あなたの体験談が必要とされています

詳しくはこちら

もやもや病(ウィリス動脈輪閉塞症)の体験談

手術は無事に終わったのですが、麻酔が合わなかったのか終わって目覚めた後吐き気がすさまじく夜は眠れず一言も話せませんでした。

患者との関係:本人患者:20代女性治療時期:2013年2月
間接血行再建術アンギオ、SPECTなど術前術後検査

もやもや病とは

日本人に多く発症する、原因不明の進行性の脳血管疾患です。脳の血管が徐々に狭くなり、詰まってしまい、その代わりに拡張した異常な血管(これをもやもや血管といいます)が発達する病気です。脳血管造影検査の画像において、この細い動脈血管が煙のもやように写ることからこの名前がつきました。
血管が狭くなったり、詰まったりすることで脳の血流が悪くなる虚血型と、もやもや血管が破けたり、もやもや血管にできた動脈瘤が破裂しておこる出血型に大きく分類されます。

もやもや病の症状

満足度

安定したのかもしれませんが、術後すぐは呂律が回らなくなったりいきなり脱力発作、過換気がおきたりして怖かったです。今でも吐き気を伴う頭痛はありますので不安です。

副作用

病気と症状について

幼少期に姉妹喧嘩で泣いてしまったときに脱力発作が何度もあったが、病院に行かなかったため発覚せず。(両親共働きであり家にいなかったのと幼いながらなにか重大な病気なのではないかと思いつつも、病院が怖く行きたくなかったので両親に隠していました。)小学生の時から激しい頭痛、吐き気などが頻繁にありました。
その後高校生になり、持久走の後毎回脱力発作が起きました。しかし、短時間で症状が改善したため先生にも気づかれず、私もそれがあたりまえのようになってしまっていたため特に誰に言うこともしなかったばかりか、吹奏楽部に入部しており、たびたび脱力の症状が出ていました。
大学二年生の冬、頭痛で通っていた病院のMRIの機械が新しくなったということで検査することになって、ようやく発覚しました。
先生からはいままで脳出血などなんの後遺症もなかったとこは奇跡だといわれました。(吹奏楽部だったのもあり)

参考:もやもや病にかかった他の人の症状は...?

結婚式が近くなり仕事から帰ってきてする作業も増えている頃でし...

(続きを読む)

20代男性の家族(この人の治療体験)

朝から、気分が悪くて、保険室で寝ていましたが、昼から持ち直し...

(続きを読む)

もやもや病にかかった他の人の症状をもっと読む

なぜ間接血行再建術(EDAS、EMAS)を選んだか

術前のアンギオは痛みなどは全く大したことはなかったのですが検査後6時間安静というのがとても堪えましたし、ストレスがたまりました。検査中は造影剤のせいか緊張のせいかすごく吐き気がしてつらかったです。
手術は無事に終わったのですが、麻酔が合わなかったのか終わって目覚めた後吐き気がすさまじく夜は眠れず一言も話せませんでした。

参考:他の人が間接血行再建術を選んだ理由は...?

「もやもや病」の診断と治療は、日本で多くの実績があります。そ...

(続きを読む)

10代以下女性の家族(この人の治療体験)

他の人が間接血行再建術を選んだ理由をもっと読む

間接血行再建術とは

血流が足りている頭蓋外の組織を、血流が足りない脳の表面と接触させることにより、自然に新しい血管が生えるのを待つ手術です。全身麻酔で行います。
脳の表面に接触させる組織の種類によって、EDASやEMASなどに手術の名称が変わります。

「間接血行再建術」の概要

間接血行再建術(EDAS、EMAS)の効果について

担当医師にアンギオなどはもうしたくないと言い、年一回のMRIだけしています。

参考:他の人が感じた間接血行再建術の効果は...?

「もやもや病」の診断と治療は、日本で多くの実績があります。そ...

(続きを読む)

10代以下女性の家族(この人の治療体験)

他の人が感じた間接血行再建術の効果をもっと読む

治療期間

手術は左右二回行い術後は2週間づつ入院しました。

治療に関する費用

両親に払ってもらったのでわかりません。

副作用について

術後1年間ぐらいは安定していなかったように思います。上記のように術前よりひどい症状が出たときは怖かったです。

参考:他の人が感じた間接血行再建術の副作用は...?

10代以下女性の家族(この人の治療体験)

他の人が感じた間接血行再建術の副作用をもっと読む

もやもや病を患っている方へのアドバイス

ダイエットのために手っ取り早く痩せようとしたときに激しい運動をするといまだに過換気になり脱力します。なのであまり走ったり激しい運動はしていません。とにかく水分をよくとるようにして食生活を整えた生活をするようにしています。

参考:もやもや病を経験した他の人のアドバイスは...?

しびれやろれつが回らないなどの症状が出た時、迷わず救急車を呼...

(続きを読む)

20代男性の家族(この人の治療体験)

家族も、かかったことが、なく、誰もわからない病気だったので、...

(続きを読む)

もやもや病を経験した他の人のアドバイスをもっと読む

※ 自覚症状や副作用、治療の効果には個人差がありますので、複数の体験談をご覧いただくことをおすすめします。

治療ノートの編集方針

掲載日:2017年09月12日
気になる点を報告

探している情報が見つからないので、質問してみる

もやもや病の体験談をもっとさがす

間接血行再建術(EDAS、EMAS)の体験談

治療法ごとに体験談をさがす