膣乾燥がひどい。特にドライマウスが深刻で、日常会話にも差し障りが出ている。また、水分無くしての食事も考えられない。口の中が酸性に傾くことによって歯のエナメル質がほとんど溶けて無くなってしまっている。ドライマウスからくる口周りの感想もひどく、唇が常に荒れた状態である。ドライアイは定期的に眼科受診をしていて、人工涙液を使っている。一時涙点プラグをしていたが、肉芽腫ができたために今は外して様子見をしている。

女性 50代後半 主婦・主夫


じくじくと痛む関節痛があり、ひどい時には夜に目を覚ますこともあるぐらいの痛みになることもあり薬を服用しながらしながら対策している。

男性 20代後半 会社員


膠原病を改善する為にどのようなことをしたのか聞いてみました


ストレスを溜めないのが一番です!!それと医者から大量の薬を処方されます。自分で判断して対処しないと。合わない薬を飲むと大変です!

男性 30代後半 会社員


当初は整形外科に通い、レントゲンなどもしたが、湿布薬などの対処療法でしかおこなっていません。 あとは、紹介された膠原病内科で薬を処方してもらい、それを飲んでいる。

男性 50代前半 会社経営


現在はリウマチ科に定期的に通っており経口薬と点滴でを受けている。民間療法は特に行っていない。専門医にかかっているので民間療法の必要性を感じていない

女性 50代後半 主婦・主夫


膠原病を改善する為にの対策、その効果についてうかがいました。


バイオ製剤の点滴、皮下注射は劇的に効果があり痛みからも解放されてありがたかった。日常生活を取り戻すことができたと痛切に感じている。膝の手術をする前に膝にサポーターをはめていたが変形がひどかったので効果を感じることができなかった。

女性 50代後半 主婦・主夫


意味のない薬を飲まない事。です。はい。それと出るなと思った時は薬を少し増やす。長年長くこの病気と付き合ってると医者の言うことを聞くと痛い目に合います。

男性 30代後半 会社員


民間療法は特に試していない。サプリメントは現在飲んでいる薬に悪影響があると怖かったので試そうと思えなかった。ストレッチなどの体操も素人が適当にやってかえって悪影響があると怖いと感じたので試そうとは思わなかった。

女性 50代後半 主婦・主夫


かんぽうやくはきかない。昔、アガリスクを飲んだか、まったく効果がなかった。足のサポートもいいのと悪いのと両方ある。

女性 20代後半 会社員


膠原病にならないよう、日々実践している予防法を聞いてみました


親しい人には病気のことを打ち明けて理解してもらうようにしている。頻繁に水を飲んだり、目薬をさしたりしなければならないので。

女性 50代後半 主婦・主夫


膠原病の改善のために、普段から睡眠時間を十分に確保するように心がけています。また食事等に関しましても、栄養バランス等に気を付けています。

女性 20代後半 会社員


関節の痛みで、特に肩が痛むので、なるべく肩を使う時間を減らしたり、マッサージをしたりしています。 あとは、全てにおいてですが、無理をしないことです。

男性 40代前半 無職


気を付けてることは、外出して、帰って来たときは、必ず手洗いとうがいをすることと、無理だと思ったことはしないようにしている。特に荷物を持つ時には、重いものは持たないようにしている。

女性 30代後半 フリーター



膠原病になって分かった困り事、経験者からの「アドバイス」を聞いてみました


関節の痛みに伴う歩行困難などを経験して、駅などのバリアフリー化などがいかにありがたいか痛感した。また階段の手すりがどれだけ必要かも感じた。今はトイレもどこでも洋式が当たり前になっているので本当にありがたい。

女性 50代後半 主婦・主夫


自分が初めて病にかかり、手術をするという選択になった時に、自分で自分の病について、もっと勉強しておくべきだと感じた。それ以降、リウマチの会に入り、今では医師や同じ病の患者さんたちから情報収集している。また、悩みがあるときも聞いてくださり、心強い。

女性 20代後半 会社員


膠原病は原因がわからないといわれる難病であるので、なってしまったものは仕方ないのでそれをしっかり自分で受け入れてその為には、何が出来るか小さなことでもいいので考えたり、どうしても塞ぎこんでしまいがちなので、毎日を楽しく過ごせるように目標を持ったりすることが大切。

女性 40代後半 フリーター


関節が痛くなったといっても他の人からわかるわけではないので、健康な人だと思われる。電車など長時間でなくても立っている事自体がしんどいときもまわりがわかるわけではない。またじっとしている状態から動き始めのときが特に痛むのでつらい時がある。

女性 30代前半 その他


医療費が高価すぎること。自己注射が非常に高く経済的に圧迫する。 通常の新入社員の初任給の半分くらい行くことがある。 高額医療制度も返還されるのが遅く、病院に掛かり辛い。。。。。。。。。。。。。。。。

男性 30代後半 無職


この記事を見ている方がよく見ている経験談



膠原病でお困りの方に

膠原病に関しての経験を持つ方々に、症状やストレスやシェーグレン症候群について、やってみてよかったことや失敗したこと、普段から気をつけているようなことを聞いてみました。
具体的に、「膠原病になって分かった困り事、経験者からの「アドバイス」を聞いてみました」のような質問に対して、「関節が痛くなったといっても他の人からわかるわけではないので、健康な人だと思われる。電車など長時間でなくても立っている事自体がしんどいときもまわりがわかるわけではない。またじっとしている状態から動き始めのときが特に痛むのでつらい時がある。 (女性 30代前半 その他)」

「医療費が高価すぎること。自己注射が非常に高く経済的に圧迫する。 通常の新入社員の初任給の半分くらい行くことがある。 高額医療制度も返還されるのが遅く、病院に掛かり辛い。。。。。。。。。。。。。。。。 (男性 30代後半 無職)」のような、実際の経験に基づく声が集まっています。

※ 自覚症状や副作用、治療の効果や改善には個人差がありますので、あくまで参考情報として利用してください。

もっと見てみる!

膠原病の経験についてわからないことを質問してみませんか?

質問する