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ジストニアに関する質問

現在、40代です。中学の頃、自分の書痙にきづき、誰にも話せず病院をさがしま...

1251 さん

関係:本人

患者情報:30代 治療期間: 〜1ヶ月

現在、40代です。中学の頃、自分の書痙にきづき、誰にも話せず病院をさがしましたが、不明のまま、現在は、安定剤で抑えていますが、今日、ジストニアの事を知りました。
事情があり、家族にも話せず、他に脳治療に良い薬は、ないでしょうか?

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みんなの回答数:1 件
投稿日:2016年10月11日 投稿ID:1712

みんなの回答(1件)

  • 1553 さん

    関係:本人

    患者情報:30代女性 治療期間: 〜半年

    30代の若年性パーキンソン病のものです。今年診断が下りるまでの5年ほど、原因不明の震え、体のこわばり、体のバランスがとれない、不随意運動などに悩んでいました。そのなかの一つが書痙でした。
    現在は薬のおかげで書痙の症状はほとんど出ていません。
    最初はパーキンソン症候群の中の症状の一つである、ジストニアではないかとの診断でした。しかし、大学病院で最新の検査をしてやっと病名がつきました。
    質問者様は、脳神経内科に受診されたことはありますか?
    受診されたことが無ければ、ぜひ受診してください。
    1つの病院で思うような結果や効果が出ないのは当たり前だと思ったほうがいいかもしれません。私自身、整形外科に3箇所、心療内科、脳神経内科に2箇所行きました。今通っている大学病院にも2度かかっていますが、1回目の時にはてんかんの薬を出され、全く効果が出ないなんてこともありました(苦笑)
    色々検査をするので医療費がかさんでしまいますが、診断が下りて適切な治療が出来るほうが質問者様の気持ち的にもいいと思いますよ。
    難病であれば、公的機関からの助成もありますし。

    1日も早く原因がわかるといいですね。

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    投稿日:2016年11月11日投稿ID:2980
    • 4643 さん

      関係:本人

      患者情報:50代男性 治療期間: 〜1ヶ月

      私も5年程前からジストニア【メイジュ症候群】を患っています。これまで色々な大学病院等を診察しましたが何処の病院も無知な医師ばかりで適切な治療法も薬も無いのが現状です。私の諸症状は痙攣性発声障害、機能的失明状態といった感じです。もうこのまま一生死ぬまでこの病気と戦って行こうと覚悟していたのですが偶然にも大阪のとある大きな病院の脳神経外科の医師と出会いその先生との最初のインスピレーションでDBSの手術の説明をされて何の躊躇いもなく手術を受ける覚悟を決めました。そして今年の2月に無事、手術は成功して元の身体とまでは言えませんが最悪な時の身体より半分近く良くなりました。それでも完治しない病気なのですからホントに厄介な病気になったもんだと今では呆れた感じて日々アホみたいに笑って暮らしてます。私の事はさておき何が言いたいかといいますと私も沢山の病院をまわり最後と思っていった病院の医師がとても良い人だったのて今現在5割の回復した経験上で言わせて頂きますと人生はその試練を乗り越える事の出来る人に神様はイタズラするかの様に試練を与えてるのではないかと思える様になれました。辛くて下ばかり向いてても明るく笑って過ごしても皆同じ1日を迎えるのですから決して諦める事なく色々な病院に行きホントに自分の苦しさや辛さと向き合ってくれる医師と出会えるはずですから弱気に成らず強い気持ちで病気と戦って欲しいと思いコメントさせて頂きました。
      余り文章力が無いので何が言いたいのか上手く伝えられたか分かりませんが何かの参考にして貰えたら幸いに思います。

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      投稿日:2018年05月09日
      投稿ID:1398

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