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混合性結合組織病の体験談

副作用の方が酷く痛みに効くことが少なく、現在でも痛みが続いている。

患者との関係:本人患者:40代女性治療時期:2013年4月
ステロイドトラムセット、リリカ

混合性結合組織病とは

混合性結合組織病は全身性エリテマトーデス様、全身性強皮症様、多発性筋炎様の膠原病に分類される疾患が2つ以上組み合わされた疾患です。体内に入り込んだウイルスなどの異物を攻撃するための免疫が、自己防御のために誤って自分自身を攻撃してしまい、皮膚、筋肉や関節に炎症がおきます。

混合性結合組織病の症状

満足度

痛みがとれない

副作用

治療履歴

病気と症状について

急な発熱で普通の解熱剤では下がらず高熱が続いた。指が白くなるのはその数年前からあったがそれ以外の症状はなかった。
混合性結合組織病と診断されても最初はステロイド服用に至らず経過観察だったが徐々に悪化しステロイド服用。
ステロイド服用によって倦怠感が減り、活動が出来るような感じで普通に家事などできていた。
夏が苦手で秋の終わりに何か悪化することがおおく、去年はそれで帯状疱疹で入院。
重症化したので、当然、神経痛の後遺症がある。
神経痛の薬の副作用で激ヤセ(15キロ)
水疱瘡した事ある方は過労での帯状疱疹には注意が必要です。
帯状疱疹が重症化しやすいとは知らずにステロイドで体力が付いた気がして無理してたのがわからずに
いきなり、痛みが出てもしや、帯状疱疹?って思ったが、高熱は出るし、皮膚の症状も酷いしで
いつまでも後遺症神経痛。混合性結合組織病で、帯状疱疹後遺症と別な病気(感染症)
今後は肺炎球菌のワクチン接種を勧められてます。

参考:混合性結合組織病にかかった他の人の症状は...?

夏に手が異様に冷えていて、何もしてないのに指先が紫色から白く...

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二十歳ごろから、手の指先が急に白くなって、紫色になって、また...

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なぜステロイド(副腎皮質ホルモン)を選んだか

帯状疱疹の治療での薬ですが、副作用の方が酷く痛みに効くことが少なく
現在でも痛みが続いているからです。

参考:他の人がステロイドを選んだ理由は...?

熱が40度から下がらず、病気自体もかなり進んでいたのでパルス...

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血小板が減って入院した時に、ステロイド剤を多く服用して様子を...

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ステロイドとは

ステロイドは本来体内でつくりだされるホルモンですが、これを人工的に合成して投与します。炎症や免疫を抑えるために使用されます。
通常は飲み薬から始め、症状によって服用量について医師から指示がでます。症状が重い場合や大量のステロイドが必要なときには、点滴で3日間投与を続けます。

「ステロイド」の概要

ステロイド(副腎皮質ホルモン)の効果について

帯状疱疹重症化しやすいとは知らなかった。
薬の副作用で激ヤセして余計に体力はないし、痛みはあるし生活の質がかなりおちた。

参考:他の人が感じたステロイドの効果は...?

パルス療法を用いたら翌日には熱は下がりましたが倦怠感は少しあ...

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血小板が減ると、日常生活で出血したり、内臓から知らないうちに...

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治療期間

三週間入院痛みはまだ残ってる

治療に関する費用

40000ほど 入院で

副作用について

ふらつき、めまい、食欲減退による激ヤセ

参考:他の人が感じたステロイドの副作用は...?

プレドニン錠に変わり1週間後に偏頭痛が起きました。 偏頭痛...

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夜全く眠れない。体が疲れているのに目が冴えている異常な感じ。...

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混合性結合組織病を患っている方へのアドバイス

感染症にかかりやすいとは知っていたが帯状疱疹がこれほど悲惨だとは思わなかった。
膠原病の方は帯状疱疹(過労)には気を付けてないとかなり泣きをみます。

参考:混合性結合組織病を経験した他の人のアドバイスは...?

パルス療法は最終手段として用いられる治療法なので自覚症状で微...

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医療費の免除制度があるので、是非とも利用しましょう。(特定疾...

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※ 自覚症状や副作用、治療の効果には個人差がありますので、複数の体験談をご覧いただくことをおすすめします。

治療ノートの編集方針

掲載日:2017年09月12日
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