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サルコイドーシスに関する質問

サルコイドーシスに効く薬はあるのでしょうか?

1703 さん

関係:ご家族

患者情報:70代女性 治療期間: 〜1年

一年前より母親の顔や腕に湿疹ができ病院で調べてもらったのですが原因が分からず、なかなか治りませんでした。
その半年後に胸が苦しいと言い出し病院へ行くと心不全となっており入院する事になりました。病院へ行ったのが早かったお陰で快復したのですが、その半年後に再び肺に水が貯まり入院する事になったのです。
その時に皮膚の湿疹や肺に水が貯まる事から詳しく調べるとサルコイドーシスと言う難病と言う事が判明したのです。
サルコイドーシスは体の中に良性の腫瘍ができ特に肺に出来ると水が貯まり心不全となってしまうとの事でした。
難病で効く薬がハッキリとされておらず、色々な薬を試しており良くなったり悪くなったりを繰り返しています。
最近はステロイドを使用しているのですが、他に効果的な薬はあるのでしょうか?

使っている薬: ステロイド

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みんなの回答数:3 件
投稿日:2016年11月08日 投稿ID:2461

みんなの回答(3件)

  • 匿名さん

    関係:本人

    患者情報:40代女性 治療期間: 〜1年

    私は去年の秋に会社の健康診断で、肺に影があり、要精密検査。でした。その後、なかなか仕事が忙しく、病院にもいけず、やっと行けたのは、今年の2月でした。最初は個人医院に行きました。すると、この影はよくないから、CTを撮りたいから、総合病院に紹介状を書いて頂き、行って来ました。総合病院の見解も、あまり良くない影です。と言われ、その画像を、元の個人医院にもって帰ると、肺がん99%です!と断言さえされ、酷く落ち込みました。その後、CTを撮った総合病院より、大きい病院の紹介状を頂きまたレントゲンやCTを撮ってもらうと、肺がんではないと言われ、ほっとしましたが、今度は結核でははいかと・・・・何度も病院に通っては血液検査、レントゲン、タンを3日間とり病院へ。結局内視鏡をするとの事で、苦しい思いをして、肺洗浄などしてもらいましたが、結果 結核でもありませんでした。となると、疑わしいのはサルコイドーシスと言う病気ですと。初めて聞く病名でした。しかも、もう一度、あの死ぬかと思った内視鏡をもう一度すると言うのです。前回もしましたよねと聞くと、前回は肺洗浄だったから、組織を切取りたいというのです。もうあの苦しみは嫌だと伝えると、検査入院をして、麻酔の間に内視鏡もするといわれたので、その他の検査も含め、2泊3日の検査入院をしました。検査入院はまたまたレントゲン、造影剤入CT、血液検査、眼科検診、皮膚の一部を切取り細胞検査、心エコーをしました。ツベルクリン反応の検査もしました。
    その結果、肺だけにサルコイドーシスが確認されました。しかし、急を要するものでもなく、半年に一度くらいの割合の経過観察で、投薬等も一切ありませんでした。発祥する部位によっては、投薬治療もあるようですが、私は幸いでした。
    年明けに、半年ぶりの検査に行ってきます。CT レントゲン 心エコーの検査をするようです。
    場所によっては自然になくなるとも言われているので、そう願っています。
    なんせ、検査検査で出費がかなり酷かったです。
    薬としては、目だと、目薬があり、皮膚にはステロイド剤があるようです。心臓にあれば厄介だよと言われましたが、今の所セーフです。

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    投稿日:2016年12月13日投稿ID:3839
    • 匿名さん / 介護士

      関係:本人

      患者情報:40代女性 治療期間: 〜5年

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      2
      投稿日:2017年01月02日投稿ID:4222
      • 1703 さん

        関係:ご家族

        患者情報:70代女性 治療期間: 〜1ヶ月

        有難うございます。再発ない事を聞き気持ちが楽になりました。改善すると信じて頑張ります。

        2
        投稿日:2017年02月02日
        投稿ID:1081
    • 4710 さん

      関係:ご家族

      患者情報:70代女性 治療期間: 10年以上

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      1
      投稿日:2018年06月14日投稿ID:6087

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