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パーキンソン病の体験談

手術を行う病院が主催する説明会に参加する機会があり、医師の話が聞けました

患者との関係:本人患者:50代男性治療時期:2011年2月

パーキンソン病とは

脳の黒質(こくしつ)という部分の神経細胞が変性、減少することにより、黒質で作られる神経伝達物質であるドパミンが減少し、脳が出す運動指令が筋肉にうまく伝わらなくなる病気です。その結果、手足のふるえやこわばり、動作緩慢(どうさかんまん)、小刻み歩行などの症状があらわれます。

パーキンソン病の症状

満足度

震戦・竦み共にひどくなってきている。

副作用

治療履歴

時系列はほぼ正しいはずですが具体的年月は分かりません。
・メネシット→マドパー→メネシット→ドパコール(継続中)
・FP(2T+1T)→(1Tで継続中)
・カベルゴリン(2T+1T)⇔(2T)→中止
・アーテン→中止
・トレリーフ→中止
・エクセグラン(0.5T)→継続中
・ナウゼリン
2017年初頭より急に進行が早くなり、また、服用では効果のある処方
が見当たらないためDBSを希望。
2018年4月にDBS手術を受け、退院後在宅で通院調整中

病気と症状について

バス旅行に出掛け、夜の雪景色を見学したが手の震えが異様で
寒さに震えるものとは異質のものを感じ、地元の総合病院に受診しました。
初診時は科が分からず、整形外科の窓口で手続きしようとしたが
受付担当の方(女性の事務スタッフで看護師等の医療職ではない)
から神経内科を案内されました。
初診時は、症状を説明し、初めは降圧剤?を処方され、経過観察
することになった。
指定日再診で受診したところ、震えは止まらず、パーキンソンの
可能性があることの説明を受け、ビ・シフロールを処方されまし
た。
3回目の受診時までにビ・シフロールの効果で震えが無くなり、
パーキンソンであろうとの話。
その後、通院の都合で受診先を変え、7年通院を続けました。

参考:パーキンソン病にかかった他の人の症状は...?

5年前くらいから手足の脱力、足首のねじれを感じるようになりま...

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なぜ深部脳刺激療法(DBS)を選んだか

(素人が得られる・理解できる範囲で、的確な判断わすることは不可能に近いです。)
①インターネットで情報が割と多くオブであること、保険対象であること、
②そして手術を行う病院が主催する説明会に参加する機会があり、医師の話が聞けたこと。
 ・マイナス面の要素の説明もあったこと(失敗する場合の事例、確率など)
 ・聞いたことを正面から受け止める誠実さを感じたこと。

参考:他の人が深部脳刺激療法を選んだ理由は...?

少しでも動くようになりたかったので。 全身麻酔の頭の手術は...

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深部脳刺激療法とは

脳内に電極を植え込み、特定部位に持続的に電気刺激を行うことで異常な活動を鎮める療法です。

「深部脳刺激療法」の概要

深部脳刺激療法(DBS)の効果について

手術後から劇的に震戦は減少
退院してから震戦・竦みなどが出てきている。
DBSパラメータの調整・チューニングに習熟できていないためと思う。

参考:他の人が感じた深部脳刺激療法の効果は...?

手術後3か月6か月1年で、脳の手術をしているため、高次脳の検...

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治療期間

入院期間1か月
在宅調整継続中

治療に関する費用

入院費は約400万でしたが高額医療費の助成認定の対象になっていましたので 支払いは\20000と医療スタッフのみなさんへの心配りの品だけです。

副作用について

副作用と呼べるものは皆無でした

参考:他の人が感じた深部脳刺激療法の副作用は...?

傷の痛みがありました。 そのほか副作用は特になく、ただ効果...

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パーキンソン病を患っている方へのアドバイス

受けた治療や、入院期間にスタッフのみなさんにお世話になった点については
心底感謝以外の言葉はありません。
が、それと対比して同じ医師・医療機関でもレベルの相違という次元では測れない
ほどの違いがあることも分かりました。
PDについては、患者自身も勉強が必要であると思います。また、神経系統の病気
はとても難しい分野で、経験・知識・判断と、心が大切だと思います。

抽象的にしか書けませんが、現在の医療環境だと患者が口を開けて待っているだけでは
ダメだとしか言えないです。

参考:パーキンソン病を経験した他の人のアドバイスは...?

パーキンソン病の中でも個人差が大きいと言われる若年性パーキン...

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先生からは運動言われると思いますが、なかなか実際は難しい方も...

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※ 自覚症状や副作用、治療の効果には個人差がありますので、複数の体験談をご覧いただくことをおすすめします。

治療ノートの編集方針

掲載日:2018年06月11日
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