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膠原病一覧

レミケードやステロイドなど、経験者に聞いた膠原病の具体的な治療法、改善策

目次

膠原病の症状を聞いてみました


成人スティル病との診断で関節リウマチに似た症状が続いている。発症から12年余りが経過しているが関節痛やむくみ、筋肉痛は治まっていない。ステロイドを服用していることからステロイド性の緑内障や白内障の手術を受けた。大腿骨骨頭壊死症にもなり右股関節は全置換手術を受けている。また、石灰沈着が多く両肩のクリーニングや両肘の尺骨神経移行術も受けた。

男性 50代後半 公務員


リウマチで特に手足の指の関節が痛く変形も進んでいるので普段の生活にも仕事にも支障があって大変困り、この先の不安がずっと頭にあり精神的にもきつくもっと毎日を楽しく過ごせたらよいと思う。診断の結果にはない痛みがあるのでもっと痛みから解放それたいと思う。

女性 40代後半 フリーター


「関節リウマチ」と診断されて、今は投薬治療を行っています。症状としては、手足の関節部分などの痛みがありましたが、今は落ち着いていて痛みは有りません。今後は状態に注視しながら、投薬治療を継続していく予定です。「薬」との長い付き合いが始まっています。

男性 50代後半 自営業


膠原病を改善する為にどのようなことをしたのか聞いてみました


医師の様々な治療をはじめ長期間入院してのリハビリテーション(リハビリの中でマッサージを入れていた時期もある)も行っている。また、飲料水をはじめ炭酸水、水素水、青汁やサプリメントなどを試した。整体などは成人スティル病が余り知られていないこともあり受けていない。

男性 50代後半 公務員


唾液腺マッサージ。適度な運動をして血の巡りを良くし、少しでも汗をかくなど代謝を良くするよう努力している。眼は温めたおしぼりを当てるなどして水分を補給し隔膜の保護をしている。

女性 50代後半 主婦・主夫


診断が出るまでは整体や整形外科で電気治療や運動療法など試しましたが、 診断されてからはリウマトレックスとプレドニンで改善、現在はレミケードを投与しているので民間療法などはしていません。 日常生活では杖やマジックハンドを用意して具合が悪いときに補助として使用しています。

女性 40代後半 会社員


現代での治療の主体は副腎皮質ステロイドを中心とする免疫抑制剤である。 近年ではTNFα阻害薬を中心とする生物学的製剤の導入によって治療概念が大きく変化し、寛解導入率が飛躍的に向上している

男性 40代前半 会社員


膠原病を改善する為に、やってみてよかったことを聞いてみました


多くのことを試した結果、医師の処方した内服薬と湿布の併用が何とか通常の生活を支えているように感じるが、その中でもステロイドの増減が体調に表れやすい。副作用にも苦しめられているのでどうにかならないかと思っている。

男性 50代後半 公務員


痛みが少ないときにはストレッチをする。 ちょっとでも疲れたと感じたら横になる。

女性 40代後半 会社員


3か月に1回膠原病内科に行き、薬の処方と血液検査をおこなっているが、なんとなくマシになった気がする程度で実際は薬が効いているのかどうかよくわからない。

男性 50代前半 会社経営


膠原病を改善する為に、やってみて失敗したことを聞いてみました


レミケードやエンブレルは高価な薬なのにほとんど効果がなかった。また、サプリメント類はほとんど気休め程度で効果を実感することはなかった。

男性 50代後半 公務員


効果が無かったことは、有りませんでした。ただ市販薬だった為、根本的な治療にはならないので、時間の経過とともに、痛みは戻りました。

男性 50代後半 自営業


通販などで販売されているものは、ほぼ効果がない。 薬局で売られているビタミン剤なども、ほぼ効果はないと医師に聞かされた時 買わなければよかったと後悔

男性 30代後半 無職


効果がなかったことはありませんが、価格が高いことと、家の中ではマジックテープで固定しての使用が、ずれたりするので煩わしかった。

女性 50代前半 主婦・主夫


膠原病にならないよう、日々実践している予防法を聞いてみました


疲れを溜めないように十分な休養を取るように心がけているが働いていると思い通りにはいかず、オーバーワークになったり、筋肉痛や関節痛が悪化することが頻繁にある。

男性 50代後半 公務員


定期的に病院に行くことと、薬を決められた時に飲む事以外、特に何も気にせずすごしている。 薬の効果に疑問を感じ、主治医に相談はしているが、今の状態で特に強い薬に変える必要性も感じないため、様子を見てほしいといわれている。

男性 50代前半 会社経営


本来なら自己免疫と言うのは自分の味方であって、外部から身体の中に入ってきた悪い菌をやっつける役割をします。 しかし、自分自身の細胞に働いてしまったらどうなるでしょう…。 全身にあらゆる障害をきたし、人によっては合併症を引き起こす可能性があるのです。

男性 40代前半 会社員


極力歩くようにしている。温泉にいったりする。健康のために、野菜を主に食べている。リハビリを心がけている。手の

女性 20代後半 会社員


膠原病でお困りの方にアドバイスを聞いてみました


ひとくくりに膠原病といっても多様な病気群であり、予後の良好なものや初期治療が大切なものが多いことを初めて知った。また、看板を掲げているクリニックは多いが実際に様々な対応のできる専門医、特に内科の専門医が少ないことを痛感しました。

男性 50代後半 公務員


五十肩や関節痛だと思い、整形外科に結構長期間通院したことが、今となっては無駄な時間であったと感じている。 もっと早く、膠原病などを疑っていれば、無意味なレントゲンなども行わず、早く治療にかかれたと思う。

男性 50代前半 会社経営


体質・素因 人は皆、両親から授かった体質というものを持っています。 例えば、痩せやすい体質や太りやすい体質、お酒を飲める体質、飲めない体質等です。 それらと同じで膠原病になりやすい体質というのを、持っている人もいるのです。 もちろんなりにくい体質で膠原病になってる人も多数います。 今の所、膠原病は遺伝しないと言われていて、遺伝的なもの認められていません。 しかし、生まれつき膠原病になりやすさを持っている「素因」も原因とされています。

男性 40代前半 会社員


なかなか周りに理解されずつらい思いをたくさんしました。 治療するにも検査や薬が多く、高額なのでなかなか高い薬に変えることができなくて 困りました。子育て中だったので余計に大変でした。 膠原病は、現在、進行を抑える薬しかないので、早く治療薬が開発されることを願います。

女性 40代後半 主婦・主夫


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膠原病でお困りの方に

膠原病に関しての経験を持つ方々に、レミケードやステロイドやリウマチや改善について、やってみてよかったことや失敗したこと、普段から気をつけているようなことを聞いてみました。
具体的に、「膠原病でお困りの方にアドバイスを聞いてみました」のような質問に対して、「五十肩や関節痛だと思い、整形外科に結構長期間通院したことが、今となっては無駄な時間であったと感じている。 もっと早く、膠原病などを疑っていれば、無意味なレントゲンなども行わず、早く治療にかかれたと思う。 (男性 50代前半 会社経営)」

「なかなか周りに理解されずつらい思いをたくさんしました。 治療するにも検査や薬が多く、高額なのでなかなか高い薬に変えることができなくて 困りました。子育て中だったので余計に大変でした。 膠原病は、現在、進行を抑える薬しかないので、早く治療薬が開発されることを願います。 (女性 40代後半 主婦・主夫)」のような、実際の経験に基づく声が集まっています。

※ 自覚症状や副作用、治療の効果や改善には個人差がありますので、あくまで参考情報として利用してください。

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