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てんかん(てんかん発作症候群)を経験した人からのアドバイス

更新日:2018年05月23日

このページでは、てんかんにかかった方々が、この病気やその治療法をこれから実行する方に向けて、気をつけた方が良いことや参考になった情報、病気との向き合い方、今思えば知っておけばよかったことなどといった、病気や治療を受ける際のアドバイスをまとめています。

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  • ガバペンチンによる治療を受けた方からのアドバイス

    具体的に、病名【てんかん】?として治療を遣りだして、反って『救急搬送』が始まり、その為会社も『クビ』に成り、『生活がなりたたなく成った』事。 『てんかん』は症状で有って、症状を起こす別の原因(それが、本当の病気だと思いますが)が、在るのでは。脳に『裂け目』が在る以上、その『裂け目』より先の血管に問題はありませんか?。そちらを確認して、その対処も必要だと思います。  
  • バルプロ酸ナトリウムによる治療を受けた方からのアドバイス

    難治性てんかんのため職につけないし、一人で外出できない。
  • ゾニサミドによる治療を受けた方からのアドバイス

    睡眠時てんかんでは、睡眠中のみしか起きないとはいえ 目がさめると必ず吐き気がひどく、戻してしまうし 翌日は1日中気持ち悪いので生活に支障が出てしまいます。 ほかのてんかんと同様に、睡眠不足とストレス、過労に注意してやる事はやる、 できない事はできない、と自分で判断して時には自分を労わるのが義務!くらいの感じでバランス良く生活するのを意識しています。 投薬が終わることがあるのかまだわかりませんが、主治医に不明点や疑問点があれば紙にメモなどして聞くといいと思います。
  • 側頭葉切除術による治療を受けた方からのアドバイス

    実家は都市部であったため、就労をはじめ移動にも困難は感じませんでした。主治医からは「電車のホームではホームの際を歩かないように」と注意されていた程度。しかし、結婚を機に地方に転居して生活が一変。車の運転ができないことで様々な面で制限を受けます。仕事、買い物、育児… 障害者手帳、自立支援医療費、障害年金、福祉サービスの移動支援・居宅介護などを申請、受給しています。それらの制度を、診断された当初から知っていたら、勉強していたらよかったなと思います。 2人の子供の育児中ですが、授乳中は服薬しながら母乳とミルクの混合でした。 保育園へは、本来は事業所を利用して送迎すべきところですが、毎日となるとなかなか対応してもらえる事業所が見つかりません。どうしても養護学校への送迎が優先となるからです。障害者が健常な子供を育てることには困難を感じます。私は、ご近所で心ある方に病気をオープンにしています。幸いにも、ご近所さんのご協力を得て、保育園のお迎えができている現状です。(朝は主人の職場の理解を得て朝延長を利用して主人が送っています)
  • バルプロ酸ナトリウムによる治療を受けた方からのアドバイス

    てんかん患者さんは、疲れが溜まってしまうとてんかん発作が出てしまうということなので、睡眠をよくとるようにしていました。薬の服用を忘れずに、しっかり体を休めれば必ず完治します。そんなに重く考えなくてもいい病気ですので、しっかり薬治療と向き合って下さい。
  • カルバマゼピンによる治療を受けた方からのアドバイス

    小さな症状でも放置しておくと大きな病気を引き起こす事になる。また、睡眠や食事、運動といった基本的な生活習慣の大切さを考えさせられた。また、病気を患った人の精神は、健康な人より繊細で発症直後から病気を受け入れるには人によって長い年月がかかる。私は5年かかりました。
  • クロバザムによる治療を受けた方からのアドバイス

    初めての育児で、これは病気なのか、病気ではないのかという境目は非常に難しいところでした。しかし母親の直感というのは鋭いものなので、こんなことで医師に相談してよいのかと躊躇して手遅れになる前に、小さなことでも相談することが大切だと思います。てんかんは症状が多岐にわたるため、専門医でも判断に苦慮する分野です。てんかんと言えば、泡を吹いて倒れるものだと思い込んでいた私は、娘の病気がてんかんであると分かるまでに時間を要してしまいました。この遅れが娘の発達の問題に関わっているのではないかと今でも悔やんでいます。中には治療までのタイムリミットがある種類のてんかんもあります。そのため、少しでもてんかんを疑うような症状が見られたら、かかりつけの小児科ではなく、てんかんの専門医を調べて診察してもらうことをお勧めします。その際、気になる症状を動画で撮影しておくことが大切です。私は、発作が起こった時間やタイミング、発作の様子、おさまるまでの時間、ここまでの成育歴、質問などを文章でまとめて提出しました。医師も情報の整理ができて助かるとのことでした。

    10代以下女性の家族(この人の治療体験)

  • バルプロ酸ナトリウムによる治療を受けた方からのアドバイス

    初めてのこどもで、雑誌やネットを見て様々な病気のことを調べていましたが、乳児期には様々な反射があって、異常に気付くまで時間がたってしまいました。この病気は早期治療が予後の知能・運動の発達に影響するので、おかしいと早く気付くことが大事だと思いました。

    10代以下女性の家族(この人の治療体験)

  • レベチラセタムによる治療を受けた方からのアドバイス

    とにかく、ストレス・疲れをためないこと。寝不足にならないこと。これは、常に医者から言われています。あとは、薬の飲み忘れ。これさえ守れれば、大丈夫だからと言われました。あとは、周りの人に私はてんかんを持っていますと伝えることで自分は安心します。 もしなにかあっても、[この人はてんかんをもっている]と分かってもらえるだけでいいです。そうしたら、何か症状がでても焦らずに対応してもらえるからです。
  • レベチラセタムによる治療を受けた方からのアドバイス

    最近、運転中にてんかんの発作が起こり事故が起きてんかんという病気が社会にしられるようになりました。私自身も運転免許を取りたいと思いましたが、やはり事故を起こしてしまったら怖いなという気持ちがあり断念しました。そういう事もあり病気自体にネガティブなイメージが根付いてしまい、10代の時は少し辛い思いもしてきましたが、私の周りには正しく病気を理解してくれる人が沢山いたのでとても恵まれていたと思います。 しかし理解してくれる人の存在も大切ですが、まずは自分自身で病気を正しく理解する事が大切だと思います。それを知ってもらいたい相手にプットアウトしていくそのような力も患者も身につけていく必要があると私はおもいます。 また私は自立支援法といい、てんかん関連のみですが費用が1割負担になる行政制度があるので申請しました。やはり1番薬の費用がかさむのでとても助かっています。是非申請されることをお勧めします。 人それぞれですが私が1番重要だとおもったのが保険です。てんかんだと生命保険には入れないので私は年金保険に加入しました。私が心配性なのもありますが若い時に発症したので、考え行動できる時にこれからのことを見据えて早め早めに行動していくことが大切だと思います。
  • バルプロ酸ナトリウムによる治療を受けた方からのアドバイス

    薬の服用を怠るともちろん発作が起こりますが、不規則な生活を続けるといくら正しく服用していても発作が起こるようです。しかし、正しく服用して、治したい、としっかりてんかんと向き合えば、しっかり治ります。 私自身も診断を受けたときには制限されることがたくさんできてしまったと悲観的にもなりましたが、現在では車の免許も取得して、周りの友達と何一つ変わらない生活を送ることができています。 お医者さんと相談して、しっかり薬を服用して、しっかり治すことが大事だと思います。
  • バルプロ酸ナトリウムによる治療を受けた方からのアドバイス

    てんかんは、表に出る病気ではないし、ぱっと見は普通の人と変わらないです。ですが、私はいつどこで起こるかも分からない発作に怯え、精神的に参ってしまいました。信頼できるかかりつけのお医者さんを見つけ身体も心の面もしっかりケアして、規則正しい生活を送り、なによりストレスを溜めないことが大切だと思います。
  • バルプロ酸ナトリウムによる治療を受けた方からのアドバイス

    てんかんの薬を飲むと女性は妊娠できないだの子供に遺伝するだのと色々大人に言われましたが、薬を飲み続けたら発作もなくなったし、薬を飲まなくなってから妊娠し出産しましたが子供は健康です。 ネットの知識や周りの人の声で治療を躊躇うのは良くないことだとわかりました。治療中に妊娠を希望する人は医師に相談すると妊娠しても問題ないように治療を調整してくれます。
  • ゾニサミドによる治療を受けた方からのアドバイス

    てんかんの場合、睡眠をきちんととって疲れを溜めないようにすることは必須です。無理は禁物なので、できないときはできない、と伝えることを勧めます。 てんかんのことは職場に伝えにくいので私も伝えていませんが、体調不良で通院していることは伝えており、どうしても発作で体調不良ならお休みをいただきます。 医師とは自分のライフプランも含めて、服薬の相談をすることをお勧めします。私のように女性なら、妊娠の問題で胎児に与える影響等で悩む方も多いかと思います。 いつ発作が起こるかはわからないので、電車のホーム上は線路側を歩かないこと、道路でも細い道幅ではより気をつけて歩くこと、車の運転は絶対にしないことを気をつけています。自分が倒れた瞬間に周りの方を巻き込んでしまうおそれが大きいからです。自分だけでなく、自分の周りの方も守ることを意識しています。
  • カルバマゼピンによる治療を受けた方からのアドバイス

    発達障害の薬も併用していまして、薬を増やすのは不安でしたが、本人が楽に日常を過ごすにはイーケプラ錠を飲むしかないです。イーケプラ錠は発達障害との薬とも相性が良いので、うまい具合に効いてくれます。

    10代以下男性の家族(この人の治療体験)

  • バルプロ酸ナトリウムによる治療を受けた方からのアドバイス

    私は、抗てんかん薬の服用量から考えたら少ないし、症状も軽い方でした。 ですが、短大進学のために県外に出る事になるまで、親から症状を知らされないまま生活していました。だから眠気が酷い原因の1つは服用している薬だということも知らないまま、4年間生活していました。 症状は軽いとは言っても、入浴中に倒れたこともあります。 自分の体質を理解できる年齢になったら本人に病名を伝えて症状のは深刻なのか、それとも服用していれば抑えられて通常の生活を過ごせる事が可能なのか、どんな事に気をつければいいのかを正確に伝える事が大切だと思っています。
  • バルプロ酸ナトリウムによる治療を受けた方からのアドバイス

    成長期は、未就学の時期と、思春期と2回あり、脳の良い部分の発達と共に、てんかんなどの悪い部分も活発になってしまうと知りました。注意深く普段の様子を見ていてあげることが大切かと思います。私の子は寝たきりのため、頭を打つなどの心配はありませんが、発作は決してよいものではないので、「おや?」と思ったら、すぐに主治医にご相談されることをお勧めします。

    10代以下女性の家族(この人の治療体験)

  • カルバマゼピンによる治療を受けた方からのアドバイス

    薬の服用を処方箋通りにすれば大発作を併発する可能性も軽減されると思います。 日常生活で控えたい事は睡眠不足と極度の疲労だと思います。私は朝方しか大発作がなかったのですが、朝なので急いで用意し焦っているような精神状態が私にとっては悪い状態で、朝はゆっくりとリラックスしてを心がけていました。 今感じることは、てんかんと付き合ってきた日々、悩み苦しんでいたすべての事は、自分自信の力になり、てんかんだったから、優しくも強くも物事を理解することができたんだと思います。
  • カルバマゼピンによる治療を受けた方からのアドバイス

    結婚、出産などで家族の協力(理解)がなく中断した時期もありました。 根気と家族の協力(理解)で治療は続けていけると思います。 知人は医師とのコミュニケーションが上手く悩んでますから、なんでも話せるお医者さんを探すのも重要だと思います
  • レベチラセタムによる治療を受けた方からのアドバイス

    てんかんは長いお付き合いをしなければならない病気だと今回の発症で痛感しました。でも、基本的には服薬で抑えられるし、実は身近な友だちにもてんかんを持っている子がいるのが分かり、驚きました。気をつけることは大前提ですが服薬を忘れない、規則正しい生活を送る、ストレスをためないことだと思います。
  • カルバマゼピンによる治療を受けた方からのアドバイス

    始めは、いいことがないような気がするかもしれません。小さいお子様なら副作用も心配だと思います。しかし、大きな発作がなくなってからは、遠くにお出かけができるようになったり、学校などの活動に楽しく参加できるようになりました。学校の先生方も安心して参加させてくれるようになりました。これから、修学旅行など楽しみな活動がたくさんあります。大きな副作用がなかったら、薬を続けて、今しかできない貴重な体験をさせてあげる方がいいと思います。それでももし不安が消えない時は遠慮なく専門家に相談されてはいかがでしょうか?やさしい先生に出会えるといいですね。

    10代以下女性の家族(この人の治療体験)

  • クロナゼパムによる治療を受けた方からのアドバイス

    児の病気は、きちんと向き合う事から始まると思います。発作前の体の変化や、とにかく睡眠は必ずきちんととる事、疲れ、不眠などが発作をおこしやすいです。そして面倒ではありますが、薬調整、血中濃度などはきちんと行い、自分に合う薬と出会う事も大事です。薬による副作用も理解し、飲み忘れは怖いです。個人差はありますが、テグレトールはグレープフルーツ食べるとめまい、吐き気、動機がしますので気をつけてください。それ以外では一番メジャーで体への負担も少ない薬ではあると思います。 癲癇はいつどこで起きるはわかりません。なので道や駅のホームはなるべく内側を歩いたり、緊急連絡先をメモし財布に入れておくなど自己管理も大事かと思います。
  • バルプロ酸ナトリウムによる治療を受けた方からのアドバイス

    てんかんは幼少期に発病する場合が多いので、いつもと様子が違うと思ったら、なるべく設備の整った脳神経科のある病院を受診されることをお勧めいたします。
  • バルプロ酸ナトリウムによる治療を受けた方からのアドバイス

    てんかんを発症して、子供を諦めようかと考えていらっしゃる方もいるかと思います。もちろん夜眠れなかった頃は服薬がおろそかになっていたこともあり、発作を起こしてしまったこともありますが、周囲の方の理解と協力があれば、諦めないでもいいケースもあると思います。どうか子育ての幸せが、てんかんの患者にも与えられますように!
  • バルプロ酸ナトリウムによる治療を受けた方からのアドバイス

    てんかんとわかるまで本当に不安で仕方ありませんでしたが実際に投薬治療を始めると副作用はありますが本当にあの時病院に行ってよかったと思います。今は日常生活に支障はでないので、生活を楽しめるようになりました。早期に発見してくださいね。
  • フェノバルビタールによる治療を受けた方からのアドバイス

    必ず専門医にかかり、信頼できる話を聞いてくれる先生にかかることです。 でないと薬の処方が一方的になり本来の段階を見逃してしまう先生がいますので、ネットで調べてでも遠くでも信頼できる先生にかかること。これが体を左右しました。
  • カルバマゼピンによる治療を受けた方からのアドバイス

    毎日薬を服用するのって以外に難しいです。ちゃんと服用してるか否かは採血検査で分かってしまいますし、「最近は痙攣してないから良いか」など油断していると、痙攣したときに後悔ばかりが募ります。薬を服用していても、風邪などもらいやすい環境だと痙攣リスクは上がるので、とにかく睡眠は大事です。てんかんと診断されても、その後発作は起きない人も中にはいるそうです。

    10代以下男性の家族(この人の治療体験)

  • レベチラセタムによる治療を受けた方からのアドバイス

    薬を飲んでいてもやっぱり急な発作は恐いので、お風呂は家に一人の時には入らないようにしています。駅構内でも発作でホームに落ちてしまう方もいるそうなので必ず線路から一番遠いところを通るようにしています。 家族や近しい友人にはそのことを伝えて理解をもらっていたほうが良いなと感じます。 また、睡眠不足は悪化の原因だそうです。極力規則正しい生活を心がけています。
  • バルプロ酸ナトリウムによる治療を受けた方からのアドバイス

    てんかんの薬の中には、脳の発達を阻害する可能性のある薬も少なくありません。特に患者が子どもの場合は、医師が勧めてきた抗てんかん薬に安易に頼るのではなく、その薬が脳の発達を阻害する心配はないか、阻害する心配があるとしたらどれくらいか、どんな風に阻害する可能性があるのかなど、医師に徹底的に相談してから、どの抗てんかん薬を使うかを決めた方が良いと思います。
  • バルプロ酸ナトリウムによる治療を受けた方からのアドバイス

    先天性も後天性も体に合った薬であれば、心配はあまりないと医師から説明を受けました。私の通っている病院は専門のてんかん外来があり細かな説明を受けましたが、そのなかで必ず言われることは「自己の判断で薬をやめない」「飲み忘れない」ということでした。安心して生活がしたいのなら守るべきこととして私自身が守り続けていることです。

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