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嚥下障害の体験談

寝たきりの子でしたが、寝返りが大変活発なため、胃瘻ではなく、経管栄養を続けることにしました。

患者との関係:家族患者:10代以下女性治療時期:2010年1月
経腸栄養療法経鼻経管栄養

嚥下障害とは

嚥下障害は、飲み込みがスムーズにいかなくなる症状です。喉の病気によるもの、あるいは脳の神経障害により結果的に喉の筋肉などがうまく機能しなくなるものなどがあります。嚥下障害が生じると、飲食物が正しく消化器官に入らないため栄養障害や窒息などの症状を引きおこします。また、食道から胃に流れなければならない飲食物が誤って気道や肺に入ってしまう「誤嚥(ごえん)」をおこすと、重い肺炎につながることもあります。とくに高齢の方などはこの肺炎で命を奪うことがあるとされています。

嚥下障害の症状

満足度

心臓を治すことを最優先に考えていたので、摂食は今だに訓練中ですが、経管栄養を選択して、よかったのだと思います。ただ、本人による抜管がひどいため、誤嚥性肺炎にもなり、大変満足とは言えない時も多々あります・・・

副作用

治療履歴

2010年10月から経鼻経管栄養開始
2011年1月からPTによる離乳食の開始
2011年4月からSTによる嚥下リハビリテーションの開始
2012年からOTによる嚥下リハビリテーションの開始、歯科医師指導のもと口腔ケア開始
2013年から口腔リハビリテーョン専門病院にて、歯科衛生士、歯科医師の指導のもと、嚥下リハビリテーションの開始

病気と症状について

心臓の手術後、ICUにて心停止し、蘇生後脳症を患いました。その手術は、姑息手術だったため、根治手術の前に哺乳の訓練をすると、心臓へ負担をかけてしまうとの医師の判断から、経鼻経管栄養となりました。病気の重症度としては、まだ離乳食を始める前だったため、わかりませんでした。

参考:嚥下障害にかかった他の人の症状は...?

先天性の嚥下障害でした。理由は今もってわかっていません。 ...

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なぜ経腸栄養療法(経管栄養療法、EN)を選んだか

寝たきりの子でしたが、寝返りが大変活発なため、胃瘻ではなく、経管栄養を続けることにしました。

参考:他の人が経腸栄養療法を選んだ理由は...?

吐き戻しが多かったため、胃管から十二指腸までのEDチューブに...

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経腸栄養療法とは

飲食物を口から摂取できないときなどに、鼻から胃や腸にチューブを入れ栄養剤などを与える方法です。
予め局所麻酔を施した後に内視鏡を用いて胃や腸にチューブを挿入する造設手術を行います。

「経腸栄養療法」の概要

経腸栄養療法(経管栄養療法、EN)の効果について

ずっと病院に入院していたため、家庭では実現できない程こまめに注入していただき、心臓への負担は最小限に抑えられていたと思います。また、体が弱いため服薬も多いですが、経管栄養だったため、苦労なくお薬を飲ませてあげられました。下痢の際も、注入で強制的に水分を与えられるため、脱水を防ぐことができました。

参考:他の人が感じた経腸栄養療法の効果は...?

吐き戻しの多さや胃液の逆流が疑われたためEDチューブによる栄...

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治療期間

6年(現在進行中)

治療に関する費用

0円(カテーテルは一定量を病院から支給してもらえました。)

副作用について

テープかぶれがとにかくひどく、肌に合うテープに出会うまで、じゅくじゅくと滲出液が出ました。
また、抜管が多いため、介護者の私が手技に慣れない間や、飲み込む側の本人がうまく飲み込めない時は、喉もだいぶ傷ついていたと思います。

参考:他の人が感じた経腸栄養療法の副作用は...?

晩期ダンピング症候群。 胃液の吐き戻し。...

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ありませんでした。...

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嚥下障害を患っている方へのアドバイス

経管栄養は、生活が一変する程、時間や場所の拘束が激しいです。
また、手技がうまくいかないことも多々あり、その上抜管もひどいため、介護者にとっては大変なストレスになります。
本人に喉の腫れなどがあると、一層管が入りづらくなります。
近くに、どの時間帯でも管の挿入を手伝ってくれる病院があると安心です。
注入中の抜管は非常に警戒しなくてはなりません。ハイソックスをミトンとして手に履かせると、だいぶ防ぐことができます。

参考:嚥下障害を経験した他の人のアドバイスは...?

EDチューブは管理がとにかく大変で、ケアする側の負担は大きい...

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※ 自覚症状や副作用、治療の効果には個人差がありますので、複数の体験談をご覧いただくことをおすすめします。

治療ノートの編集方針

掲載日:2017年02月21日
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