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混合性結合組織病の体験談

バセドウ病を発症して混合性結合組織病が悪化し危険な状態だった為一番効果がある治療法だと説明されそれ以外の選択肢がなかった。

患者との関係:本人患者:20代女性治療時期:2003年8月
ステロイドステロイドパルス療法

混合性結合組織病とは

混合性結合組織病は全身性エリテマトーデス様、全身性強皮症様、多発性筋炎様の膠原病に分類される疾患が2つ以上組み合わされた疾患です。体内に入り込んだウイルスなどの異物を攻撃するための免疫が、自己防御のために誤って自分自身を攻撃してしまい、皮膚、筋肉や関節に炎症がおきます。

混合性結合組織病の症状

満足度

症状を抑制するだけで完治はしない。
副作用でムーンフェイス、手足の浮腫みが酷い。白血球減少

副作用

治療履歴

2008年8月入院ステロイドパルス療法、プレドニン内服
2016年12月入院ステロイドパルス療法、プレドニン内服
2018年現在プレドニン20mg、ミゾリビン15mg内服

病気と症状について

足が冷えて痺れる、口の関節が動かなくなり口が開かなくなる、微熱37.4度程度、倦怠感、立ち上がれなくなる、顔に蝶のような形の炎症、朝起きた時に手が強張り動かない症状が起きて当時14歳の時に母親に訴えたが1ヶ月程度ほっとかれた。その後かかりつけ医の先生に膠原病の症状だと気がついてもらえて大学病院を受診。精密検査の結果白血球減少、関節リウマチ、強皮症、筋炎などの血液検査所見が見つかり混合性結合組織病と診断された。

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最初は手に違和感を感じました。寒い日に、手のひら全体が白くな...

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なぜステロイド(副腎皮質ホルモン)を選んだか

バセドウ病を発症して混合性結合組織病が悪化し危険な状態だった為一番効果がある治療法だと説明されそれ以外の選択肢がなかった。

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ステロイド投薬を行うと免疫力が極端に落ちるので、最初は入院し...

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ステロイドとは

ステロイドは本来体内でつくりだされるホルモンですが、これを人工的に合成して投与します。炎症や免疫を抑えるために使用されます。
通常は飲み薬から始め、症状によって服用量について医師から指示がでます。症状が重い場合や大量のステロイドが必要なときには、点滴で3日間投与を続けます。

「ステロイド」の概要

ステロイド(副腎皮質ホルモン)の効果について

ステロイドの効果で病気の症状自体は消えたが副作用でムーンフェイス、白血球減少で外出が出来なかった。また胃の不快感で食事が取れず8キロ痩せた。現在も胃の不快感は続き食欲がないまた、風邪の影響で再燃しプレドニン20mg、ブレディニン15mgを服用中。胃の不快感はモサプリドを服用し始めて少し良くなったが食欲はあまりない。

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治療期間

入院1ヶ月

治療に関する費用

難病で医療助成されたので、入院治療、薬費月自己負担1万円 入院食事、個室代6万程度 外来、薬費月1万円の自己負担

副作用について

点滴開始数日でムーンフェイス、手足の浮腫みが酷い。4週間後に白血球減少1ヶ月後から食欲不振

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夜全く眠れない。体が疲れているのに目が冴えている異常な感じ。...

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ステロイド薬をのみ始めてすぐから、顔がむくみだしました(ムー...

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混合性結合組織病を患っている方へのアドバイス

学生や社会人の方は感染症に注意する事紫外線にあたれない事、人よりも疲れやすい事、寒さに弱い事を周囲の人に理解して協力してもらうことが必要です。
少しでも症状が出てきたら迷わずに直ぐに救急で主治医に診てもらう事。悪化する前に止めないと回復に時間がかかります。

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医療費の免除制度があるので、是非とも利用しましょう。(特定疾...

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混合性結合組織病は、患者さんそれぞれによって症状も、ステージ...

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※ 自覚症状や副作用、治療の効果には個人差がありますので、複数の体験談をご覧いただくことをおすすめします。

治療ノートの編集方針

掲載日:2018年10月11日
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