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クローン病に関する質問

25年前にクローン病の病名がつきました。病名が付くまで何度も再発を繰り返し...

yuさん

関係:本人

患者情報:40代女性 治療期間: 10年以上

25年前にクローン病の病名がつきました。
病名が付くまで何度も再発を繰り返し毎年入院をしていました。
30年間ステロイドを服用しています。
今はフルタイムで働いて、食事も毎食エレンタールを飲みながら刺激物以外は制限なく食べています。
2か月に1回通院しているのですが、最近レミケードをすすめられるようになりました。
今まで手術もしてないし、血液検査も貧血はありますがCRP以外は良好なのですが、通院の度にレミケードをすすめられるので、毎回あの手この手でかわしています。
ネットで調べてみたら、トップダウン療法と書いていて、そんなに状態が悪くなくてもレミケードを使うのが主流だと書いていました。
でも、レミケードによってクローン病の状態は良くなっても、副作用のことを考えたら、QOLが上がるとは思えません。
その上、2か月に1回の診察なのに、10月の初めと11月の末に予約を入れようとしますが、医療費の負担のことを考えると、10月の初めと12月の初めの予約にしてもらいました。
そういうこともあり、先生は、私の体のことを考えてではなく、病院の経営のことを重視しているのではないかと不信感が生まれました。
今はイムランも飲んでいますが、それでも風邪をひきやすくなっています。
レミケードをし始めると今以上にいろんなウイルスに感染しそうで怖いです。
病院ですすめられているとおりにレミケードをするか、それとも断固として断り続けるのか、どの道へすすむのが正しいのか迷っています。

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みんなの回答数:1 件
投稿日:2016年12月02日 投稿ID:3129

みんなの回答(1件)

  • 花太郎さん

    関係:本人

    患者情報:30代男性 治療期間: 〜3ヶ月

    初めまして。
    私も4年前にクローン病と診断され小腸20センチ切除しています。
    入院中はヒュミラとエレンタール、ペンタサと炎症を抑える薬を飲んでいましたが退院して一度受診し行くの止めました。
    ヒュミラのパッケージに劇薬と描いてあり副作用も何かしらでると思いま止めです。
    基本的には毎日外食してますが、よく噛んで食べることは留意しています。
    正直先生には中度の中でも高い寄りとは言ってました。
    二年に一度くらいではありますがクローン病の痛みはありますが我慢しています。
    書いている今もクローン病の痛みと戦ってます。
    正直、気にしない事が一番の治療だと自負しています。
    波がある病気なので、痛くなっても脂汗がでない限り病院に行こうとは思いません。
    参考にはならないと思いますが、申し訳ありません。
    5年から10年の再発が多いと言ってますがなったらなったと思っています。
    最後にクローン病の新薬が出るとの情報がありますから。
    お体御辛いと思いますが上手く付き合ってよくなるといいですね。

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    投稿日:2018年05月09日投稿ID:6084

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