てんかん(てんかん発作症候群)の体験談
10万人に1人という「裂脳症」という脳の奇形が見られるため治ることはありませんが、てんかんの発生回数を抑えるための治療を行っております。
てんかんとは
脳の神経細胞に突然激しい電気的な興奮があらわれ、てんかん発作を繰り返す脳の病気です。てんかんは約30に分類されますが、ひとりに対する発作症状はほぼ一定しており、繰り返しおこるのが特徴です。症状が似ている病気もありますが、発作がおきているときも、発作がないときもてんかん特有の脳波異常がみられるとてんかんと診断されます。
てんかんの原因となっている、裂脳症という脳の奇形は10万人に1人の奇形であり、治る事はありません。
治療は、一生続きます。なので、満足も不満もありません。
大したことなかった
デクレトール(毎食後、1錠)を服用
病気と症状について
職場で、私の様子がおかしいという話になり、心療内科への診察がすすめられました。脳波検査をしてみると、異常を示し、CTをとってみると、10万人に1人という「裂脳症」という脳の奇形が見つかりました。その奇形に由来する、てんかん治療を現在受けております。
参考:てんかんにかかった他の人の症状は...?
40代女性(この人の治療体験)
30代女性(この人の治療体験)
なぜカルバマゼピン(イミノスチルベン系抗てんかん薬)を選んだか
医者の勧めによる
参考:他の人がカルバマゼピンを選んだ理由は...?
20代男性(この人の治療体験)
10代以下女性の家族(この人の治療体験)
カルバマゼピンとは
脳内の神経の興奮をしずめ、てんかん発作を予防する抗てんかん薬です。鎮静作用もあるため、過剰な気分の高まりを抑えます。また顔面の三叉神経の痛みも抑えます。
部分てんかんに対する第一選択薬です。また小児・思春期てんかんに対しても推奨される薬です。
治療法を決めるために参考にした情報
てんかんの原因となっている、裂脳症という脳の奇形は10万人に1人の奇形の為、参考はネットの文章を参考にしました
カルバマゼピン(イミノスチルベン系抗てんかん薬)の効果について
てんかんの原因となっている、裂脳症という脳の奇形は生来の奇形なのですが、30歳を過ぎるまでみつかりませんでした。 見つかった事により、今治療をしていますが、脳の一部がないという奇形は、治りません。なので、てんかんの発生回数を抑えるための治療を行っており、それは一生続きます。振り返ることなど、できません。
参考:他の人が感じたカルバマゼピンの効果は...?
20代男性(この人の治療体験)
10代以下女性の家族(この人の治療体験)
他に検討した治療法
他の治療法は検討していない
治療期間
てんかんの原因となっている、裂脳症という脳の奇形は10万人に1人の奇形であり、治る事はありません。
治療は、一生続きます
治療に関する費用
自立支援を受けているので、1割負担ですんでいます。(月3000円くらい) 精神障害者手帳を作成する為、診断書代金が3000円かかったのと、 3日間の検査入院代金が10万ほどかかったと思うのですが、民間の保険に入っていたので、大半は帰ってきました
副作用について
だるい、平衡感覚が失われる。
参考:他の人が感じたカルバマゼピンの副作用は...?
20代男性(この人の治療体験)
10代以下女性の家族(この人の治療体験)
治療を受けた病院について
順天堂大学病院
てんかんを患っている方へのアドバイス
チカチカした光の点滅は、昔から苦手でした(パチンコ店、カメラのフラッシュなど)。
また、自分がてんかんと分からずに10年以上車を運転してきました。今考えると怖いです。
(一生てんかん治療が続くので、免許の更新はしておりません)
「精神障害者手帳」の申請をしておいてよかったと、【私は】思います。
参考:てんかんを経験した他の人のアドバイスは...?
40代女性(この人の治療体験)
30代女性(この人の治療体験)
てんかんに関する相談
私もてんかんの発作を治すために10年近く病院に通院しています。発作は前に比べて回数...
匿名さん
関係:本人
患者情報:20代女性 治療期間: 〜10年
この病気に気付いたきっかけは、何でしたか?私は保育園に預けていましたので、保育士さ...
匿名さん
関係:ご家族
患者情報:12歳未満(小学生)男性 治療期間: 〜10年
14歳でてんかんを発症した娘がいます。ただ、ただ辛くて仕方ありません。治った方の話...
112 さん
関係:ご家族
患者情報:15歳未満(中学生)女性 治療期間: 〜1年
てんかん患者を目にした時の対応について質問が2点あります。18歳の息子です...
435番目の患者さん
関係:ご家族
患者情報:10代男性 治療期間: 〜3年
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カルバマゼピン(イミノスチルベン系抗てんかん薬)の体験談
- 10代以下男性2011年5月に治療カルバマゼピン(イミノスチルベン系抗てんかん薬)の選択の理由カルバマゼピンの効果について薬を服用後も何度か高熱を出しましたが、1ヶ月に1回が半年に1回、
半年に1回が1~2年に1回と痙攣の頻度は少なくなった様に思えます
。成長の過程で体も丈夫になったのか、高熱を出す事自体があまりなくなりました。今でも毎日朝夕1回ずつ薬は服用中です。 - 10代以下男性1989年8月に治療カルバマゼピン(イミノスチルベン系抗てんかん薬)の選択の理由カルバマゼピンの効果についてはじめに紹介されたクリニックがあまりいいところでなく、薬の血中濃度の意味を理解しておらず、
発作がとまりませんでした
。そのため病院を変えたところ、違う薬も処方され発作が劇的に減ったらしいです。 - 30代女性1981年7月に治療カルバマゼピン(イミノスチルベン系抗てんかん薬)の選択の理由カルバマゼピンの効果について
今現在はイーケプラをとテグレトールで様子を見ています
。 イーケプラは新薬で期待出来ると聞いてました。 妊娠希望だった為あまり影響ないと言われているイーケプラを主体にしてます。 妊娠し、出産前日まで発作は週1回ペースでありましたが、妊娠後半年近く全く発作はなくなってました。 出産して体質変わったのかなと思って、薬を減して貰いましたが最近また発作が増え始めた為薬を以前と同じ量に戻しました。 幸い今のところ子どもは五体満足で元気に育ってますが、もしかしたらこれから何かしらの障害がでるかもしれないと夫婦共々覚悟はしてます。 - 10代以下男性2016年4月に治療カルバマゼピン(イミノスチルベン系抗てんかん薬)の選択の理由カルバマゼピンの効果について
朝と夜にイーケプラ錠500mgを服用します
。薬を飲んでいれば、発作も起きず運動も普通の子と同じようにできます。 - 10代以下女性2010年4月に治療カルバマゼピン(イミノスチルベン系抗てんかん薬)の選択の理由カルバマゼピンの効果について
大きな発作の頻度は年に5から6回でした
。薬を飲み始めても発作の頻度は変わりませんでした。2年ぐらいたってから発作は年に3回ぐらいに減ってきました。疲れてるときや台風の時、寝不足の時に起こっていました。しかし、この2年は大きな発作は起きていません。小学校に上がり、体力も付いてきたようです。発作がおきにくくなってからは、学校のプールにも入ることができています。今は、自分で薬を飲めるようになったため、私も少し楽になりました。 - 20代女性2010年4月に治療カルバマゼピン(イミノスチルベン系抗てんかん薬)の選択の理由カルバマゼピンの効果について1日薬を飲まないとダメになってしまうので、
逆に毎日欠かさず薬を飲み続けることで症状を抑えることができます
。 - 30代女性1989年05月に治療カルバマゼピン(イミノスチルベン系抗てんかん薬)の選択の理由カルバマゼピンの効果について現在は、薬を止めて3年半経ちますが、定期的にマッサージに通い、間もなく5年、
発作はありません
。 - 30代女性1993年5月に治療カルバマゼピン(イミノスチルベン系抗てんかん薬)の選択の理由カルバマゼピンの効果について
特になし
- 10代以下女性1970年12月に治療カルバマゼピン(イミノスチルベン系抗てんかん薬)の選択の理由カルバマゼピンの効果についてヒダントールとデパケンを服用していましたが、体外へすべて排出されると聞いていましたので、
不安にならずに服用を続ける事ができました
。 子供への影響もなにもなく3人も出産できましたし、授乳はできませんでしたが3人とも健康に育ってくれ、上2人は結婚して子供もできましたので今は2人の孫のおばあちゃんです。 - 20代女性2009年12月に治療カルバマゼピン(イミノスチルベン系抗てんかん薬)の選択の理由カルバマゼピンの効果についてエクセグランを中止して、テグレトールを少量ずつ増量にて、
血中濃度が安定し異常脳波も落ち着いた
。