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ナルコレプシー(過眠症)の体験談

モディオダール以外の選択肢は無いようだった。依存性が少ないことは調べて知っていた。

患者との関係:本人患者:10代以下女性治療時期:2018年01月
モダフィニルモディオダール100mg

ナルコレプシーとは

ナルコレプシーは過眠症のひとつであるとされ、日中突然眠気におそわれてどんな状況でも眠ってしまう病気です。居眠り病と表現されることもあります。睡眠を調節する脳の機構がうまく働かず、目を覚まし続ける役割をもっているたんぱく質を作り出すことができなくなりおこると考えられています。仕事や学習中の居眠り、あるいは集中力の低下といった支障があらわれるほか、転倒や交通事故の原因となることもあります。

ナルコレプシーの症状

満足度

モディオダールの副作用で食欲減退した結果体重が減った。完全に睡眠発作がないわけではないがかなり仕事が捗るようになった。

副作用

治療履歴

2018年03月から モディオダール100mg1錠
2018年04月から モディオダール100mg2錠、アナフラニール10mg1錠
2018年04月から リタリン10mg必要に応じて
2018年05月から モディオダール100mg3錠

病気と症状について

中学生から授業中の眠気が強かったが、そういうものなのだと問題視していなかった。高校で部活を引退し本格的に大学受験の勉強をはじめてから我慢出来ない発作的な眠気を感じるようになる。授業中死ぬ気で起きようとしているのに起きられず、注意されても一瞬で落ちる。意欲は非常に高いのに友人や先生からやる気がないと思われたりいじられたりするのが本当に嫌だった。
睡眠発作で勉強できず、希望の大学に落ちて自宅浪人する。生活リズムが崩れ睡眠発作が酷くなる。テキストを開いて数秒で寝てしまう。幻聴、金縛り、カタプレキシーの症状も顕著になる。おかしいと思いネットで症状を検索。最初は自分の症状の適切な表現が分からずすぐにはナルコレプシーにたどり着かなかったが、症状がほぼ一致しており確信しはじめる。周囲には誤解されると思って何も言わず、母にはそれとなく伝えるがよく分かっていないらしかった。大した大学に受からなかったが生活のリズムが戻れば過眠症も治るだろうと考え進学。やはり授業の半分以上は寝てしまう。また母の体調が悪く家の経済状況が悪化しバイトと最低限の授業を受けるのみ。バイトも眠くて時々注意されるがその他の勤務態度が真面目なので何とかやって行ける。大学院も諦める。ストレスが酷く休みの日や空いている時間はひたすら寝て過ごす。歩いていたり友人と話していたりしても睡眠発作が起きる。
事務仕事は無理なのと学費を稼ぐために就活の時間がないのとで私学の教員になる。授業は問題ないが事務仕事中や会議やセレモニーで発作が起きてしばしば注意される。直属の上司に注意された時にナルコレプシーについて伝えるが診断が出ている訳では無いのでなんとなく半信半疑の様子。
都会の学校に変えて病院に通える環境に移ることにする。一日かけて検査をしてもらい、典型的なナルコレプシーという診断が出る。

参考:ナルコレプシーにかかった他の人の症状は...?

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なぜモダフィニル(精神刺激薬)を選んだか

モディオダール以外の選択肢は無いようだった。依存性が少ないことは調べて知っていた。

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受診した病院の医師に、患者本人の症状からモディオダールがよい...

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私はモディオダールの服用しか治療を行っていないですが、眠気が...

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モダフィニルとは

覚醒を促進する効果があるとされています。
"メチルフェニデート"や"ぺモリン"といった、従来から用いられていた薬剤に比べ依存性が低いとされ、第一選択薬として使用されます。

「モダフィニル」の概要

モダフィニル(精神刺激薬)の効果について

はじめは一錠処方され、効果は飲まないよりはマシという程度。睡眠発作は起きるが、やり過ごすことができたりそのあと覚醒が早かったりする。副作用は全く感じない。
二錠では大分まし。しかしじっと静かにする場面では発作がしばしば起きる。また肉体的に疲れていたり一人でリラックスして出歩いているときなどにもしばしば発作がある。

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モディオダールを服用しはじめた頃は盛んに頭痛を訴えていました...

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毎日服薬して1ヶ月ごとに経過観察で通院し、少しずつ突然寝てし...

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治療期間

検査︰朝9時から夕方4時頃までの一日
治療︰継続中

治療に関する費用

再診察 1200円 薬代4週間分 10000円

副作用について

最初の数日間頭痛がし、緊張し過ぎている時のように手が震えて落ち着かず、食欲がなくなった。しばらくして頭痛はなくなり、食欲も多少回復したがやはり食べたい気持ちにならない。

参考:他の人が感じたモダフィニルの副作用は...?

頭痛です。1日に2錠服用した時や、生理前などに出るそうです。...

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20代女性の家族(この人の治療体験)

特にありません。...

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ナルコレプシーを患っている方へのアドバイス

ナルコレプシー患者は太りやすいということを知った時はショックだった。中学生くらいから気にしていたので。だから薬の副作用でしんどいのも多少痩せるしまあいいかと前向きに捉えている。

過眠症について、理解がある素振りをしてくれる人もいるが体験したことがなければ本質的に理解することは難しいのだと思う。

上司にナルコレプシーのことを話した時、同じような知り合いがいると話してくれて心底安心したが、結局私の意志ではどうにもならない病気の発作なのだということを分かっては貰えず、ことあるごとに居眠りを指摘されたり仕事上のミスを責められたりした。

また、病院の検査技師さんが検査の準備をしてくれているときに、何度かガクンと落ちかけ、「眠いですか?(笑)」「もうちょい我慢してくださいね(笑)」と言われた時(もちろん悪意はなくむしろこちらの気まずさを思いやってくれていた)、眠いと感じる前に落ちてしまうことや我慢出来るならするわということをお話した。

参考:ナルコレプシーを経験した他の人のアドバイスは...?

薬に頼ってると依存性か出てきてしまいどんどん良くない方に向か...

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20代男性の家族(この人の治療体験)

二次的に不眠や自分責め、激しい落ち込みなど、あると思います。...

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※ 自覚症状や副作用、治療の効果には個人差がありますので、複数の体験談をご覧いただくことをおすすめします。

治療ノートの編集方針

掲載日:2018年05月24日
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