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クローン病(CD、炎症性腸疾患)の体験談

下血が激しすぎて、自分で自分のことをできない状況になっていました。立ち上がるのがやっとで、トイレもいけずポータブルトイレを病室で使用していて、下着を上げ下げするのも母や看護師さんに手伝ってもらっていました。当時の内科的治療をいろいろ試したけど改善せず、あまりの激痛が数か月続いていて、全く眠れず、ただ痛み止めの注射を待つような日々の中、体内の血液が通常の1/3ほどになってこのままだと危険だということで輸血をし、数日後に関西の病院に救急車で移送されることが決まった後で、主治医の先生が、「潰瘍性大腸炎の方の治療だけど試してみない?」とおっしゃったので、とにかく痛みから解放されたくて試したところ劇的に良くなって、あれよあれよという間に元気になったので、はっきりと覚えています。

患者との関係:本人患者:30代女性治療時期:1999年4月
血球成分除去療法白血球除去療法(LCAP)

クローン病とは

粘膜に慢性の炎症あるいは潰瘍をひきおこす炎症性の病気です。
おもには若い年齢の世代にみられ、消化管のどの部位にもおこる可能性があるとされていますが、小腸と大腸を中心として特に小腸の末端におこりやすいといわれています。
栄養の消化や吸収がうまくいかず、腹痛や下痢、血便、体重減少などの症状がおこるとされています。
詳しい原因はわかっておらず、非連続性の病変といった状態がみられることが特徴的とされています。
また、この病気は腸結核、虚血性大腸炎、潰瘍性大腸炎といった病気との鑑別が必要です。
治療などによりコントロールがうまくいっていれば、命を落とす病気ではないといわれるものの、健康な人に比べて、がんになるリスクが高いといわれています。

クローン病の症状

満足度

痛みから解放され、もう死ぬんじゃないかと思っていた人生を取り戻せたから。

副作用

治療履歴

1999年4月から
ペンタサ、エレンタール
1999年5月から
絶食、IVH、プレドニン60mg(徐々に減らす)
1999年11月から
上記に同じ
2001年5月から
上記に同じ+ステロネマ
2001年11月頃から
上記に同じ+白血球除去療法
2002年頃から
ペンタサ12錠、調子が悪くなったらプレドニン
2010年頃?から
ペンタサをアサコールに変更
2015年
イムランを試す→2か月ほどでやめる
ロイケリンを試す→2か月ほどでやめる
2017年現在
リアルダ、プレドニン、イムラン、ミヤBM、ボナロン、胃薬

病気と症状について

最初は、風邪をひいたときに高熱が出て、近所のおばあちゃんの息子さんがお医者さんをしていて、そのおばあちゃんに髄膜炎かもしれないから総合病院で診てもらった方がいいとアドバイスされ、初めて総合病院に行ったら、髄膜炎ではなかったが、甲状腺が腫れているという指摘を受け、慢性甲状腺炎として3か月に1度通院することになった。その中で、貧血があり、鉄剤を処方されたが改善せず、どこからか出血しているのではないかと疑われた。そもそも、ずっと前からお尻から出血していたのは自覚があり、痔かと思っていたことや、当時10代で恥ずかしくて検査を拒絶していたために、胃カメラ、産婦人科等の検査を順次受けて最後に腸のカメラをして発覚。ずっと痛み激しかったので、当時10万人に1人と言われてもすんなり納得した。

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なぜ血球成分除去療法(白血球除去療法)を選んだか

下血が激しすぎて、自分で自分のことをできない状況になっていました。立ち上がるのがやっとで、トイレもいけずポータブルトイレを病室で使用していて、下着を上げ下げするのも母や看護師さんに手伝ってもらっていました。当時の内科的治療をいろいろ試したけど改善せず、あまりの激痛が数か月続いていて、全く眠れず、ただ痛み止めの注射を待つような日々の中、体内の血液が通常の1/3ほどになってこのままだと危険だということで輸血をし、数日後に関西の病院に救急車で移送されることが決まった後で、主治医の先生が、「潰瘍性大腸炎の方の治療だけど試してみない?」とおっしゃったので、とにかく痛みから解放されたくて試したところ劇的に良くなって、あれよあれよという間に元気になったので、はっきりと覚えています。

血球成分除去療法とは

特殊なフィルター機能のある医療機器と本人の血管をつなぎ、血液をフィルターにかけて、血液中の炎症に関わる細胞や物質を取り除く治療法とされます。
専用の機器に流れた血液がフィルターでろ過されて、またからだのなかに戻すという流れが行なわれます。

「血球成分除去療法」の概要

血球成分除去療法(白血球除去療法)の効果について

入院して2か月ほど経過してから白血球除去を行い、下痢の回数が劇的に減った。痛みも少しずつよくなった。

治療期間

5週間

副作用について

たぶんなかったと思います。あったとしても気にならない程度のものだった。

クローン病を患っている方へのアドバイス

どの病院にも元気なお年寄りが多いことをよく感じます。現在も30代なので待合室の中では若い方だし、20代の最初の頃なんて特に「元気な若者がしゃんとしなさい」的なことをよく言われました。ステロイドの副作用で太っているから元気そうに見えるのでしょうね。付き添いのご家族や介護士さんが待合室で堂々と座っていて、患者で調子の悪い私が立っていることもよくあり、倒れそうになることも多々あります。病院側に伝える愚痴ですね…。
一番困ったのは仕事の事です。もともとの仕事が拘束時間の長い仕事で、残業が多かったので病気になる引き金となったのではないかと思っています。その後、会社側とも話して通院や入院時のフォローをしてもらっていましたが、他のスタッフに迷惑をかけているという罪悪感が半端なく、また、少しは改善されたとはいえやはり残業の多さは仕方のない業界だったので、転職しました。が、転職にあたってやはり仕事を休んで通院するということがネックとなり、希望する仕事にはなかなかつけないという現状があります。普通の人の転職のリスク以上にリスクがあるということを理解した上で行動したらいいかなと思います。

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※ 自覚症状や副作用、治療の効果には個人差がありますので、複数の体験談をご覧いただくことをおすすめします。

治療ノートの編集方針

掲載日:2018年12月07日
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