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混合性結合組織病に関する質問

MCTDレイノー症状の辛さを和らげるためには

1694 さん

関係:本人

患者情報:30代女性 治療期間: 〜10年

夏場でも、エアコンが効いたお店などに入ると、指先が真っ白になり、特に寒さが厳しい冬は、足も手も、全ての指先がちぎれて落ちてしまうのではないかというくらいの痛みがあります。血管拡張剤を処方されましたが、いまいち効いている感じはあまりしません。医師からは、保温して..との助言しかなく、息子に教えたいけれれど、痛みに耐えられる気がしません。
どのように対策されているでしょうか?

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みんなの回答数:2 件
投稿日:2016年11月05日 投稿ID:2347

みんなの回答(2件)

  • 匿名さん

    関係:本人

    患者情報:30代女性 治療期間: 10年以上

    お辛いですね。自分が質問したような錯覚になるくらい、質問者様と症状が似ております。
    私も混合生結合組織病で、酷いレイノーに悩まされている1人です。仰る通り、手も足も、全ての指がちぎり落とされるような痛みで、時には涙まで出ますよね。同じく私にも息子が2人おります。困ったのは「スキーに行きたい」「スケートに行きたい」と言われ、決死の覚悟で連れて行きましたが、痛みに耐えられませんでした。
    血管拡張剤も効かず、やはり医師には「保温して」しか言われませんでした。

    その後の私の対策としては、充電式バッテリー入りの手袋を愛用しています。商品名は「おててのコタツ」?だったと思います。電源を入れるとすぐに暖まり、レイノーが早めに戻ります。インナーなので、外側にもう一枚手袋が必要ですが、これで私は冬の雪かきも、スーパーの冷凍売り場も、長居できるようになりました!バッテリーを外せば、洗濯もできます。

    このシリーズで靴下バージョンもあるそうですが、破けるのが怖いので、私は靴の指先側に靴用ホッカイロでしのいでいます。

    長くなりましたが、お互い症状が和らぐことを願います。

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    投稿日:2017年02月10日投稿ID:4940
    • どんぐりぐりさん

      関係:本人

      患者情報:40代女性 治療期間: 〜1ヶ月

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      0
      投稿日:2018年01月27日投稿ID:6063

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