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嚥下障害の体験談

吐き戻しが多かったため、胃管から十二指腸までのEDチューブに変更しました。EDチューブにした途端低血糖に晩期ダンピング症候群が出てしまい、24時間持続注入をすることになりました。EDチューブのつまりや、いつ低血糖になっても対処できるようブドウ糖を持ち歩いたり、苦労が多い時期でした。

患者との関係:家族患者:10代以下男性治療時期:2012年9月
経腸栄養療法警官栄養法(胃管・EDチューブ)

嚥下障害とは

嚥下障害は、飲み込みがスムーズにいかなくなる症状です。喉の病気によるもの、あるいは脳の神経障害により結果的に喉の筋肉などがうまく機能しなくなるものなどがあります。嚥下障害が生じると、飲食物が正しく消化器官に入らないため栄養障害や窒息などの症状を引きおこします。また、食道から胃に流れなければならない飲食物が誤って気道や肺に入ってしまう「誤嚥(ごえん)」をおこすと、重い肺炎につながることもあります。とくに高齢の方などはこの肺炎で命を奪うことがあるとされています。

嚥下障害の症状

満足度

EDチューブは小児外科医が透視室で入れるため、抜かれないよう抜かないよう常に気を使っていました。
他にもチューブの詰まりや低血糖などとにかく気苦労が絶えなかったです。

副作用

治療履歴

2012年9月:生後すぐより胃管による経管栄養、口腔内吸引
2014年4月:嚥下摂食リハビリ開始

病気と症状について

先天性の嚥下障害でした。理由は今もってわかっていません。
先天性の内部疾患を合併しており、生後すぐにNICUに入りました。合併症の症状にも当てはまらず、単独の疾患として嚥下障害があったと思います。
唾液の処理ができないので口腔内から吸引を、またミルクも鼻チューブから胃に流していました。

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なぜ経腸栄養療法(経管栄養療法、EN)を選んだか

吐き戻しが多かったため、胃管から十二指腸までのEDチューブに変更しました。
EDチューブにした途端低血糖に晩期ダンピング症候群が出てしまい、24時間持続注入をすることになりました。
EDチューブのつまりや、いつ低血糖になっても対処できるようブドウ糖を持ち歩いたり、苦労が多い時期でした。

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経腸栄養療法とは

飲食物を口から摂取できないときなどに、鼻から胃や腸にチューブを入れ栄養剤などを与える方法です。
予め局所麻酔を施した後に内視鏡を用いて胃や腸にチューブを挿入する造設手術を行います。

「経腸栄養療法」の概要

経腸栄養療法(経管栄養療法、EN)の効果について

吐き戻しの多さや胃液の逆流が疑われたためEDチューブによる栄養剤の注入を開始しました。
注入後2時間でダンピング症候群が起こることがわかったため24時間持続注入に変更しました。
持続注入により、今までよりも多くの栄養剤を摂取することができたので伸び悩んでいた体重が増えたことが大きなメリットだったと思います。
その後吐き戻しが減ったため胃管に戻りました。

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治療期間

1年

治療に関する費用

合併していた内部疾患で医療費の補助を受けていたので、その治療自体は無料でした。

副作用について

晩期ダンピング症候群。
胃液の吐き戻し。

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嚥下障害を患っている方へのアドバイス

EDチューブは管理がとにかく大変で、ケアする側の負担は大きいと思います。(特に持続注入の場合は)
でも、慣れれば生活の一部になりますし、確実に患者の栄養になる方法だと思いました。
EDチューブにした場合は抜けた場合、詰まった場合の対処法を医療側としっかり打合せする必要があると思います。

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※ 自覚症状や副作用、治療の効果には個人差がありますので、複数の体験談をご覧いただくことをおすすめします。

治療ノートの編集方針

掲載日:2017年02月21日
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