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てんかん(てんかん発作症候群)の体験談

てんかんにも色々な症状も発作の種類もありますが、娘の場合、発作の種類も比較的小さく、短い時間で終わるパターンなので、いわゆる初歩治療としての抗てんかん薬からの治療をはじめました。もちろん毎日朝夜薬を飲むわけですから薬代、そして診療代は馬鹿にはなりません。自立支援の申請をし、負担を軽減させてもらっていますが、これが今のところベストな治療方法だと考えています。

患者との関係:家族患者:10代以下女性治療時期:2014年5月
バルプロ酸ナトリウムデパケン細粒20%

てんかんとは

脳の神経細胞に突然激しい電気的な興奮があらわれ、てんかん発作を繰り返す脳の病気です。てんかんは約30に分類されますが、ひとりに対する発作症状はほぼ一定しており、繰り返しおこるのが特徴です。症状が似ている病気もありますが、発作がおきているときも、発作がないときもてんかん特有の脳波異常がみられるとてんかんと診断されます。

てんかんの症状

満足度

本当は薬なんか飲ませたくはありません。これから先、てんかんと向き合うことになる娘は行事ごとに、どうして薬をのむの?とお友達から聞かれることにもなるので、ほかに有効な治療が開発していくことを願いながらどちらともいえないにしました。

副作用

治療履歴

2014年5月28日
テグレトール細粒50%
0.15グラム(朝夜)
2週間分からスタート
6月7日
薬疹がみられ薬を中断
次の週に血液検査をし薬疹と断定したので薬を変更
デパケン細粒20%
1.5グラム(朝夜)
7月24日
デパケン細粒20%
1.75グラムへ増量
9月19日
デパケン細粒20%
1.9グラムへ増量
10月24日
デパケン細粒20%
2グラムへ増量
現在まで同量を内服中

病気と症状について

娘が小学校1年生になり、1ヶ月たった頃、学校のトイレで意識を失い、そのまま救急車で病院に運ばれました。
最初はERで血液検査をしましたが異常はなく、はじめてのことだったし、救急車が学校へ到着してからは意識も戻ったこともあり、経過観察になりました。
その後、1週間後くらいに、同じように学校で意識を失った、救急車を呼びました、と学校から連絡がありました。偶然居合わせた先生からの報告では、お友達とお昼休み中話しながら廊下をあるいていたら、ひとりだけ柱にぶつかるまで歩いていた、様子がおかしい、と声をかけ、意識消失がわかった、とのことでした。
2度の救急搬送を経て、一度精密検査をしましょうということで、レントゲン、心電図、脳波、MRIの検査をし結果を待ちましたが、脳波で気になるところがあるので、もう一度脳波だけ検査させてくださいとのこと、てんかんに有効な波形がみられた、とお話がありました。
てんかんと診断されてから、抗てんかん薬を飲み始めました。目だった発作はいまのところありませんが、3ヶ月に一度の採血をし血中濃度をはかり肝臓等への負担がないか調べています。

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発症当時、私は中学生でした。毎朝ヨーグルトを食卓に運んでいた...

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なぜバルプロ酸ナトリウム(分枝脂肪酸系抗てんかん薬)を選んだか

てんかんにも色々な症状も発作の種類もありますが、娘の場合、発作の種類も比較的小さく、短い時間で終わるパターンなので、いわゆる初歩治療としての抗てんかん薬からの治療をはじめました。もちろん毎日朝夜薬を飲むわけですから薬代、そして診療代は馬鹿にはなりません。自立支援の申請をし、負担を軽減させてもらっていますが、これが今のところベストな治療方法だと考えています。

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脳内の水袋を取り除くのはリスクが高く、現状ではそこまでひどい...

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この治療しか行ったことが無いため...

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バルプロ酸ナトリウムとは

脳内の神経の興奮をしずめ、てんかん発作を予防する抗てんかん薬です。また、抑制性神経伝達物質「GABA」の能動を上昇させセロトニンの代謝を抑えるため、てんかんにともなう不機嫌などの性格行動障害も改善します。
成人、および小児・思春期の全般てんかんに対する第一選択薬です。強直間代てんかん、ミオクロニーてんかんに対しても推奨されます。部分てんかんに対しては第二選択薬として使用されます。

「バルプロ酸ナトリウム」の概要

バルプロ酸ナトリウム(分枝脂肪酸系抗てんかん薬)の効果について

現時点で、薬を飲み始める前にみられた発作以外は発作はありません。薬を飲み忘れないように管理し、学校とも連携をとりながら体調をみて報告をしています。
3ヶ月に一度は病院へいき、経過をみるために採血等をします。

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2002年12月獨協医科大学病院小児科にてデパケンRの服用並...

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19から飲んでいますがそれ以来倒れたということはありません...

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治療期間

現時点で最初の発作から考えると、1年半強です。

治療に関する費用

3ヶ月に1度の診察の割合で通院しています。診療代が1200円以下(自立支援をうけた金額)薬代がおおよそ1000円です。

副作用について

最初の薬テグレトールを飲み始めて10日後くらいに薬疹がみられました。手足、背中、足の甲、虫刺されのような発疹がみられました。

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特にありませんでした。...

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多毛症...

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てんかんを患っている方へのアドバイス

てんかんを専門とした主治医がいないので、これでいいのかといわれるととても迷います。それでも近くの病院でみてもらって、もし迷った時は専門医までセカンドオピニオンを取りにいくのもひとつの選択肢なのではないでしょうか。

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てんかんは幼少期に発病する場合が多いので、いつもと様子が違う...

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※ 自覚症状や副作用、治療の効果には個人差がありますので、複数の体験談をご覧いただくことをおすすめします。

治療ノートの編集方針

掲載日:2017年09月26日
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