あなたの体験談が必要とされています

詳しくはこちら

再生不良性貧血に関する質問

数年前に大きな病院で再生不良性貧血と診断され、はじめての1年間に2回入院し...

匿名さん

関係:本人

患者情報:50代女性 治療期間: 〜5年

数年前に大きな病院で再生不良性貧血と診断され、はじめての1年間に2回入院して治療(免疫抑制剤を内服・血小板や赤血球の輸血・ATG療法など)を受け通院だけで薬を処方して貰うだけの生活になっていました。骨髄移植は受けていません。
数値もそれ程悪くなく安定していましたが2018年11月に風邪で高熱が出ること5日間、その後熱も下がり元気になって2週間後、急に少量の鼻血、口腔内の粘膜、歯茎から自然に出血しているのに気づき、ある朝起きたら顔、頚部、胸部、腕、足...とほぼ全身に赤い点々=紫斑が出ました。
慌てていつもの病院へ行き血液検査したところ血小板4000に激減しており
緊急入院でした。
2016年から保険適用になった「レボレード12.5mg」を1日4錠はじめて服用しています。
レボレードの副作用はどんなものがありますか?レボレードは効果が現れるのにどのくらい時間がかかるのでしょうか?そして、効果ありと判定されたらその後はずっと飲み続けるのでしょうか?
以前受けたATG療法に比べ、副腎皮質ホルモンによるムーンフェイスにもならずに、薬を飲むだけなので患者としては楽なんですが実際に私と同様にレボレード飲んでいる方の体験をお聞きしたいです。よろしくお願いします。
(現在、50mg/1日 飲み始めてから3週間が経ち血小板pltは4000から24000へ6倍になっているのですが今後の事がわからず心配です。健康な人の血小板は、16万~350万程なのでまだまだですが日常生活できる範囲を維持できるまで造血機能が少しは改善するのでしょうか?)

0
みんなの回答数:1 件
投稿日:2019年02月15日 投稿ID:5811

みんなの回答(1件)

  • 匿名さん

    関係:本人

    患者情報:50代女性 治療期間: 〜5年

    質問の答えが来ないのでレボレード(トロンボポエチン)薬の服用後の経過を自分で書きます。
    再生不良性貧血の治療として選択肢となったレボレード錠を1日4錠(50mg)飲み続けた結果、4000まで減っていた血小板pltの数値が、9週間で4000から75000へ改善しました。
    心配した副作用は、今のところそれ程ひどくなく、多少筋肉痛を感じるくらいです。緊急入院した時には、先行きが不安でしたが、保険適応されたレボレードの処方で、薬価は高いですが「特定疾患(難病)限度額認定証」を持っていれば限度額のみの支払いになるので非常に助かっています。
    またネオーラル(シクロスポリン)も入院してから飲む量が3倍くらいに増えました。が、特に肝障害なども起こさずに
    経過しています。
    発見が早い人ほど、良くなる(寛解する)可能性が高いそうです。
    再生不良性貧血かもしれない症状のある人は一刻も早く検査を受けて治療を始めるべきです。
    症状が進んでから病気がわかると治療開始しても後々治りにくく大変になります。

    0
    投稿日:2019年03月18日投稿ID:6127

    あなたの回答をお伝えください

    あなたの優しさがお悩みの方の力になります

    会員登録して経験を書こう(無料)



    すでに会員登録がお済みの方は、ログインしてください