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てんかんに関する質問

14歳でてんかんを発症した娘がいます。ただ、ただ辛くて仕方ありません。治った方の話...

112 さん

関係:ご家族

患者情報:15歳未満(中学生)女性 治療期間: 〜1年

14歳でてんかんを発症した娘がいます。
ただ、ただ辛くて仕方ありません。治った方の話をたくさん聞きたいのです。支えになるものがないのです。治った方のいいお話を聞けたら支えになるので、お願いします。

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みんなの回答数:7 件
投稿日:2016年08月15日 投稿ID:306

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みんなの回答(7件)

  • 匿名さん

    関係:本人

    患者情報:30代女性 治療期間: 〜10年

    辛い気持ちは分かりますが発作のつど落ち込んだり周りに迷惑をかけてしまっている事など悩み本人の方がもっと辛さを抱えていたりしますので落ち込まず家族さんは前向きに完治を目指し病気と戦う事が何より治療に繋がるのではないでしょうか?まず主治医のお話をしっかりと聞き病状の理解をしてあげてください薬の飲み忘れがないかチェックする事!精神的な負担を減らす事も完治に繋がります希望はありますので諦めないでください。

    0
    投稿日:2016年08月18日投稿ID:272
    • 112 さん

      関係:ご家族

      患者情報:15歳未満(中学生)女性 治療期間: 〜1ヶ月

      ありがとうございます。本当に、おっしゃるとおりですね。
      私がしゃんとして、前向きに支えていかなくてはいけません。
      薬でコントロールできている娘はまだましな方だから。健常者と変わりない生活を送れるのだから。と不幸中の幸いを日々、自分の中で探しているところです。受験を目前に大変な時期ですが、高校生になったら娘を色んな意味で解放してあげたいと思っています。
      心使いのお言葉、ありがとうございます。強い母になります~

      0
      投稿日:2016年09月09日
      投稿ID:83
    • 匿名さん

      関係:本人

      患者情報:30代女性 治療期間: 10年以上

      私も小学校時に発症して、10年以上たちますが、現在は発作は一切出ておりません。薬も症状が出ていないので、常用しなくても良いと言われており、現在は飲んでおりませんが、実際医者からは一生ものだとは言われました。若い時に発症した場合、成人位で治る方が多いと聞きました。ただ、生活習慣の乱れや飲み忘れで発症するので気をつけて下さい。
      薬は、お子さんを出産する際は奇形児童等のリスクがあるとの事でしたので、娘さんが早く良くなる事お祈りします。
      ご本人もご家族も大変だと思いますが心を強くお持ち下さいね。

      1
      投稿日:2017年01月25日
      投稿ID:1030
  • 匿名さん

    関係:ご家族

    患者情報:12歳未満(小学生)女性 治療期間: 〜3年

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    0
    投稿日:2016年08月18日投稿ID:271
    • 112 さん

      関係:ご家族

      患者情報:15歳未満(中学生)女性 治療期間: 〜1ヶ月

      お子さまのこと、話して下さりありがとうございます。
      うちの娘は中2の夏のある雨の日。塾のバスに乗り遅れ、そのまま夜道をなぜか中学校まで歩いて行ってしまった時から始まりました。その時は、連日続いた寝不足か、疲れからかなと重く受け止めていませんでした。それからすぐ学校で名前を呼ばれてるの返事をしなかったり、時には固まってピクッと体が傾いていったと先生からの心配の電話が入りました。すぐ病院で脳波に乱れがあり、てんかんの疑いがあると診断を受け何年も薬を飲むことになりますのでタイミングをみましょうという話でした、それから中3になってすぐのことです。学校でお弁当を食べている最中に、大発作を起こしました。頭に大きなたんこぶ、肩に青アザ、舌をかんだせいで赤く腫れ上がっていました。ここにきて、てんかんの恐ろしさが押し寄せました。そうだ、これが自転車で通学してた時だったら、階段を登っていた時だったらと怖くなりました。薬の後遺症や受験を目前に薬にためらいがあったものの薬の治療に入りました。イーケプラ錠を250㎎朝晩2回飲んでいます。毎日てんかんについて調べて眠れない日も増えました。不安ばかりでした。そんな中、ある日学校から帰るなり洗面所で娘が声をあげて倒れたのです。その姿に、叫び、手が震え。とっさに携帯で119にかけていました。救急隊員の声に我にかえり、いや、結構です。大丈夫です。と携帯を切りました。しっかり、娘をみて、娘を横に傾け、深呼吸をして横に座りました。娘が私をしっかり見上げた目を見たときは手の震えも止まりました。てんかんというものを本当の意味で知った日でした。
      あなた様のお子さまは、薬治療もなく10歳を迎えておられるのですね。本当に本当に良かったです。
      すごく励みになり、光が差し込む思いです。
      娘は、幼少期から、大人しく引っ込み思案で、友達もなかなかできませんでした。家で静かに絵を描いている子でした。ピアノやスイミング、私が選んだものを黙って通うような良い子でした。この頃からたくさん無理をしていたのかもしれません。中学になってからは塾に通い寝不足が当たり前になって、成績が悪いとひどく叱りました。私が娘に与えた環境のせいです。今は、娘が楽しく過ごせる高校をと考えています。中3のこの時期ですが塾もやめました。
      環境を少しずつリセットし、娘を色んなものから解放して行こうと考えています。あなた様のお子さまのように、完治する日が来ることを信じて前向きに過ごさないと~いいお話をありがとうございます。

      2
      投稿日:2016年09月10日
      投稿ID:84
  • 匿名さん

    関係:本人

    患者情報:20代女性 治療期間: 10年以上

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    0
    投稿日:2016年08月18日投稿ID:273
    • 112 さん

      関係:ご家族

      患者情報:15歳未満(中学生)女性 治療期間: 〜1ヶ月

      コメントありがとうございます。10年以上てんかんと向き合っておられたんですね。薬の後遺症や受験を目前に薬を飲むことにためらいがありましたが、大発作が起こったこと、学校や周りに迷惑をかけられないということもあり、今はイーケプラ錠250㎎を朝晩2回欠かさず飲ませています。薬を飲みだしてから、起伏が激しくなり、怒りっぽくなりました。ささいなことで、不安がったり、物を投げて怒り出したりもします。あなた様はこんなことがありましたか。あと、薬のせいで眠い、眠いとよく寝ています。
      今は、色んな情報をみて、意気消沈しますが、私もクヨクヨばかりはしていられない。
      しっかりてんかんと向き合っていかなければと考えています。
      就職、結婚、妊娠、不安はあります。
      今は環境をリセットし、娘にとって良い環境を作って行こうと思っています。
      正しい知識がまだまだともなっていません。てんかんと向き合った経験のある方からのコメントは、今は、本当にありがたいです。ありがとうございます。

      2
      投稿日:2016年09月10日
      投稿ID:85
  • 915 さん

    関係:本人

    患者情報:40代 治療期間: 〜5年

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    投稿日:2016年09月25日投稿ID:1054
    • 112 さん

      関係:ご家族

      患者情報:15歳未満(中学生)女性 治療期間: 〜1ヶ月

      お話しくださりありがとうございます。
      環境で完治したあなた様の体験談は、すごく希望になります。
      やはり、メンタル的なところにも、関係している病気ということのようにおもえます。
      これから、少しずつ娘もいろんなことから開放してあげたいとおもいます。ありがとうございます。

      0
      投稿日:2016年09月25日
      投稿ID:144
  • 匿名さん

    関係:ご家族

    患者情報:15歳未満(中学生)女性 治療期間: 〜半年

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    0
    投稿日:2016年09月09日投稿ID:462
    • 112 さん

      関係:ご家族

      患者情報:15歳未満(中学生)女性 治療期間: 〜1ヶ月

      娘さんのこと話してくださり、ありがとうございます。
      うちの娘は、薬を朝と晩2回薬を飲みだしてからは、発作が止まりました。飲み忘れると発作は起きます。
      飲み忘れたらいけないと必死で薬に頼っています。
      と、同時にずっとこれから薬に頼って生きていくのかと落ち込むこともあります。
      でも、治ると信じて前進するしかないのです。
      頑張って、娘を支えていかないといけません。

      0
      投稿日:2016年09月24日
      投稿ID:137
    • 匿名さん

      関係:ご家族

      患者情報:40代女性 治療期間: 〜1年

      ご連絡ありがとうございます。薬を増やしても発作が起こる、心痛~お察しします。
      娘は、突発性てんかんの複雑発作と聞いています。イーケプラを250㎎朝晩2回で、今、発作は止まっています。ただ、2回飲み忘れたことが何度かあり、必ず発作が起きていました。それが、夏のことなので、それ以来本人の意識がかわり、薬を飲み忘れることがなくなりました。
      今では、本人が、自分でこの病気と向き合おうとしている姿に、心強さを感じます。
      病気のことを調べては、落ち込み。不安でいっぱいでしたが。
      本人がしっかり向き合ってくれたことで、今は私も救われるおもいです。薬飲んだ?薬飲んだ?と毎日言うこともなくなり、私がこの病気のことを忘れる時間も増えました。
      いつか、治ると信じて~待つしかないですね。がんばりましょう‼

      2
      投稿日:2016年11月11日
      投稿ID:658
    • 匿名さん

      関係:ご家族

      患者情報:15歳未満(中学生)女性 治療期間: 〜1年

      時間がたってからのコメント失礼いたします。
      その後の娘さんの状態はいかがですか?
      我が家では、薬の増量にも関わらず、また発作が起きてしまい
      もう、心が張り裂けそうです・・・
      病院の先生には、まだまだ薬の調整段階なのでと言われますが、とても辛く、いてもたってもいられなくなり、コメントしてしまい申し訳ございません。
      娘さんは何てんかんと診断を頂いていますか?
      うちの娘は特発性全般てんかん・強直間代発作と言われています。
      デパケン600mgの服用になりました。
      主様の娘さんに対する気持ちや他の方の治ったという情報を読み返し、私も娘にはストレスをため込ませないようにと改めて思いながら、きっと良くなる!良くなると言い聞かせてなんとか日々の生活をしています。
      どうか、穏やかに過ごせる日々が来ますように

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      投稿日:2016年10月21日
      投稿ID:516
  • 869 さん

    関係:本人

    患者情報:30代女性 治療期間: 〜5年

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    投稿日:2016年09月24日投稿ID:1035
    • 112 さん

      関係:ご家族

      患者情報:15歳未満(中学生)女性 治療期間: 〜1ヶ月

      ありがとうございます。薬をやめて、病院にも行かない。その判断は、怖くなかったのですか。
      いつのまにか、治っていた~そんなことがあるなんて。
      でも、娘も成長とともに、そのような日がくるのではないかと~希望がわきます。ありがとうございます。感謝いたします。

      1
      投稿日:2016年09月24日
      投稿ID:138
  • 869 さん

    関係:本人

    患者情報:30代女性 治療期間: 〜5年

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    投稿日:2016年09月24日投稿ID:1036