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関節リウマチに関する質問

関節リウマチの生物学的製剤中止良いのか?

ミイコさん / プチ薬剤師

関係:本人

患者情報:50代女性 治療期間: 〜10年

53才主婦です。2008年6月に関節リウマチと早期の判断され、早めの治療開始!
当時MMP3は、52、炎症反応もなく、普通の整形外科では見落とされた。

膠原病の教授、米国のリウマチ学会会員でもある先生に診ていただき、レミケードを始める、速効性あり関節の浮腫みもとれ、翌日から歩けるようになる。
1回9万と高額でしが一年継続。しかし、リウマトリックスを服用すると、間質性肺炎になる可能性あると
翌年から、エンブレル自己注射単独にきりかえた。五年継続、値段が1ヶ月四万だから選びました。しかし効果なく、膝に炎症おこし

2014年11月からヒュミラ40ミリ一本2週ににきりかえた。
たいした効果がないので2015年4月から二倍の80ミリに増やす、
痛みがピタリとまった。副作用はうった箇所おなかの発疹です。一本だと出なかった湿疹が、二本は、多すぎたのかもしれません。
しかし、関節を優先に打ち続けました。
肝機能、腎機能、血球すべて異常なし、

ここまでは、国際医療福祉大学西那須野病院の治療です。両親が高齢で介護必要となり、
新幹線通院に限界を感じ、東大病院に2016年5月にうつりました。検査入院二週間です。
炎症反応もないし、MMP3も48だからリウマチの治療をやめると、打ち切られました、
何の投薬もなく、10月から手の指に激痛が走り腫れています。
ヒュミラは、強皮症の患者にはよくないと、東大病院の皮膚科でいわれアクテムラをうつタイミングを先生は、悩まれております。

リウマチの薬は半年ぬいて、現在、痛みを我慢しています。
ステロイド、プレドニンは10ミリから、8年かけて、昨年7月離脱しました。副作用で、緑内障になりました。免疫抑制剤ネオーラルからも昨年離脱。
いまは、介護認定されほとんど寝たきりの生活です。ベッドで寝ながらスマホから痛みを我慢してメールしています。
リウマチが再燃したんだと思います。ロキソニンしかでません、効きません。
東大病院を変えるべきでしょうか?ただ強皮症とリウマチ、シェーグレンなどバラバラに診てもらうのは、身体がつらいです。
関節内エコーなし。レントゲンでは、骨の変形認めないからリウマチではない!と否定されてしまいます。
困っています。那須塩原の病院にもどれば、リウマチの治療ができるのですが、介護タクシー10万もかかり、両親も介護のため、都内で受診したいです。
アクテムラをうつべきでは?と思います、辞めてしまってよいのですか?

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みんなの回答数:3 件
投稿日:2016年11月27日 投稿ID:2972

みんなの回答(3件)

  • ミイコさん / プチ薬剤師

    関係:本人

    患者情報:50代 治療期間: 〜10年

    生物学製剤は、いきなり辞めてはいけないらしいです。
    次々、新薬に変えていき、完治はないので、どの段階でやめるのか?リマチルなど弱い薬にかえるのか、正解がないのです。

    東大病院に昨日受診しましたら、炎症反応もないし、リウマチは治っていると、ロキソニンがでました。激痛にはききません、
    採血の結果だけでは決めないで、関節の腫れ、浮腫み、痛みの間隔など、あらゆる角度から診断すべき。
    日本は遅れているそうですよ。海外では早期に生物学製薬を使うそうです。

    0
    投稿日:2016年11月30日投稿ID:3437
    • ミイコさん / プチ薬剤師

      関係:本人

      患者情報:50代女性 治療期間: 〜10年

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      0
      投稿日:2017年05月28日投稿ID:5793
      • ミイコさん / プチ薬剤師

        関係:本人

        患者情報:50代女性 治療期間: 〜1ヶ月

        その後、大変なことに。
        プレドニゾロン離脱失敗、
        僅か二ミリつまり、人間が自然に毎日出している量ですが、
        10年10ミリから8,6,4、2ミリと減らしてきました。
        最後の二ミリを辞めたら、
        熱がでて、抗生物質も効かない、解熱剤も効かない

        日本医科大学リウマチ膠原病内科に紹介されました。
        また二ミリをのむと、関節の痛みや熱が消えていくのです。
        ヒュミラだけでは、炎症をおさえられない人もいる、
        骨粗鬆症にたいしては、10年前からボナロン毎日のんでいます。
        ステロイド内服には、骨粗鬆症の薬は必ず飲まなければなりません。
        飲まなかった友達は首を圧迫骨折しました。自分から、骨粗鬆症の薬をだしてほしいと言わないとなりません。
        また、強い炎症を押さえるには、生物学製剤だけより、一時的にステロイド内服もやむ終えないそうです。
        ステロイド内服薬はたしかに副作用ばかりあげられますが、
        膠原病の特効薬です。上手に使いたいものです。
        また、最後の離脱には、0.5ミリ単位で慎重に減らすということを学びました。
        50代ミイコ

        0
        投稿日:2017年10月15日
        投稿ID:1385
      • 匿名さん

        関係:本人

        患者情報:50代女性 治療期間: 〜10年

        その後の経過を皆様にご報告します。
        ヒュミラ40ミリは、関節リウマチの特効薬で関節破壊や炎症も止めます。
        現在、休薬2ヶ月、発熱や肘の痛みなど出現。
        ヒュミラを打てばおさまるのはわかっていますが、
        数値の変化をみたいのです。

        自らの身体を使い実験。

        実際我が国では、10年以上生物学製剤を使った人がいないという。
        経済的な問題があります。
        アクテムラは比較的使いやすいのですが、
        どれも3年過ぎると効果なくなるため、次々に生物学製剤を変えていく必要がある。

        また、ステロイド内服プレドニンは、炎症を押さえるのに即効性があるので、
        副作用を考えながら短期間使用→離脱が望ましい
        わたしは、プレドニン離脱しました。
        他に膠原病があるため、離脱2ミリあたりが一番つらかったです。

        0
        投稿日:2017年09月10日
        投稿ID:1373
    • 匿名さん

      関係:本人

      患者情報:50代女性 治療期間: 〜5年

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      0
      投稿日:2017年06月17日投稿ID:5851
      • 匿名さん

        関係:本人

        患者情報:50代女性 治療期間: 〜10年

        匿名さま、アクテムラは非常に評価よいお薬だそうです。お値段もみんなが使いやすい。
        わたしも、アクテムラに切り替えたいのですが、主治医との兼ね合いがありまして。
        都内の大学病院名差し支えない範囲で教えていただけますか?
        匿名さまには、なんら迷惑かかりません。
        数値が低いのに勢いがよい、つまり、破壊度や進行が早いタイプと見抜く名医に出会い幸せですね。
        リウマトレックスは、間質性肺炎になる確率が100人に一人ですから、アクテムラに切り替えたのは賢明ですよね。

        有り難う御座いました。

        0
        投稿日:2017年06月17日
        投稿ID:1332

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