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クローン病(CD、炎症性腸疾患)の体験談

とにかく、腹痛がなくなる。ただし、絶食が必要で、ある程度の容量は必要。

患者との関係:本人患者:20代男性治療時期:1992年8月
経腸栄養療法エレンタール

クローン病とは

粘膜に慢性の炎症あるいは潰瘍をひきおこす炎症性の病気です。
おもには若い年齢の世代にみられ、消化管のどの部位にもおこる可能性があるとされていますが、小腸と大腸を中心として特に小腸の末端におこりやすいといわれています。
栄養の消化や吸収がうまくいかず、腹痛や下痢、血便、体重減少などの症状がおこるとされています。
詳しい原因はわかっておらず、非連続性の病変といった状態がみられることが特徴的とされています。
また、この病気は腸結核、虚血性大腸炎、潰瘍性大腸炎といった病気との鑑別が必要です。
治療などによりコントロールがうまくいっていれば、命を落とす病気ではないといわれるものの、健康な人に比べて、がんになるリスクが高いといわれています。

クローン病の症状

満足度

副作用があまりない。強いて言えば、絶食する際の精神的苦痛。しかし、効果はかなり大きい

副作用

治療履歴

1992年8月からサラゾピリン(のちにペンタサ)、プレドニン、エレンタール
1998年からイムラン
2012年、GCAP

病気と症状について

以前から腹痛・下痢がひどかったが、ある朝、激痛で起き上がれなくなり、家族に病院へ運んでもらう。IVH、点滴のあと、数日後に内視鏡検査を受け、確定診断。病名と、病気に関する説明はあったが、重症度は聞かなかった。難病で継続的な治療が必要とのこと。

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就職氷河期といわれた時代、就職活動中に下痢と38℃を超える熱...

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下腹部全体の猛烈な痛みと、吐き気も酷い状態が頻繁に起こるよう...

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なぜ経腸栄養療法を選んだか

とにかく、腹痛がなくなる。ただし、絶食が必要で、ある程度の容量は必要。

参考:他の人が経腸栄養療法を選んだ理由は...?

薬剤による治療よりも副作用の少ない治療を希望したため、エレン...

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医者がやれと言われた、自分としてはやりたくなかったがしようが...

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経腸栄養療法とは

栄養が口から摂取できないときなどに、鼻から胃や腸にチューブを入れ、栄養を摂取する方法です。
期間が長期になる可能性がある場合には、胃や腸にチューブを入れる入り口をつくり、栄養を摂取する栄養療法のひとつです。

「経腸栄養療法」の概要

経腸栄養療法の効果について

現在では、強力な治療があるため、特に最近診断を受けた患者はエレンタールを知らないこともある。昔は、クローン病と診断されたら、エレンタールは必須の治療と言われた。

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診断を受けてから、900kcal/日および脂肪分摂取量を3g...

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あまり変わらず、炎症反応がすくなくなったので、普通の食事に戻...

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治療期間

現在までずっと(25年間)

治療に関する費用

初期は無料(すべて医療補助)、後に段階的に自己負担が増え、現在は2割負担

副作用について

絶食して1日2100kcal分のエレンタールを摂取した際に、初期のみ、下痢が起こった。慣れてくると下痢は減り、ほとんどない場合も多い。

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とにかく味がまずく続けるのに苦労した。また、下痢が酷くなる期...

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太る、栄養分が強いので、太るので、腹筋を死ぬほど毎日行う...

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クローン病を患っている方へのアドバイス

食事制限が必要な難病であるが、適切な治療を受けていれば、日常生活に大きな支障が出ないようにすることが可能。困ったのは、やはり食事制限、知っておきたかったのは、治療の効果と副作用、そして手術に至る経過。一度手術を受けたが、その時の術式が正しかったかどうか、疑問がある。

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※ 自覚症状や副作用、治療の効果には個人差がありますので、複数の体験談をご覧いただくことをおすすめします。

治療ノートの編集方針

掲載日:2018年12月07日
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