あなたの体験談が必要とされています

詳しくはこちら

自閉症を経験した人からのアドバイス

更新日:2017年02月01日

このページでは、自閉症にかかった方々が、この病気やその治療法をこれから実行する方に向けて、気をつけた方が良いことや参考になった情報、病気との向き合い方、今思えば知っておけばよかったことなどといった、病気や治療を受ける際のアドバイスをまとめています。

1-30件目を表示/全54件
  • 行動療法による治療を受けた方からのアドバイス

    これは私が幼稚園教諭で経験したことですが、お子さんの発達が普通と少し違うという場合、やはり正直にお伝えしなくてはいけないのですが、親御さんにとってはそれはとてもショックであるのはよくわかります。 けれどそこを認めないでいることは、お子さんにとって良いことはないのです。 私も診断された時はショックで、あの時認めなかった親御さんの気持ちがとてもよくわかったのですが、でもその先どうしたらいいのかわかっていたので、そこはこらえて事実を受け止めました。 すると次に何をすべきなのかが明確に見えてきて、苦しみから解放された気持ちになりました。 なぜうちの子供はこうなんだろう。なぜみんなと同じようにできないんだろう。私の教育が良くなかったんだろうか。などど思うこともなくなり、病気なんだから仕方がない、次にやるべきことをやろうと前向きになれたのです。 療育は早ければ早いほどいいのです。もし、発達障害を疑うことがあったらまずは診断を受けて欲しいと思います。そこで発達障害がなかったと診断されればそれで良かったし、何か見つかったらば早いうちに発見できて良かったのです。 子どもたちへの声がけも変わってきたのもよかったです。 発覚前ならば言葉だけで理解させようとしてきました。けれどもそれが通じないのでイライラしてしまうことも多かったです。 発達障害がわかってからは、この伝え方ではわからないのだな、ではこういう伝え方ではどうだろうと色々考えるようになりました。絵のカードを作ってそれで理解をしてもらうようにしたり、お方付けの箱には何をしまうかを写真を貼ってみたり、それで随分と楽になりました。 自閉症の子は同じ事をしたがる傾向にあり、予定が変わるとパニックを起こすことがあります。 なので、それを逆手に取り、この番組の後はお勉強をするというルーティンを作ってしまうと逆に楽でした。

    10代以下男性の家族(この人の治療体験)

  • カウンセリングによる治療を受けた方からのアドバイス

    私は成人の自閉症スペクトラム当人の配偶者なので、すんなりと主人の障害特性を受け入れる事ができました。しかし、当人となると受け入れることはなかなか容易では無い様です。 あくまで診断が付いても当人の良い面は何も変わりません。むしろ、それまでの何故?と思ってしまう言動や行動に納得が出来ました。 自閉症スペクトラムは障害ですが、何故?どうして?が一つづつ解消できれば、充分に当人らしく社会と付き合っていけます。どうぞ、ご本人の方は特性に誇りを持って下さい。そして、ご家族や周囲の方との相互の理解を目指しましょう。ご家族や知人の皆様は、消耗してしまう事も有りますが、なるべく良い面を見て関わっていきましょう。私自身、試行錯誤の毎日ですが、皆様と一緒に明るい方を見ていたいと思います。

    30代男性の家族(この人の治療体験)

  • セロトニン・ドパミン遮断薬による治療を受けた方からのアドバイス

    親としては自分の子はなんともない、絶対違うと信じたくなるものだが、なんだかおかしいと思ったらやはりすぐに受診するべきです。早い方が本人にとって良いです。親も沢山の対処法など学べます。発達支援を助けてくれる施設や先生方はたくさんいて、思っているより障害児に優しい世界が広がっていることを思い知ります。本人に合う薬も見つかるかもしれません。どうか悲観しないでほしい。助けくれる人はたくさんいます。

    10代以下男性の家族(この人の治療体験)

  • 行動療法による治療を受けた方からのアドバイス

    圧倒的な情報の少なさと、相談場所の少なさに驚かされました。幼稚園に入れる時も理解のない幼稚園が多いとママ友さんが嘆いていましたが、小学校に入るためのサポートの少なさには悲しささえ覚えました。言葉が無い状態の時は、とにかく言語が欲しいと焦ってしまいがちでしたが、作業療法や様々な課題をやっていく(特に得意なことを伸ばす)ことが、言葉につながるという医師や作業療法士、心理相談の先生に言われて、粘り強く療育していただいたおかげで、会話もだいぶ出来るようになりました。日常的にはほぼ自立した(着替え、排せつ、食事など)生活が出来ています。 早い段階での療育は、大きな効果があるとともに、集団生活はかなり効果的(我が家の場合は3歳から幼稚園に通わせました)だったと思っています。発達障害と聞いて抵抗を感じる気持ちはあると思いますが、子供や自分たちの将来を考えると、積極的に取り組んだ分だけ、大きくなって親も本人も楽になるのではないかなと感じることが多いです。

    10代以下男性の家族(この人の治療体験)

  • カウンセリングによる治療を受けた方からのアドバイス

    とにかく主治医と話し合い、不安なことや気になることを家族と共有しつつ、どのようにしていくか、どのような家族としての支援をしていくかを考えるべきです。それがあるのとないのとでは自閉症をもつ本人の成長が大きく変わります。

    20代男性の家族(この人の治療体験)

  • カウンセリングによる治療を受けた方からのアドバイス

    普段の親として、愛をかけて育てていれば良い思います。くすりは補助ですから、頼りすぎないようにしていきましょう。

    10代以下男性の家族(この人の治療体験)

  • 中枢神経刺激薬による治療を受けた方からのアドバイス

    自閉症スペクトラムと診断され7年程経ちますが、まだまだ戦い中です。 子供が生きやすい環境を作るために試行錯誤してます。

    10代以下男性の家族(この人の治療体験)

  • 行動療法による治療を受けた方からのアドバイス

    現在13歳、中学2年女子の娘が広汎性発達障害・境界線級です。現在も色々悩みは尽きませんが、最近は子どもも成長してくれたおかげで随分楽になりました。しかし、小さい頃は本当に苦しみました。一時は、家庭崩壊になりそうなくらいです。 一番辛かったのは、子どもが2歳~3歳位に主人の親が倒れたことにより、急遽同居した事です。慣れない場所での生活、田舎なので嫁の立場はよくありません。更に、環境に適応できずに日々癇癪を起こすわが子。育て方が悪いと叱られ、自己嫌悪や自信喪失の毎日。親の言いなりの主人。急性の鬱になり、入院した事もあります。今思えば、無理なことを準備もせずした私たちの失敗です。理解の無い親との同居は3年間で終わりを迎えました。 その後は、離れた所に家を建て、自分たちのペースで子育てをする事で全てがうまく行くようになりました。 同居は、手のかからない子どもが居たとしても大変です。うちの子供の様な一見普通、しかし、少し困難がある子どもが居ての同居は不可能だと思います。"子はカスガイ"にはなりません。相当、親の方に理解があり旦那さんがうまく間に入って調節してくれる環境でないと続かないと思います。 心無い言葉もさらりと言われその度に傷つきました。障害者と言えども見た目が普通で障害者の扱いでもなく、健常者よりだけど健常とも違う微妙な立場。今では色々な支援を受ける事で先がある程度見えてくるまでになりました。そこまでにたどり着くまでの精神面が一番辛かったです。 アドバイスとしては、自分のペースで子育てが出来る環境を作ることと、同じ悩みを持つ理解者を持つこと、病院、学校の先生、支援職員、相談機関などと連携を持つ事が大切です。連携を継続し、将来に渡り福祉を繋げて行くことが必要だと思います。

    10代以下女性の家族(この人の治療体験)

  • 行動療法による治療を受けた方からのアドバイス

    一歳半健診のあたりで言葉がほとんど出てなかったら、試しに保健センターなどで相談するだけでも、親の心の負担が減ります。 そんな子なので外に出るのがおっくうになりますが、無理しない程度に散歩やサロンに連れて行って色んなことを学ばせる。あくまでも親が無理してはだめです。 デイサービスに通わせるのは本当に有効です。最初、うちの子に限ってと思うかもしれませんが、最近年々通わせる方が多くなっています。親のリフレッシュにもなります。

    10代以下男性の家族(この人の治療体験)

  • 行動療法による治療を受けた方からのアドバイス

    自閉症は完全に治るものではありません。しかし、認知行動療法やカウンセリング、お薬などで症状を軽減することは可能です。すぐに効果が出るものではないかもしれませんがお医者様のいうとおりにしていれば改善します。
  • SSRIによる治療を受けた方からのアドバイス

    自閉症は鬱や希死念慮など他の症状も併設しますが規則正しい生活と睡眠と正しい投薬を続けていればきっと良くなります。一人で治すのは大変なので身近な家族のサポートとどうしてもダメだったら入院して療養する手段もありますので無理しない程度に療養して下さい。
  • 行動療法による治療を受けた方からのアドバイス

    軽度であればぱっと見は健常児と見分けがつかず、育児にやり辛さを感じていても、まさか自分の子に発達障害があるなんて、となかなか受容出来ないかもしれませんが、おかしいなと思ったら、早めに相談し早期に療育を開始できるようにした方が、その子のためだと思います。 多動だったり、こだわりが強かったりするため、外出も大変ですが、その子にできるだけ色々な体験をさせたり、必要なことや学校行事や授業などでやる事は前もって練習しておいたり、どこかへ行くなら前もって一度一緒に行ってみると、本人がパニックにならずに行動出来ると思います。

    10代以下女性の家族(この人の治療体験)

  • 行動療法による治療を受けた方からのアドバイス

    最初はインターネットばかりみて心配ばかりしてましたがそれよりも同じ子供を持つ親との交流が一番いいです! 今では自閉症のこどもを持つ親同士のサークルを作り楽しく過ごしています。

    10代以下男性の家族(この人の治療体験)

  • 行動療法による治療を受けた方からのアドバイス

    自閉症はその子その子にあった接し方がいいし周りの理解力のも大事だと思います。 先天的な障害、後天的な障害、いろいろあるかとおもいますが一人一人の特技は違います。あまり考えずゆっくりと障害と向き合って日々を楽しく過ごしてくださいね。

    20代女性の家族(この人の治療体験)

  • 行動療法による治療を受けた方からのアドバイス

    自閉症は、薬を飲ませても、治る病気ではありませんが、幼児期から、療育施設に通わせて適切な対応をしてあげれば、言葉も出てきたり、少しずつ成長して落ち着いてくると思います。パニックがひどい場合や、夜眠れない場合は、リハビリセンターの小児神経科を 受診し、薬を処方してもらうと良いです。

    10代以下女性の家族(この人の治療体験)

  • SSRIによる治療を受けた方からのアドバイス

    薬物療法は相性があるので手探りで自分に合う薬を見つけるので治療が長期にわたる可能生があること。また医師との相性は快復する上である意味薬物療法より大きいので転院を恐れないこと。副作用に驚いて服用を自己判断で止めないこと。
  • カウンセリングによる治療を受けた方からのアドバイス

    自閉症と言われとても動揺し、泣きました。 周りに自閉症と知られてしまうとみる目も変わり、事ある毎に「自閉症だからね」みたいな目で見られるのもすごく嫌でした。私の育て方・環境がいけなかったのかと落ち込みました。 精神療法も行くまでにとても抵抗がありました。 しかし、心理の先生の話を聞き、育て方・環境は関係ないと言われ、ほっとしました。 本人だけでなく、私も救われています。 最近は病気ではなく個性だから危険が無いように見守れれば良いと思っています。

    10代以下男性の家族(この人の治療体験)

  • TEACCHによる治療を受けた方からのアドバイス

    絵カードの使用に関しては「それがないと動けなくなるのでは?」「言葉が出てるのに…」等、躊躇する話をよく聞きます。私も最初はそう思っていたのですが、カードは提示するだけでなく、必ず一緒に声も掛けるので、カードの使用で言葉が出なくなることはありません。 むしろ、やり取りが成立することがうれしくて、コミュニケーションをとりたいと思う動機になったように思います また、いくつかのカードを並べてスケジュールの訓練をすることで、見通しを立てる力も付きました。そして、見通しを立てられることで本人が安心して行動できるようになるので、本人も周りも楽になります。 また、カードもずっと使い続けるわけではなく、視覚支援なので、支援が要らなくなれば使われなくなります。 まずは目の前の困りごとへの対処法として取り入れてみることをお勧めします。

    10代以下女性の家族(この人の治療体験)

  • TEACCHによる治療を受けた方からのアドバイス

    子どもが育てにくい、気になることがある…と感じたら、とても勇気のいることではありますが、病院や自治体の保健センターなどに相談してみましょう。何事もなければそれでよし、もし何かあったら…。療育は少しでも早いほうがより効果が高いです。私の周囲を見てもそう思います。

    10代以下男性の家族(この人の治療体験)

  • SSRIによる治療を受けた方からのアドバイス

    自閉症は治る病気ではなく、一生つきあっていかなくてはならないものです。 根気強い治療が大切になります。その人に合った治療法が必ずあるはずなので、あきらめずにいろいろな薬や方法を試すことです。医師と相談しながら、自分でも情報を収集することが大事だと思います。
  • カウンセリングによる治療を受けた方からのアドバイス

    正直発達障害の薬や二次障害の薬は体に負担がかかるものなので、あまりお勧めはしません。 薬となっても漢方を扱っている病院など知識がたくさんある先生の所へ行くのをおすすめします。 二次障害につながる前に早めの対策もお勧めします。 私が最近ですがやり始めたアロマも効果が出てきているので、ぜひ試してほしいと思います。 不純物が入っているアロマも多く、逆に体調などを悪化させてしまう場合があるので、販売店やメーカー名はきちんと調べてから購入することをお勧めします。
  • 中枢神経刺激薬による治療を受けた方からのアドバイス

    自閉症のこだわりや独特な世界観は、何か治療をしたり、トレーニングをしたからといって、治ることはないので、家族の生活に大きな迷惑を起こすものでなければ、受け入れてあげる方が、お互いにストレスを溜めないと思いました。

    10代以下男性の家族(この人の治療体験)

  • 行動療法による治療を受けた方からのアドバイス

    自閉症でもいろんな症状があると思います。私の子どものように言葉が遅れている子どもさんでも5歳児までは様子を見ていて大丈夫だと聞いています。 同じように言語療法士による治療でも相性が悪ければ伸びないと思います。自閉症の子だと形にキッチリはめてしまう療法士よりも、子供のペースに合わせてくれる療法士の方が子どもとも信頼関係が出来、伸びると思います。 1度通ってみて相性合わないからと諦めるのではなく、相性の合う療法士を見つけてみてください。

    10代以下女性の家族(この人の治療体験)

  • TEACCHによる治療を受けた方からのアドバイス

    不安や興奮を緩和させる薬は処方してもらえますが、患者さんひとりひとり合う薬はちがうとおもうので医師にしっかり相談されると良いです。 自閉症の方はみとおしのつかないこと、なにをしていいかわからないときに多く不安をみせます。 次の予定などを絵カード、写真などでしっかりつたえることによってパニックもへらせて、家族も本人も過ごしやすくなると思うので、できる準備やつたえられることは事前に準備することは大切です。

    10代以下女性の家族(この人の治療体験)

  • TEACCHによる治療を受けた方からのアドバイス

    行動のきりかえがしにくいので、予定は早めにたてて予告してパニックを回避する。 ホワイトボードで、毎日の予定をたててできたら磁石でしるしをつけて達成したのがわかるようにしたりしました。 たまには、予告をわすれたりパニック誘発することもありますが。

    10代以下男性の家族(この人の治療体験)

  • TEACCHによる治療を受けた方からのアドバイス

    TEACCHは中程度以上の自閉症の療育方法としては、最適だと思いますが、パターン化を進めていくと生活自由度が下がる為、融通がきかなくなるという短所もあります。大切なことはTEACCHをすすめながらTEACCHに縛られないように家族の中のルールを創りあげていくこと。1番大切なのは、家族の、患者に対する理解と受容、つまり愛です。
  • 中枢神経刺激薬による治療を受けた方からのアドバイス

    自閉症の人たちは良くも悪くも独特の世界観を持っていると思います。長所にも短所にも出来るのです。 子供では集団生活の中では困ることが多くあります(一斉の指示が通りにくい、給食が食べられないなど)が家庭内ではほぼ問題は起こらないこともありますし、自閉症の三つ組と言われる、対人交渉の質的な問題、コミュニケーションの質的問題、イマジネーション障害のすべてが当てはまらない人も多数います。 問題が少なければ個性や特性と理解して、薬の選択をしない方向もあります。問題が多ければそれに添った薬を合うまで試してみることをおすすめします。 そして、周りの自閉症への理解が一番の治療につながると思います。

    10代以下男性の家族(この人の治療体験)

  • TEACCHによる治療を受けた方からのアドバイス

    私は子どもが3歳の時に自閉症と発達障害と言われ療育手帳を受けとりました。 色々な方と出会い皆様に言われることは早く気付いてあげれて本当によかったねと言われます。 長女だったこともあり、子育ては大変と言ってるしこの子は普通だと思っていました。 しかし、周りのお友達とはやっぱり違うかったと今は思います。 もしかしたらと思ったら早めに保健センターなどに相談するのが良いと思います。 子どものことを心配し過ぎて損はないと思います。

    10代以下女性の家族(この人の治療体験)

  • TEACCHによる治療を受けた方からのアドバイス

    わが子は発達障害じゃないだろうか?と悩まれる方をよく見かけますが、悩むより、発達外来を受診すべきだと思います。診断が早い方が、訳が分からず親子で苦しむ時期が短く済みますし、療育の開始が早いことで、特性が最低限に抑えられる事も期待できます。また障害じゃなければ、不安になることもなく、子どもにも笑顔で接する事が出来ます。案ずるより産むがやすし、だと思います。

    10代以下男性の家族(この人の治療体験)

  • TEACCHによる治療を受けた方からのアドバイス

    最初に我が子が自閉症かもしれないと言われたり感じたりした時は、目をそむけたくなる現実かもしれません。でも療育は早ければ早いほど成長がおいつきます。小学校高学年になった今、あの時療育を初めて幼稚園でたくさんの子供たちから刺激を受けて育った子と、療育をしていなかった子の差が出ています。自閉症の程度にもよると思いますが小さい頃から療育を意識した子育てをしていると数年後には成長が実感できると思いました。

    10代以下男性の家族(この人の治療体験)

もっと読む