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全身性エリテマトーデス(SLE)の体験談

副作用が想像以上だった。中心性肥満がひどく、糖尿病を併発。摂取カロリーは1400~1600キロカロリー、運動もさせている。親子ともに限界を感じている。

患者との関係:家族患者:10代以下女性治療時期:2015年3月
ステロイドステロイドパルス

全身性エリテマトーデスとは

本来は体内の細菌やウイルスを攻撃する役割の免疫に異常がおこり、自分自身の細胞や組織を攻撃してしまう「自己免疫疾患」の代表的な1つです。関節、臓器、神経などに炎症がおこり全身に障害をきたす全身性の疾病で、症状の安定と悪化を繰り返します。

全身性エリテマトーデスの症状

満足度

副作用がどうしようもない。個人差はあると思う。受診のたびに、痩せないのは努力不足と言われるが、プレドニゾロン以外の薬を試す選択肢がない。
こちらはもう限界。子供に絶食しろというのか。
食事指導どおり、野菜から食べ、ご飯は1食80g、ジュースは飲まず、おやつも管理し買い食いできないようにしている。毎日3km歩き、スポーツもしている。

副作用

治療履歴

2015年3月よりメチルプレドニンによるステロイドパルスを3クール、その後、後療法で1日にプレドニゾロン50mg、ミゾリビン150mg
経口投与。プレドニゾロンのみ減薬し、現在はプレドニゾロン10mg、ミゾリビン150mg、ST合剤、メトホルミンを経口投与中

病気と症状について

2014年5月あたりから関節痛と下痢を伴う発熱をよくするようになり、両頬に湿疹が出始める。都度近医小児科、皮膚科を受診するも、風邪や虫刺されと診断される。夜熱を出して朝には下がるという関節痛と下痢を伴う症状がみられ、小児科ではなく内科を受診。気になる症状があるので様子を見たい、何かあればここを受診するようにと指示あり。そのうち体のだるさと頭痛を訴えるようになり、手指、足指にしもやけのような湿疹が出始め、皮膚科を受診するも心配ないと言われる。ものが飲み込みにくいと訴えるようになる。2月に入り、発熱、関節痛、下痢、食欲不振、湿疹がひどくなり口内炎も出始め、明らかに蝶々のような紅斑ができたことから、近医内科より大病院に転院。最初はウィルス性の病気と言われたが、検査の結果、全身性エリテマトーデスの診断基準を満たすことから、確定診断となる。小児としては中等症、ループス腎炎はclass2

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なぜステロイド(副腎皮質ホルモン)を選んだか

副作用が想像以上だった。中心性肥満がひどく、糖尿病を併発。
摂取カロリーは1400~1600キロカロリー、運動もさせている。
親子ともに限界を感じている。

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関節が痛く、体が自力ではまったく動かせなかったのですがプレド...

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当時、まったく知識がなくステロイド治療のことも知らなかったた...

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ステロイドとは

副腎から分泌されるステロイドホルモンを人工的に合成した薬(副腎皮質ステロイド剤)によって、免疫の働きを抑え、炎症をやわらげます。効果が不十分な場合は、メチルプレドニゾロン1日500~1000mgを3日間点滴によって投与するステロイド・パルス療法が用いられます。

「ステロイド」の概要

ステロイド(副腎皮質ホルモン)の効果について

病気がおさえられるのだから文句をいうなというのは理解できます。生きているだけで幸せなのもわかります。
いじめられるほど、見た目が変わったのに、納得いきません。

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飲み始めて1週間もすればかなり身体が軽くなりました。 今ま...

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治療期間

2カ月

治療に関する費用

公費が入ったので1万円プラス食事負担。しかし、親が泊まり込みで付き添う必要がある病院だったため、職を失い収入がなくなった。

副作用について

中心性肥満、糖尿病

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退院して3週間ほどでムーンフェイスが如実に現れました。一般的...

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ムーンフェイス、多毛、抜け毛、筋肉痛、視覚過敏、筋力低下、腎...

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全身性エリテマトーデスを患っている方へのアドバイス

とにかく、ステロイドの副作用との戦いです。学校、地域の方に協力していただき、見た目を悩んで自殺することがないように努めるしかないと思います。不登校でも大丈夫!みたいな、大きな気持ちでいったほうがいいかもしれません。
見た目だけでいえば、うちの場合は天使からイノシシになってしまいました。

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全身性エリテマトーデスは一生ものの病気です。 その為、ステ...

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※ 自覚症状や副作用、治療の効果には個人差がありますので、複数の体験談をご覧いただくことをおすすめします。

治療ノートの編集方針

掲載日:2017年05月19日
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