あなたの体験談が必要とされています

詳しくはこちら

潰瘍性大腸炎(UC)を経験した人からのアドバイス

更新日:2018年04月22日

このページでは、潰瘍性大腸炎にかかった方々が、この病気やその治療法をこれから実行する方に向けて、気をつけた方が良いことや参考になった情報、病気との向き合い方、今思えば知っておけばよかったことなどといった、病気や治療を受ける際のアドバイスをまとめています。

1-30件目を表示/全70件
  • ステロイドによる治療を受けた方からのアドバイス

    若い人の発症が多いと聞いていましたが、母は70代で発症しました。 その後の経過がよいので、安心しています。 病気について、病院で細かく説明があったので助かりました。 母は、若いころから腸の調子が悪かったのは、病気の前兆だったのかもしれません。

    70代以上女性の家族(この人の治療体験)

  • 5-ASA製剤による治療を受けた方からのアドバイス

    病気になり、次第に症状が重たくなっていくのを経験しましたが、やはりもっと早く病院に行っていれば、治療の期間もお金も少なく済んだと思います。 外出先でのトイレが一番億劫だったのと、臭いもすごく気になりました。
  • ステロイドによる治療を受けた方からのアドバイス

    医学でまだ【原因がわからない】病気が沢山あるとは知りませんでした。まさか自分が原因不明の難病にかかるとも思っていませんでした。ただ本当にわかりやすい病気なので、対策は立てやすいです。 Ex:油ものや飲酒を一定以上食べる・飲むと次の日すぐ下痢になる。 季節の変わり目はすぐ体調不良になる。特に冬。 ストレスが続くと血便が出る。よく眠る事。 特定疾患!とか難病!とか言われるとびっくりすると思うのですが、 大丈夫です!なんとかなります笑 国や自治体から特定疾患カードを申請するともらえるので 金銭面も安心して下さい笑 一緒にがんばりましょうね!
  • ステロイドによる治療を受けた方からのアドバイス

    病気になって便意が我慢できないことがこれほど辛いということがわかりました。炎症が酷いときは通勤時などは事前にトイレの場所をチェックしておいたりオムツの準備も必要なときもあります。
  • 5-ASA製剤による治療を受けた方からのアドバイス

    協力してくれる家族の大切さがなによりも救いとなりました。
  • 血球成分除去療法による治療を受けた方からのアドバイス

    薬が万人に合うわけではないので、すすめられた薬で効果が出ないときは、その薬に対するアレルギーを持っていないかどうかの検査をしていただくことがいいと思います。違う治療法を探してくれると思います。私はそのおかげで今は治験を受けることができ、体調も安定し、体重も増えてきました。
  • 血球成分除去療法による治療を受けた方からのアドバイス

    入院できない方もたくさんいると思うので透析治療はその点はいいかと思います。 ステロイドに関しては私には合わずすぐに使用をやめましたが、周りの話を聞くと副作用で顔が腫れるため特に接客業の方にはおすすめはできません。
  • 結腸全摘、回腸直腸吻合術による治療を受けた方からのアドバイス

    潰瘍性大腸炎と一口にいえど、症状は個人差がカナリあると思います。 数ある情報の中から、自分にあった最適な治療法を選ぶことは、易しいことではないですが、信頼出来る主治医との話し合い、家族との話し合い、闘病仲間との触れ合いの中で必ず良い方向への糸口が見つかると思います。 治療は長期に渡ることと思いますが、時には頑張り過ぎないことや、QOLも念頭に置きつつ、この病と向き合っていってください。
  • 血球成分除去療法による治療を受けた方からのアドバイス

    潰瘍性大腸炎は再発する確率が高く、簡単に治る病気ではありません。 ひどい時には大腸を切り取らなければならなくなります。こうなる前に、少しでもおかしいと思ったら詳しく調べてくれる病院へ行くことをおすすめします。症状を話しただけでは正しい診断は難しいからです! 潰瘍性大腸炎にかかると、大腸ガンの発生率も高くなります。早めの診断、早めの治療をおすすめします。 大腸の検査は健康診断ではなく人間ドックの方が正確に結果が分かります。
  • 5-ASA製剤による治療を受けた方からのアドバイス

    潰瘍性大腸炎は主にストレスが原因だと思います。私もとにかく気にしやすい性格、ついつい我慢、ついつい仕事などを頑張りすぎてします性格です。 1度正社員を辞めてのんびり過ごすとだんだん症状が落ち着きました。薬の服用をずっと続けないといけないのですが症状が落ち着くと服用を忘れてしまったりしますがそういうところから再燃が出てきますので薬の服用、無理はしないことを基本に守りたいと思っています。 ちょうど働き盛りの年代に多く、トイレのこととかほんとに困りますが今は派遣という働き方でこういう症状があることを伝えて働ける環境を得ています。理解のあることも最近では増えているのであまり悲観的になることはないと思います。
  • 5-ASA製剤による治療を受けた方からのアドバイス

    医師の判断により、選択する方が多いとは思いますが、薬の服用のみで副作用もほとんどないので、体への負担も軽く、潰瘍性大腸炎の多くの方が採用している方法だと思います。 個人的な難点は、ペンタサ錠剤の1錠が大きいので飲むのが意外と大変。数錠をいっぺんに飲めずに1錠をずつ飲んでいました。そして症状が改善した後も腸の状態を保つために、長期間に渡り薬の服用をしなければいけないことと、錠剤の値段が高いということです。 厚生労働省の特定疾患に指定されているので、申請をすれば補助が受けられるので、申請することをお勧めします。
  • ステロイドによる治療を受けた方からのアドバイス

    潰瘍性大腸炎は、難病と指定されていて根治するのは難しい病気です。症状が強く出たり治まったりを繰り返してしまいますが、上手に病気や薬と付き合うことで日常生活を普段通りに行えるようになることが多いです。症状が出ると落ち込むこともありますが、症状がまた落ち着いてくることがあると思って頑張って下さい。
  • 血球成分除去療法による治療を受けた方からのアドバイス

    この病気は原因不明と言われているため毎回何が原因で再燃するか未だにわからないときがあります。ただ、環境の変化やストレスが原因なのかもと思い当たる節もあるため、あまり思い詰めて考えなくなりました。ストレスフリーは難しいけどリフレッシュは大事だと思います。 あと、少しでも症状(下血など)が現れたらすぐに病院を受診してほしいです。過去に何度かまだ大丈夫と病院受診を遅らせていたら一気に調子が悪くなったので、病院へ行って医師と相談し、早めの治療で早く寛解へと向かうことが大事だと思いました。
  • ステロイドによる治療を受けた方からのアドバイス

    症状が落ち着いている時は非常に気持ちが緩みやすくなり、ついつい食生活も特に気にしないようになったりしがちですが、ちょっとしたはずみで症状が一気に悪くなってしまうことがあります。私も寛解の時期が続いていた頃に、つい安心してしまい病気にかかる前の食生活に戻ってしまい、それが原因かはわかりませんが再燃に繋がってしまいました。調子のいい時でも、気持ちを緩めることなく生活することは必要です。 腸に優しい食生活、薬はきちんと飲む、ストレスはためない、少しでも異変を感じたらすぐに主治医に相談する、これはとても大切だと思います。
  • ステロイドによる治療を受けた方からのアドバイス

    はっきり言って厄介です。ですが再燃しないよう規則正しい生活に努め、ストレスを溜めないよう暮らしていけば、それほど苦にはならないと思います。 私は特に説明もないままイムランを処方され脱毛が起こったことで、精神的に塞ぎ込むようになり、外出も出来ずストレスを溜め込んだ結果、胃に穴が空き手術をしました。胃がんにでもさせたいのかと悔しくて泣いたこともありました。 病院医者選びも非常に重要になってくると思います。病は気から、ポジティブに行きましょう。
  • 5-ASA製剤による治療を受けた方からのアドバイス

    食事制限はないと言われていますが、これを食べると再燃しやすいという食べ物が各人あることが多いようなので、過去に再燃した食べ物については控えた方が良いです。(私の場合は脂ののった牛肉、コーヒーです。) 難病指定の病気なので、医療費の助成があります。特に中等症以上で頻繁に再燃を繰り返す方は難病申請をしておいた方が良いと思います。
  • ステロイドによる治療を受けた方からのアドバイス

    今となっては治療法にもたくさんの選択肢が出て来ました。ペンタサやアサコール、サラゾピリンなどきっと自分にあったお薬が見つかると思うので、最初は本当に辛いですが、悲観せず上手く付き合って行けるように頑張って欲しいです。 あまり悲観的になると、そのストレスでまた腸壁がただれるので…お医者さんによっては「お酒はダメ」「牛乳もダメ」「お肉もダメ」「魚介もダメ」と食べ物に凄く制限をかける方もいらっしゃるそうですが、気にせず一度食べてみることをお勧めします!笑 私は現在、焼き肉にも行きます、牛乳も大好きで、お酒も飲みます。私の場合はニンニクや辛いものを食べると血便が出ました。 そんな風に、自分で実験してみるんです。やはり人間の身体は個人個人で本当に違うので、これからの人生、潰瘍性大腸炎と上手く付き合いながら食を楽しむためにも「本当は食べられるのに食べられないと思い込んでいる」のは本当にもったいない。時には不良患者になって、実験してみましょう笑 でも、具合の悪いときは絶対に先生の話を聞いてしっかり治療して下さい!しっかりお薬も飲んで、たまに不良患者になって、ストレスフリーで暮らしましょう!
  • 5-ASA製剤による治療を受けた方からのアドバイス

    発症年の大学の講義が特に大変でした。症状がひどいときは講義中に何回もトイレに行くなど、全く集中できない状態でした。多くの人がいる中で何度も席を立つ事が恥ずかしく、気まずい思いをしていました。私の場合は幸いにも、ペンタサ錠による治療がうまくいき、治療しながら講義にでることができました。 治療中は、周りの友達が楽しそうにしている中で自分だけが難病にかかっていることが、焦りや不安になりました。単位取得や、就職活動にも影響するのではないかと漠然と悩みました。そこで、治療中の不安は気のおける友達に話すようにしました。友達がいなくても大学の健康センターに相談にのってくれる方がいました。長い学生生活なので、サポートしてくれる協力者を見つけることも大事なことだと思います。 治療中、症状が良くなっても再燃の不安は付きまといます。ただ、難病と付き合っていくことを覚悟しなければいけないタイミングでもあると思います。将来のことを考えるきっかけだと思い、医師とも相談して継続できる治療を選ぶことが良いのではないでしょうか。
  • ステロイドによる治療を受けた方からのアドバイス

    副腎皮質ステロイドにつて検索すると色々な情報が出てきて一番気になるのは副作用だと思います。副作用の一つに「空腹感」というのがあるのですが、その空腹感は薬の影響での空腹感なので、少し我慢をしないと底なしで食事を取ってしまうことになります。空腹を感じたらブドウ糖やキャンディーのような甘いものを一口食べて落ち着いた方が良いかと思います。日々の食事もいつもより少しだけ気をつけて、脂っこい物は少し我慢し野菜類を多くとって、豚肉や牛肉の代わりに鶏肉など高タンパクな食事を心がけてみると良いかと思います。
  • ステロイドによる治療を受けた方からのアドバイス

    ステロイド治療は、副作用と付き合いながら根気強く行わなければなりません。しかも、よくなったと思っても、それは一時的なもの。服用を止めるとすぐに再発します。いつまで飲み続けなければならないのだろうと、不安に襲われることもあると思います。しかし、治療を続けていれば進行してひどくなることはありません。どうか根気強く治療を続けてください。
  • 5-ASA製剤による治療を受けた方からのアドバイス

    この病気は、また病気をくりかえしたりする可能性があるので、完治するのも気長に付き合うことが必要です。 今回は自分は、たまたま軽傷である程度すぐ治りましたが、また発症する場合があるので油断ができません。 皆さんも、もし私と同じ症状が出た場合はお早めに病院で診断を受けたほうが良いです。
  • 5-ASA製剤による治療を受けた方からのアドバイス

    ペンタサとサラゾピリンと飲みくらべましたが、特に違いを感じませんでした。薬局で取り扱ってることが多いという理由でペンタサにしました。 薬をきちんと飲んでいるだけではよくなることはないので、年に一度は大腸内視鏡をやっています。13回内視鏡をやりましたが、小さな潰瘍やポリープは必ず見つかりました。 ペンタサを飲んでいても時々軽い出血はあり、ステロネマ注腸薬や点滴などをしています。
  • 血球成分除去療法による治療を受けた方からのアドバイス

    下血しても痔と勘違いして我慢してしまいましたが、おかしいなと思ったらすぐに病院にいくべきでした。潰瘍性大腸炎の症状でよく言われるように、トイレが間に合わないことには本当に困りました。 家の中に居てもトイレに間に合うかぎりぎりでしたし、漏れたこともあります。そのため、再燃すると介護用おむつをつけて生活するようになりました。 安心感があるだけでも精神的な負担が違うと思います。 この病気になると刺激物は避けなければなりませんが、特に辛い物はいけません。また、疲れやストレスがたまると腸の調子が悪くなってくることがあるので、無理をしない生活を心掛けるようにしてください。
  • 大腸全摘、回腸嚢肛門吻合術による治療を受けた方からのアドバイス

    この治療の最終は大腸全摘になりますので潰瘍性大腸炎のガイドラインにもある様に手術以外にもう手だてが無くなった時や癌の心配がある時と私も思います。ただ私も大腸全摘を宣告されてからかなり迷い考えました。とらないで済むならこのまま進みたい、異型のポリープの病変が癌により近くなった時に手術したいと思ったり、主治医に違う言い訳言って先延ばしをしてきましたが1か月程経過すると冷静な自分もいてやはりこの先の癌の発見手遅れリスク等を考えたらと思い手術にふみきりました。今は何事も無かったかの様な楽な気持ちです、ただ術後の事は個人差が大きい様ですし何十年後の事はわかりませんが、手術をするかしないかの二択まで進んだ時は案外気楽に手術入院した方が今の辛い状況から解放されることの方が大きい気がします。
  • 血球成分除去療法による治療を受けた方からのアドバイス

    お腹の痛みはよくあることなので、放置しがちですが、おかしいと思ったらすぐ病院にいくべきだと思います。 一番困ったのは食べ物でした。 普段と同じ食生活をしていると悪化しますし、食べてしまうこともあるかとは思いますが、今では脂質の少ない製品や代わりのもので工夫して食べる方法もたくさんあります。 悲観的にならず病気とうまく付き合えば寛解期を維持することもできるので、自分の体とうまく付き合える方法を探してみてください。
  • ステロイドによる治療を受けた方からのアドバイス

    ステロイドを、使用する場合副作用はでる人と出ない人で本当に差があります。くすりの効果も人それぞれです。私もステロイドを初めてもなかなか症状がよくならなくて、なぜなのかよく考えました。しかし継続してればきっとよくなってくるので頑張りましょう。
  • 5-ASA製剤による治療を受けた方からのアドバイス

    潰瘍性大腸炎は私がなったころは内視鏡も太く検査で痛みが伴いました。 今は内視鏡も進歩し、検査時に軽い麻酔をかけてくれますし楽になりました。 内視鏡を怖がって検査に行かない方もいらっしゃいますが下痢が続いたり血便が出たら軽く考えずに検査することをお勧めします。 投薬量も症状が治まれば減らしていくことができます。 長い付き合いになる病気ですが早く治療を開始し悲観的にならずに根気よく投薬を続ければ普通に生活できスポーツも楽しめます。
  • 5-ASA製剤による治療を受けた方からのアドバイス

    潰瘍性大腸炎を1度患うと一生付き合う覚悟が必要です。私は、医師より宣告を受けた時は目の前が真っ暗になりました。血便、腹痛や発熱と症状がひどくなる期間がありますが、その時は刺激物は絶対禁止でうどんやお粥等の消化が良い食生活が続きます。しかし、その期間を乗り越えれば必ず症状は落ち着きます。症状が軽い時は少しくらいお酒を飲むことも出来ますし、外出したり仕事を続けることが出来ます。 この病気にとってストレスは大敵なので、たまにはストレス発散をしながら、上手く病気と付き合っていくことが大事です。
  • 腹腔鏡下手術による治療を受けた方からのアドバイス

    急な症状の悪化などが多い病気なので、診察の時に、急変に対応した頓服を処方してもらうと安心して過ごせると思います。出血など急変した時には、前日に食べたものをメモしておくと、相性の悪い食べ物が分かることがあるので、上手に付き合いながら治療していくといいと思います。

もっと読む