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水頭症(正常圧水頭症)の体験談

中脳水道閉塞が原因の水頭症で、治療の第一選択が第三脳室底開窓術だった。

患者との関係:家族患者:10代以下男性治療時期:2016年11月
第3脳室開窓術手術のみで、他の治療はしていない

水頭症とは

脳に髄液とよばれる液体が染み出し、脳の中央部分(脳室)を拡大させ、脳全体を圧迫することで症状があらわれる病気です。認知症のような症状をはじめ、精神活動機能の低下、歩行機能の障害等が顕著にみられることも多く、認知症の原因として考えられることもあります。

水頭症の症状

満足度

その後の経過観察の間隔が長い。術後8か月目にして最初のMRIなので、再閉塞の可能性がある手術の割に、時間を取りすぎなのではないかと思っている。

副作用

治療履歴

2016年10月頭部MRI撮影
2016年10月末小児脳神経外科受診
2016年11月末第三脳室底開窓術
10日間の入院、退院前に頭部MRI撮影
退院
1か月目の経過観察
2017年7月頭部MRI撮影予定

病気と症状について

未就学の頃から頭痛を訴えていた。1年生のころ睡眠外来と頭痛外来に行った。脳波を調べて、てんかんの可能性を指摘されて、テグレトールを処方された。3年生になり頭痛が頻発した。かかりつけの小児科で、10月にMRIを取ったところ、脳腫瘍が発見され、水頭症を併発していた。脳幹にある腫瘍(grade1)だったので、腫瘍の摘出はせず、水頭症解消のため、第三脳室底開窓術を受けた。

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なぜ第3脳室開窓術(神経内視鏡下手術、ETV)を選んだか

中脳水道閉塞が原因の水頭症で、治療の第一選択が第三脳室底開窓術だった。体に異物を入れることなく、現在は元気に学校に通っている。ただ、最近患者本人が頭痛を頻繁に訴えていて、再度閉塞する可能性がある手術なので、心配はしている。

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一番最近だから。一番命に関わっていたのはコイル塞栓術でしたの...

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第3脳室開窓術とは

脳の中に内視鏡を入れ、第3脳室に穴をあける手術です。穴をあけたことで余計な髄液を脳室から排泄できるようにし、症状の改善を図ります。

「第3脳室開窓術」の概要

第3脳室開窓術(神経内視鏡下手術、ETV)の効果について

術後傷の痛みは3週間ほどあったと思うが、その後は何事もなく過ごせている。
半年後あたりから頭痛を頻繁に訴えるようになっていて、様子を見た方が良いのか、すぐに受診した方が良いのか
判断しかねている。

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第三脳室開窓術は、すぐには効果がわからずむしろ悪化したように...

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70代以上女性の家族(この人の治療体験)

治療期間

10日間

治療に関する費用

入院0円 食事代3500円(小児慢性特定疾患適用で、食事代は半額)

副作用について

術後の傷の痛みがあった程度で、副作用は無かった。

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第三脳室開窓術については、副作用と呼べるかどうかわかりません...

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70代以上女性の家族(この人の治療体験)

水頭症を患っている方へのアドバイス

病気の症例が極端に少なく、手術が無事終わるまで気が気でなかった。
小児の脳腫瘍自体が稀で、その中でもうちの子供の症例は本当に少ない。
水頭症の手術も、シャントに関しては情報が多かったが、第三脳室底開窓術の情報は中々見つからなかった。
入院に十日かかるが、四日ほどで退院できる場合もある(抜糸で再度受診しなくてはならないが)とか
費用は東京都のマルコの場合、0円だったとか(保険適用前は120万位)、自分が経験してやっと知ったことが本当に多かった。

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※ 自覚症状や副作用、治療の効果には個人差がありますので、複数の体験談をご覧いただくことをおすすめします。

治療ノートの編集方針

掲載日:2017年09月12日
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