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関節リウマチ(関節リュウマチ、リウマチ)の体験談

ムーンフェイスや脱毛など気になる副作用も多かったので、最終的に生物学的製剤を選びました

患者との関係:本人患者:20代男性治療時期:2009年10月
生物学的製剤ヒュミラの腹部への自己投与

関節リウマチとは

手足やひざ、ひじなどといった関節の内側にある滑膜という部分に炎症がおこり、関節が腫れて痛む病気です。進行すると関節が破壊されて変形し、放置すると最終的には寝たきりの状態になってしまします。

関節リウマチの症状

満足度

費用の面で迷ったものの 最終的に生物学的製剤を選んだところ、あんなに腫れていた関節の炎症が治まり、CRPの数値も久々に基準値内におさまった結果を見たときは、この治療にして本当に良かったと思いました。

副作用

治療履歴

ステロイド服用

病気と症状について

手の関節が腫れたり、足の指が変形したりしました。 関節の腫れと同時に痛みも強かったです。

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なぜ生物学的製剤(抗TNFα阻害薬)を選んだか

ステロイド服用をしていた時期もありましたが、ムーンフェイスや脱毛など気になる副作用も多かったので、最終的に生物学的製剤を選びました。免疫力が下がるのは気になりますが、マスクを年中着けて対応していますし、他に気になる副作用はありません。

参考:他の人が生物学的製剤を選んだ理由は...?

内服ではなかなか症状が改善せず、高額だが生物学的製剤が出だし...

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副作用が少なく効果が大ということで費用もそれなり点滴は月1回...

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生物学的製剤とは

生物から作られるたんぱく質を利用して作られた薬です。サイトカインという炎症や関節破壊を引きおこす物質の働きを抑えます。高い免疫抑制作用をもちます。
現在、関節リウマチに使用されている生物学的製剤は、TNF阻害薬(インフリキシマブ、エタネルセプト、アダリムマブ、ゴリムマブ、セルトリズマブ)、IL-6阻害薬(トシリズマブ)、細胞標的薬またはT細胞選択的共刺激調整薬(アバタセプト)の7剤とされています。
それぞれ皮下注射または点滴静注による投与などにわけれています。

「生物学的製剤」の概要

治療法を決めるために参考にした情報

最初に入院治療したときに同室だった方々の治療経験談など。

他に検討した治療法

・最初は軽い痛みだったのが、あまりの痛みと高熱にかわり入院。血液検査などの結果より確定診断。
免疫抑制剤やステロイド(プレドニン)、鎮痛剤(ロキソニン)を服用する。

・1年ほどかけてステロイドの量を減らし、最終的に免疫抑制剤と鎮痛剤(頓服)のみにする。

・しばらくすると薬に対して耐性がついてしまったのか、服薬しても痛みがひかなくなってくる。
手足の関節はもちろん腫れあがり、寝返りを打つだけで激痛が走って飛び起きる日が続いたため、
かかりつけの病院へ相談。

・自己注射型の生物学的製剤(ヒュミラ)を勧められる。価格が高かったため躊躇していたが、あまりの痛さに耐えられず、
生物学的製剤を使用することに決める。
腹部の皮下脂肪に自己注射するタイプのもので、2週間に1度のペースで自宅投与を行う。

・開始当初から生物学的製剤を投与すると、白血球の数値が基準値スレスレになることが多く、
どんどん下がっていくため、1年ほど続けたところで一旦ヒュミラ中断⇒白血球があがったら再開を繰り返す。
中断中は痛みが酷いものの鎮痛剤のみで対応。

・中断⇒再開を3回ほど繰り返したあたりから薬剤への耐性ができてしまったらしく、ヒュミラも効かなくなる。
よって、別の生物学的製剤(レミケード)の使用を開始。
2か月に一度外来にてレミケード点滴投与。
2、3年続けていますが、この頃また耐性がついてしまったのか、2か月経つ前に痛みを感じることが増えてきています。

治療期間

入院:最初に1か月ほど。
治療期間:4,5年目で現在も通院中。

治療に関する費用

入院:(確定診断されたとき)1か月ほどで30〜40万くらい 薬剤:現在は2か月に一度の通院で8万ほど。

副作用について

生物学的製剤はすべての免疫を抑制する作用があるので、風邪をひきやすくなったり、体調を崩しやすくなりました。そのせいなのか、帯状疱疹にかかったこともあります。

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治療を受けた病院について

全て藤田保健衛生大学です。

関節リウマチを患っている方へのアドバイス

ステロイド服用した際、私は髪質が変わり、服用し始めたあとから生えてきた髪はごわごわのちぢれた毛になりました。まだ脱毛が酷くなる前は、ちぢれた部分だけを矯正縮毛かけたりして対応してましたね。脱毛がひどくなってきてからは、前髪のみの部分ウィッグやオールウィッグを購入して使用していました。

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※ 自覚症状や副作用、治療の効果には個人差がありますので、複数の体験談をご覧いただくことをおすすめします。

治療ノートの編集方針

掲載日:2016年03月02日
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