治療ノートは、2020年1月30日をもってサービスを終了いたします。ご活用いただきましたみなさま、誠にありがとうございました。

脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群、低髄液圧症)の体験談

点滴や水分補給といった保存療法は、診断が下りる一か月ほど前からすでに行っていましたが、症状が改善しなかったため。点滴(ラクテック)は、唯一効果がありましたが、一時的&「体調が少しましになる」くらいでした。

患者との関係:本人患者:30代女性治療時期:2019年9月
ブラッドパッチ硬膜外自家血注入治療

脳脊髄液減少症とは

脳と脊髄を守っている、無色透明の液体(脳脊髄液)が減少することで、頭痛(二次性頭痛)、吐き気、ふらつき、疲労感などの症状おこります。
その他の類似したさまざまな病気との区別が必要です。
脳脊髄液が減少する原因は、産生の減少、医療行為や外傷などによる脳脊髄液の漏出によるものがあります。

脳脊髄液減少症の症状

満足度

症状がほぼ消失したため。

副作用

治療履歴

2019年9月 CTミエログラフィー
      硬膜外自家血注入治療

2019年12月 CTミエログラフィー

病気と症状について

8月の暑い日、父が入院している病院へ電車で向かっていた時に、「なんとなく体がだるい」と感じました。
そこからその倦怠感がひどくなり、立っているのが辛い→座位でもしんどい→頭痛と吐き気、とどんどん症状が悪化しました。
帰りは姉に車で送ってもらいました。
一晩寝ると症状は軽減していましたが、その後立ち歩いて用事をしていると15~30分で頭痛と吐き気がしてくる
→横になると少し楽になる、が1週間ほど続きました。

一週間後、無理をして外出したところ10段階中8程度の我慢できない頭痛が来たので、
お盆に唯一開いていた内科を受診→総合病院の緊急外来で頭部CT→異常なしと言われました。
その後、脳神経外科→整骨院→耳鼻科(途中から耳の閉塞感の症状も出たため)→ペインクリニックと受診しました。
緊張性頭痛や片頭痛を疑われましたが、薬は効果がありませんでした。

最終的には、インターネットで自分の症状と同じような病気がないか調べてこの病気を知りました。
一番話しやすかったペインクリニックの先生に、2回目の診察でそのことを(失礼にならないように)相談してみたところ、
たまたまその先生の知り合いにこの病気の治療経験が豊富な先生がいて、すぐに紹介状を書いてくれました。
麻酔科でした。

初診は問診のみで、3週間後にMRIを撮りました(撮影範囲が広範囲?らしく本来2日に分けて撮影のところ、MRIが予約で埋まっていて1日で一気に撮るための枠がなかなか取れなかったため)。
結果、特発性の脳脊髄液漏出症とのことでした。初めに症状が出てから2か月後でした。
「発見が早かった」「紹介状がなかったらあと2周はドクターショッピングしていただろうね、よかったね」と言われました。
ベッドが偶然空いていたことと、その病院が自宅から車で2時間のところにあり一人では動けなかったことから、即日入院しました。

参考:脳脊髄液減少症にかかった他の人の症状は...?

自転車で登校中、タクシーと接触し転倒した次の日、猛烈な頭痛と...

(続きを読む)

通常言われている「起立性頭痛」その頃ありませんでしたが、フラ...

(続きを読む)

脳脊髄液減少症にかかった他の人の症状をもっと読む

なぜブラッドパッチ(硬膜外自家血注入療法)を選んだか

点滴や水分補給といった保存療法は、診断が下りる一か月ほど前からすでに行っていましたが、症状が改善しなかったため。
点滴(ラクテック)は、唯一効果がありましたが、一時的&「体調が少しましになる」くらいでした。

参考:他の人がブラッドパッチを選んだ理由は...?

他の方も言っていますが、看てもらう病院も治療法そのものも選択...

(続きを読む)

入院や手術は必要だったものの、それまであった症状が劇的に改善...

(続きを読む)

他の人がブラッドパッチを選んだ理由をもっと読む

ブラッドパッチとは

血液の凝固作用を利用し、髄液のもれをふさぐ治療法です。
治療を受ける方の血液を少量採血し、漏れている部位の硬膜の外に注入します。注入した血液が固まることで髄液がもれている穴がふさがり、症状の改善が期待できます。
この治療は局所麻酔下で行われます。

「ブラッドパッチ」の概要

ブラッドパッチ(硬膜外自家血注入療法)の効果について

自家血注入治療直後から、針を刺した背中の部分の痛み(10段階中6)と頭痛(6)がありましたが、
4日間ほどで少しずつ収まっていきました。

参考:他の人が感じたブラッドパッチの効果は...?

・点滴:自分は効果はありませんでした ・BP:それなりに痛...

(続きを読む)

1度目のブラットパッチ、自宅安静後、明らかに頭痛や首への違和...

(続きを読む)

他の人が感じたブラッドパッチの効果をもっと読む

治療期間

入院期間:13日間
治療期間:経過観察期間も併せて、完全終了まで約11か月(予定)

治療に関する費用

入院:約19万円(CTミエログラフィー+硬膜外自家血注入、食費込み) 薬剤:服用せず。点滴は入院中毎日1ℓしてました。

副作用について

私の場合はありませんでした。

参考:他の人が感じたブラッドパッチの副作用は...?

なかった、針を刺した箇所があとで痛いぐらい...

(続きを読む)

特になかったと思います。...

(続きを読む)

他の人が感じたブラッドパッチの副作用をもっと読む

脳脊髄液減少症を患っている方へのアドバイス

頭痛に限らず、痛みというものは他の人と共有しにくいということを痛感しました。
 →診察時に自分で作った「頭痛ダイアリー」を持参しました。
 →しんどさをわかってもらえるように、痛さの度合いを10段階に数値化して常に家族に「朝4で昼頃に3になって…」と
  伝えていました。

参考:脳脊髄液減少症を経験した他の人のアドバイスは...?

ブラットパッチ後は、新たに髄液を作るためにもたくさんの水分を...

(続きを読む)

若い方、特に学生さんや、また起き上がるのが困難な方は私はBP...

(続きを読む)

脳脊髄液減少症を経験した他の人のアドバイスをもっと読む

※ 自覚症状や副作用、治療の効果には個人差がありますので、複数の体験談をご覧いただくことをおすすめします。

治療ノートの編集方針

掲載日:2019年12月16日
気になる点を報告

探している情報が見つからないので、質問してみる