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水頭症(正常圧水頭症)の体験談

無呼吸発作がでてきており、緊急で対策をとらなければいけなかったこと、頭囲の拡大が続いているので、今後ずっと拡大しないようにコントロールしないといけないことから、シャント術を選択しました。

患者との関係:家族患者:10代以下女性治療時期:2011年10月
シャント手術V-Pシャント術

水頭症とは

脳に髄液とよばれる液体が染み出し、脳の中央部分(脳室)を拡大させ、脳全体を圧迫することで症状があらわれる病気です。認知症のような症状をはじめ、精神活動機能の低下、歩行機能の障害等が顕著にみられることも多く、認知症の原因として考えられることもあります。

水頭症の症状

満足度

もう少し早く手術をしていたら、頭囲の拡大(今でも頭が大きいです)は少なかったのではないかと思いますが、手術自体は傷もきれいに治り、不具合がない限り成長に応じた入れ替えもしないでよいものなので、満足しています。

副作用

治療履歴

2011年10月にV-Pシャント術を行いました。その後、圧の変更は行いましたが、入れ替えなどは行っていません。

病気と症状について

かなり水が溜まった状態だったので、出生前から診断がおりていました。出生後、NICUに入院しましたが、頭囲拡大は様子見で、手術せずに退院しました。退院後、頭囲がどんどん拡大し、見た目上もかなりおでこが出っ張ってきてしまい、呼吸が止まってる様子も見られたため慌てて受診し、V-Pシャント術が行われました。

参考:水頭症にかかった他の人の症状は...?

偶然、頭部を打撲。数日たっても痛みが消えないことから、脳神経...

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なぜシャント手術(V-Pシャント、V-Aシャント、L-Pシャント)を選んだか

無呼吸発作がでてきており、緊急で対策をとらなければいけなかったこと、頭囲の拡大が続いているので、今後ずっと拡大しないようにコントロールしないといけないことから、シャント術を選択しました。

参考:他の人がシャント手術を選んだ理由は...?

説明を受けた時に、「一般的な治療法はVPシャント術です。」と...

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シャント手術とは

脳に溜まってしまった髄液を他の場所に流していけるように新しい道筋(バイパス)を作る手術です。
バイパスをどの部分に作っていくかによって細かな名称は変わってきますが、基本的に目的は同じとされています。

■脳室-腹腔シャント:脳から腹部へ髄液の流れを作る手術で、もっとも多く行われている

■脳室-心房シャント:脳から心臓付近の静脈へ髄液の流れを作る手術

■腰椎-腹腔シャント:腰椎から腹部へ髄液の流れを作る手術

「シャント手術」の概要

治療法を決めるために参考にした情報

参考とする時間もなかったので(その場でサイン)、術前に参考にしたものはありません。手術後に、シャント術を行った子を持つお母さんのブログ(検索で出てきたブログを複数)を拝見しました。

シャント手術(V-Pシャント、V-Aシャント、L-Pシャント)の効果について

シャント術をすれば頭囲拡大はなくなるかと思ってましたが、うちの子の場合はその後も拡大があり、こまめなシャント圧の調整が必要でした。腹腔にシャントの先を通しているので、腹圧の関係などもう少し知識を入れておけばよかったなと思います。現在までシャント不全などもなく順調に過ごしています。

参考:他の人が感じたシャント手術の効果は...?

退院して始めの半年ぐらいにMRIを撮ることに、髄液が腹部に流...

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他に検討した治療法

他の治療法は検討していない

治療期間

現在までずっとシャントを使用しています。

治療に関する費用

入院にかかった医療費は乳幼児医療と育成医療(申請必要)でまかなわれたので、負担は300円程度でほとんどありませんでした。 明細書に書かれた医療費は30万は超えていたと思います。

副作用について

シャント圧を下げて減圧した後に、少しの間意識がぼんやりした時がありました。それ以外では副作用などは何もなかったです。

参考:他の人が感じたシャント手術の副作用は...?

副作用と、言うより、感染症のリスクがあるので半年ぐらいは外出...

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水頭症を患っている方へのアドバイス

シャントの圧を変える部分に磁力のあるものを近づけられない(圧が変わってしまうので)ため、おもちゃや携帯などには気をつけていました。その点だけ、周囲の人やお邪魔した先では説明をして、注意してもらいました。また、シャントを入れている頭の部分をぶつけたり衝撃を与えないように気をつけていました。成長するにつれてチューブが頭になじんでくるため、赤ちゃんの時ほど警戒していませんが、今でも注意しています。

参考:水頭症を経験した他の人のアドバイスは...?

最初は不安でしたが、シャント手術自体は1時間足らずで終わりま...

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※ 自覚症状や副作用、治療の効果には個人差がありますので、複数の体験談をご覧いただくことをおすすめします。

治療ノートの編集方針

掲載日:2015年10月19日
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