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全身性エリテマトーデス(SLE)の体験談

ステロイドパルスは一度行うと体調がかなり改善し、副作用も少ない

患者との関係:本人患者:20代女性治療時期:2013年5月
ステロイドエンドキサン

全身性エリテマトーデスとは

本来は体内の細菌やウイルスを攻撃する役割の免疫に異常がおこり、自分自身の細胞や組織を攻撃してしまう「自己免疫疾患」の代表的な1つです。関節、臓器、神経などに炎症がおこり全身に障害をきたす全身性の疾病で、症状の安定と悪化を繰り返します。

全身性エリテマトーデスの症状

満足度

副作用も少なく、体調が改善したから

副作用

治療履歴

治療開始 2013年5月
→ステロイドパルス500mg/日+経口ステロイド服用50mgスタート+プログラフ3mg

2013年8月
→ステロイド25mg+プログラフ6mgで退院
その後、ステロイドを減量していき2.5mgまで下がりましたが2017年に再燃して入院

2017年6月
→ステロイドパルス1000mg/日、経口ステロイド20mg、

2017年6月〜2018年1月
→エンドキサンパルス
(1〜2回目750mg、3〜4回目1000mg、5回目1200mg、6回目1300mg、7回目1400mg)

2018年2月
→ステロイドパルス1000mg/日+経口ステロイド20mg+リツキサン1000mg×2で入院

病気と症状について

2012年の12月下旬から年明けにかけて38〜39度の高熱が続きました。
その時はインフルエンザかと思いましたが、その後37〜38度の発熱が続き関節痛や全身倦怠感、脱毛、足の浮腫など出てきて近所の病院3箇所ほど回った所でまず、ネフローゼ症候群の可能性があると指摘され大学病院へ紹介されました。
2013年の5月に大学病院の検査でネフローゼ症候群の診断がつき、血液検査や腎生検を行った結果
ループス腎炎ⅢA+V型のSLEの診断をされました。

病気宣告の時はまだ未成年19歳でしたが別室に呼ばれ一人で受けました。

2017年に再燃して入院した検査の結果、NP SLE(CNSループス/中枢神経ループス)の診断も新たにされてます。

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なぜステロイド(副腎皮質ホルモン)を選んだか

ステロイドパルスは一度行うと体調がかなり改善し、副作用も少ないです。

経口ステロイドの場合、50mg→40mgと1ヶ月近く服用した際に幻聴、幻覚、鬱などのステロイド精神病とムーンフェイス、体重増加、食欲増進など副作用が辛いです
10mgを切ると落ち着いてくる気がします

エンドキサンパルスは抗がん剤の中でも副作用で吐き気が強いものです。
1000mgまでは平気でしたが1200mgに増量してからは打った日の夜から2〜3日吐き気が続き退院しても学校に通うのは出来なかったです。対策として経口ステロイドの量を増やす、強い吐き気止めの処方(点滴もします)をしてもらわなければ、かなりキツイです

リツキサン
2018年に保険適応になったらしいです。
比較的新しい治療法でした。
初回は点滴をゆっくり落として30分毎にバイタルチェック、大丈夫なら倍のスピードにしていくという形で行ったので点滴の時間がかなり長いです。1時に初めて5時終わりとか。
リツキサン投与前にステロイドの点滴を入れるため、途中から眠くなり、眠ってるうちにリツキサンが終わってるという感じでした。

リツキサンをしてからそれまで悪かった検査の数値が全て良くなり半年が経ちましたが今のところ悪化はしてません
副作用もほとんどないですが、白血球(特にIgGの数値が下がる)ので感染症には注意です。

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ステロイドとは

副腎から分泌されるステロイドホルモンを人工的に合成した薬(副腎皮質ステロイド剤)によって、免疫の働きを抑え、炎症をやわらげます。効果が不十分な場合は、メチルプレドニゾロン1日500~1000mgを3日間点滴によって投与するステロイド・パルス療法が用いられます。

「ステロイド」の概要

ステロイド(副腎皮質ホルモン)の効果について

リツキサンを行なってから
抗dsdna抗体も15程度に下がり
補体も正常値に戻りました

現在はステロイド9mgまで減量できてます

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治療期間

リツキサン初回の入院
15日程度

治療に関する費用

リツキサン:外来で10割負担で40万を超えてました。特定疾患になってなければ受けられていないと思います。

副作用について

少し微熱が出る、眠くなるくらいでした

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全身性エリテマトーデスを患っている方へのアドバイス

小児で発症するのと、成人になってから発症するのでは再燃率の違いがあるので
それは最初の段階で教えてもらいたかった

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※ 自覚症状や副作用、治療の効果には個人差がありますので、複数の体験談をご覧いただくことをおすすめします。

治療ノートの編集方針

掲載日:2018年11月13日
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