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水頭症(正常圧水頭症)の体験談

脳内に異物を入れることは怖かったのですが、シャントを設置することがこの子に取って楽になるのなら、と決めました。おそらく一生取れる事はないでしょうし、完治することもないのでしょうが、少しでも生きやすいようにと考えました。

患者との関係:家族患者:10代以下男性治療時期:2015年10月

水頭症とは

脳に髄液とよばれる液体が染み出し、脳の中央部分(脳室)を拡大させ、脳全体を圧迫することで症状があらわれる病気です。認知症のような症状をはじめ、精神活動機能の低下、歩行機能の障害等が顕著にみられることも多く、認知症の原因として考えられることもあります。

水頭症の症状

満足度

脳圧が安定して子供の容態もかなり改善しました。退院してきてまだ間もなく、これからのことは未知数なのでこの満足度にしました。

副作用

治療履歴

2015年10月からリザーバー設置にて髄液を吸引
2015年11月末にシャント設置

病気と症状について

妊娠中にエコーにて胎児水頭症と診断されました。帝王切開にて出産後にリザーバーを入れる手術をして毎日1520cc抜き、体重が3キロ越えた頃にシャントを入れる手術をしました。脳室から腹腔へと髄液を逃すVPシャントです。その後幾度もCTやMRIをとり、圧を調整しました。
胎児期に脳内出血したのが原因だろうと思われますが、特定は出来ないそうです。かなり重度の水頭症らしく適正な脳圧を保っていても、画像上ではたくさんの髄液が脳室内を満たしています。シャントを入れる前は脳圧が上がるとぼーっとしていることがありましたが、シャントを入れてからは心なしか生き生きと手足を動かし、落陽現象も治り、目もキョロキョロとするようになりました。発達についてはこれからの経過観察になります。

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なぜシャント手術(V-Pシャント、V-Aシャント、L-Pシャント)を選んだか

脳内に異物を入れることは怖かったのですが、シャントを設置することがこの子に取って楽になるのなら、と決めました。
おそらく一生取れる事はないでしょうし、完治することもないのでしょうが、少しでも生きやすいようにと考えました。

参考:他の人がシャント手術を選んだ理由は...?

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シャント手術とは

脳に溜まってしまった髄液を他の場所に流していけるように新しい道筋(バイパス)を作る手術です。
バイパスをどの部分に作っていくかによって細かな名称は変わってきますが、基本的に目的は同じとされています。

■脳室-腹腔シャント:脳から腹部へ髄液の流れを作る手術で、もっとも多く行われている

■脳室-心房シャント:脳から心臓付近の静脈へ髄液の流れを作る手術

■腰椎-腹腔シャント:腰椎から腹部へ髄液の流れを作る手術

「シャント手術」の概要

シャント手術(V-Pシャント、V-Aシャント、L-Pシャント)の効果について

脳圧が安定したことで呼吸が安定して呼吸器が外れました。それに伴って口から哺乳が出来るようになり、生き生きと手足を動かすようにもなりました。発達についてはまだまだこれからですが、今のところ問題なく過ごせています。

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治療期間

出生後すぐにNICUに入院しリザーバー設置・シャント設置手術をしました。シャント手術からは約6週間で退院しました。

治療に関する費用

健康保険と乳児医療証のおかげで自己負担金はミルク代とオムツ代のみです。1か月およそ4万円。

副作用について

副作用はまだありません

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水頭症を患っている方へのアドバイス

シャントは磁力で圧の調整を行います。実際にはとても強い磁力でやるので日常生活の中にある磁力程度では狂う可能性は少ないそうですが、万が一ということもあるので磁力の強い物をシャント部分には近づけないように気をつけます。
レンジや冷蔵庫などにシャント部分をくっつけない、金属探知のゲートなどは素早く通る、磁気ネックレス等は身につけない、携帯電話はなるべくシャントの入っていない方で、など。ただシャントの圧を狂わせる程の磁力ではないので神経質にならなくても良いそうです。
ただし!MRIだけは注意すること。シャントとは遠い部位であっても、必ずシャントが入っている旨を伝えて判断してもらってください。
シャント手帳は携帯するように習慣付けておくと良いと思います。

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※ 自覚症状や副作用、治療の効果には個人差がありますので、複数の体験談をご覧いただくことをおすすめします。

治療ノートの編集方針

掲載日:2016年01月14日
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