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サルコイドーシス(ベック病、ベック類肉腫、ベニエ-ベック-ショウマン病)の体験談

サルコイドーシス(ベック病、ベック類肉腫、ベニエ-ベック-ショウマン病)に関する体験談をまとめています

このページでは、サルコイドーシスを経験された方の体験談を掲載しています。
医師からは特効薬はないので、と特にお薬も調合していただけませんでした。症状が強く出てしまった当時から、足が不自由なために完全な在宅医療となったため、サルコイドーシスのみの疾患で通院することもままならない上、不定期な発病で、冬場に肉芽腫が出て崩れないようにすれば問題無く過ごせるため、本人も周囲もそれほど重篤に感じていないというのが事実です。ただ、肉芽腫がいったん崩れると、皮膚に大きな穴があくような感じで崩れてしまい、感染症を防ぐ意味もあってイソジンゲルをつけるのですが、かなりしみるらしく、痛いと訴えていました。また、肉芽腫が出るときは患部の皮膚が非常に敏感になってしまうため、テープかぶれなども起こしてしまうので、患部を保護するテープや塗布する布なども気を遣いました。 (60代女性)」や「サルコイドーシスという病気は、何もしなくても自然に治癒していく病気なので、経過観察そのものが治療になるからです。 (60代女性)」など、実際にその病気を体験された患者の方だからこそ伝えることができるような病気やその治療法に関する体験を、今後の治療の参考にしてみてください。

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更新日:2017年01月30日

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