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もやもや病(ウィリス動脈輪閉塞症)を経験した人からのアドバイス

更新日:2017年09月12日

このページでは、もやもや病にかかった方々が、この病気やその治療法をこれから実行する方に向けて、気をつけた方が良いことや参考になった情報、病気との向き合い方、今思えば知っておけばよかったことなどといった、病気や治療を受ける際のアドバイスをまとめています。

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  • 間接血行再建術による治療を受けた方からのアドバイス

    ダイエットのために手っ取り早く痩せようとしたときに激しい運動をするといまだに過換気になり脱力します。なのであまり走ったり激しい運動はしていません。とにかく水分をよくとるようにして食生活を整えた生活をするようにしています。
  • 直接血行再建術による治療を受けた方からのアドバイス

    難病認定のもやもや病は、完治することはないものの、手術を受けたことで頭痛がしたり、目眩のような症状は全くなくなりました。 片麻痺にはなったが前向きに生きていくしかないので。 皆が皆、術後に脳出血を起こすわけではないから、手術を受けて、脳梗塞や、その他の症状を改善するべきだと思います。手術に後悔はないです。
  • 直接血行再建術による治療を受けた方からのアドバイス

    難病認定のもやもや病は、完治することはないものの、手術を受けたことで、頭が痛いんだり、ふわりとする目眩のような症状は全くなくなった。 片麻痺にはなったが前向きに生きていくしかない。 皆が皆、術後に脳出血を起こすわけではないから、手術を受け、脳梗塞やその他の症状を改善すべきだと思います。手術に後悔はありません。
  • 直接血行再建術による治療を受けた方からのアドバイス

    もやもや病は、完治しないが、バイパス手術は有効みたいなので、なるべく経験のある病院を選んで受ける事をお勧めします。
  • 間接血行再建術による治療を受けた方からのアドバイス

    バイパス手術は大したことなかったです。(たいした記憶がないです) 手術よりも、実生活でいかに再発しないか、無理をしないかだと思います。 私の場合、疾病がみつかったらすぐ難病申請しました。 この病気でつらかったのは、入院で母に赤子のことで迷惑かけ、現在ケツをたたかれて、きつく当たられているのがつらいです。理解してくれる家族がいることが大事だと思います。私自身子供がかわいくて、まだ死にたくはないので、食生活や実生活に気を付けていきたいです。少しでも無理をしてるな、と思ったら休憩とるとか、再発しないように自分の体調とうまく付き合っていこうと思っています。(これが母にはさぼってるようにみえるようですが) 幸いなことにリハビリで言語障害や麻痺がでなかったので出産前と同じ仕事をすることができています。
  • 間接血行再建術による治療を受けた方からのアドバイス

    もやもや病は現在の医学では治癒しない難病と言われていて、長期治療のために莫大な治療費が必要になります。 治療のために生活費をギリギリまで抑えなくてはいけなくなることもありました。 もやもや病の診断を受けた際はすぐに特定疾患の申請をしてください。 国からの補助が降り、申請をしない場合と比べかなりの額の治療費を自己負担せずに済みます。
  • 間接血行再建術による治療を受けた方からのアドバイス

    欧米人には少なく、アジア系人種に多い病気で、年間発症率は0.35/10万人ですが、最近脳ドックなどで発見される症状のないもやもや病も増加しており有望率は増加しております。 もやもや病はやや女性に多く、年齢として5~10歳と30~50歳をピークとする2つの年齢層に多いことが知られています。しかし最近は、子供の患者さんの減少と大人の患者さんの増加により、この2つの年齢のピークが薄くなっています。姉妹発症や母-娘発症などの家族発症が10%あります。 年齢が低く症状の進行が早い子供では、重い神経障害や知能障害を残す場合があります。

    10代以下女性の家族(この人の治療体験)

  • 降圧薬による治療を受けた方からのアドバイス

    しびれやろれつが回らないなどの症状が出た時、迷わず救急車を呼んだほうがいいと思います。本人に嫌がられ、絶対やめてと言われましたが、あの時無事だったからよかったものの、もし血管のつまりが大きくて何か後遺症が残っていたらと思うと怖くなります。

    20代男性の家族(この人の治療体験)

  • 抗血小板薬による治療を受けた方からのアドバイス

    家族も、かかったことが、なく、誰もわからない病気だったので、本当に家族皆不安でしたが、今は、新しい治療も見つかり、病気の進行は、心配するほど、ありませんが、自分の子供にかかってしまったら申し訳ないです。

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