あなたの体験談が必要とされています

詳しくはこちら

水頭症(正常圧水頭症)を経験した人からのアドバイス

更新日:2018年08月22日

このページでは、水頭症にかかった方々が、この病気やその治療法をこれから実行する方に向けて、気をつけた方が良いことや参考になった情報、病気との向き合い方、今思えば知っておけばよかったことなどといった、病気や治療を受ける際のアドバイスをまとめています。

1-8件目を表示/全8件
  • 第3脳室開窓術による治療を受けた方からのアドバイス

    第三脳室開窓術については、クモ膜下出血は正常圧水頭症で交通性水頭症。第三脳室開窓術は、癌などの非交通性水頭症に有効。とか HPなどに載っていますが、交通性水頭症でも有効です。

    70代以上女性の家族(この人の治療体験)

  • 第3脳室開窓術による治療を受けた方からのアドバイス

    病気の症例が極端に少なく、手術が無事終わるまで気が気でなかった。 小児の脳腫瘍自体が稀で、その中でもうちの子供の症例は本当に少ない。 水頭症の手術も、シャントに関しては情報が多かったが、第三脳室底開窓術の情報は中々見つからなかった。 入院に十日かかるが、四日ほどで退院できる場合もある(抜糸で再度受診しなくてはならないが)とか 費用は東京都のマルコの場合、0円だったとか(保険適用前は120万位)、自分が経験してやっと知ったことが本当に多かった。

    10代以下男性の家族(この人の治療体験)

  • シャント手術による治療を受けた方からのアドバイス

    緊急性が高く日頃から信頼できる医師作りが必要です。患者を物として扱うような病院は絶対選ぶことが無いように。命の保証や廃人にされます。ネットの口コミなど十分見たうえで自分にとって最善な医者を選んでください。
  • ドレナージによる治療を受けた方からのアドバイス

    ドレナージ手術を受けて、髪がないことは小学生だった私にとってはとても恥ずかしかったです。 頭を保護するため、髪がないことを隠すため、深めの帽子をかぶっていました。 退院したのが夏だったので、頭がむれて、でも帽子をとるのは恥ずかしくて我慢してました。 かつらも考えましたが、値段が高いこともあり両親から却下されました。 今は、医療用のウィッグなどもありそういうのを使うのもいいと思います。
  • シャント手術による治療を受けた方からのアドバイス

    シャントは磁力で圧の調整を行います。実際にはとても強い磁力でやるので日常生活の中にある磁力程度では狂う可能性は少ないそうですが、万が一ということもあるので磁力の強い物をシャント部分には近づけないように気をつけます。 レンジや冷蔵庫などにシャント部分をくっつけない、金属探知のゲートなどは素早く通る、磁気ネックレス等は身につけない、携帯電話はなるべくシャントの入っていない方で、など。ただシャントの圧を狂わせる程の磁力ではないので神経質にならなくても良いそうです。 ただし!MRIだけは注意すること。シャントとは遠い部位であっても、必ずシャントが入っている旨を伝えて判断してもらってください。 シャント手帳は携帯するように習慣付けておくと良いと思います。

    10代以下男性の家族(この人の治療体験)

  • ドレナージによる治療を受けた方からのアドバイス

    最初は不安でしたが、シャント手術自体は1時間足らずで終わります。翌日からは歩行も可能でした。手術後、痴呆が出ることもなく、途中に外泊もしながら2週間で退院しました。 今までとは別人のように若返り、元気に過ごしています。もちろん、普通に歩けるようになりました。 アルツハイマーかと思われる歩き方、尿漏れ、無気力、記憶があいまいになるなどの症状があれば、少しでも早く、脳神経外科を受診されることをおすすめします。

    70代以上女性の家族(この人の治療体験)

  • シャント手術による治療を受けた方からのアドバイス

    私の場合はたまたま良い先生に巡り会えたので、選択のアドバイスはできませんが、術後、シャントの感染についてビクビクしながら生活していました。 痙攣があった時はとりあえずケータイかビデオカメラで記録を残す事。 シャントの部分が真っ赤っかになったら、感染している。皮膚の上からでもシャントが、赤くなるのが直ぐわかるみたいです。頭の真ん中の水頭門の膨らみについての注意。そこが腫れていたら感染の可能性あり。 ミルクを異常に吐く。髄液が流れてなくシャントが、詰まっている可能性あり。 熱が出たらとりあえず病院へ行く。シャントの感染があるので血液検査必要。 赤ちゃんの場合、半年ぐらいシャントのトラブルがなければ、その後のトラブルは起きにくいと言っていました。

    10代以下女性の家族(この人の治療体験)

  • シャント手術による治療を受けた方からのアドバイス

    シャントの圧を変える部分に磁力のあるものを近づけられない(圧が変わってしまうので)ため、おもちゃや携帯などには気をつけていました。その点だけ、周囲の人やお邪魔した先では説明をして、注意してもらいました。また、シャントを入れている頭の部分をぶつけたり衝撃を与えないように気をつけていました。成長するにつれてチューブが頭になじんでくるため、赤ちゃんの時ほど警戒していませんが、今でも注意しています。

    10代以下女性の家族(この人の治療体験)

もっと読む