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再生不良性貧血に関する質問

76歳の母が、10月に再生不良性貧血で入院しました。免疫抑制療法(ATG+...

4158 さん

関係:ご家族

患者情報:70代女性 治療期間: 〜1ヶ月

76歳の母が、10月に再生不良性貧血で入院しました。免疫抑制療法(ATG+シクロスポリン)で治療を開始しましたが副作用が酷く(吐き気)、食事も取れなくなってしまいました。点滴で対応しています。そのうち、感染症(発熱)にかかってしまい、目は開けられなくなり、会話もままならない状態になってしまいました。
今は、本来の治療(シクロスポリン)は、休薬して、感染症の治療を行っています。
状態は、良くありません。
今までの治療が正しいのか不安を感じています。
セカンドオピニオンを考えていますが、このタイミングで行うことは可能なのでしょうか?また、この様な状態から助けて頂けそうな病院がありましたら教えていただけると嬉しいです。
入院前は、とても元気に過ごしていただけにとても悔しいです。
どうしても助けてあげたいです。
よろしくお願いします。

0
みんなの回答数:2 件
投稿日:2017年11月20日 投稿ID:5749

みんなの回答(2件)

  • 4159 さん

    関係:本人

    患者情報:50代女性 治療期間: 〜3年

    はじめまして。お母様の現在のご様子はいかがでしょうか?再生不良性貧血は、ステージにより治療法が異なるのですがATG+ネオーラル(免疫抑制剤)の処方がおそらく必要となるステージでしょう。私も同じ病気でネオーラルを最初に服用した時は吐き気、嘔吐があり一時期、ネオーラルを中止してから、少し時間を置いて(1ヶ月程)飲む量を減らして服薬を再度やってみて吐かずに飲めるようになりました。しかし、私の場合は感染症がなく、ATGによる発熱もなかったので、個人差があるかと思われます。ご家族として最善の治療法を望むのは当然と思います。不安に思う前に、主治医に詳しい内容の説明をお願いしてみてはいかがでしょう?私の初期の頃の経験では、吐き気や口内炎に酷く苦しみましたが、その都度、対処療法で乗り切りましたし、日本血液学会の定める再生不良性貧血に対する治療法のプロトコル(このステージならこの治療を実施など)があるので
    まずその説明をよくしてもらって、急いで理解を深める事をお勧めします。
    しかし、本当にそれぞれ個人差、その時の身体の状態、年齢などて違うと思います。家族として一刻も早くより良い状態にしてあげたいお気持ちお察しします。
    まず現在の主治医(血液内科専門医)に話を聞く時間を作ってもらい、その上でセカンドオピニオンも視野に入れながら最善の道を探すのが良いのではないでしょうか?
    本人の訴えを家族がよく聞いてフォローしてあげられる(=医師、看護師に詳しく症状を伝える)と、尚いいと思います。

    1
    投稿日:2017年11月26日投稿ID:6047
    • 4159 さん

      関係:本人

      患者情報:50代女性 治療期間: 〜3年

      はい。ステージ4重症の時には無菌室に入院していました。
      ATG療法の時の発熱は、ほとんどの人に起こると言われましたが、私はほとんど熱が出ませんでした。発熱が続くと老若問わず体力を奪われる事と思います。また、私はステージ4の時には歯肉や喉の奥に常に出血しており、耳鳴りが24時間あり、食欲減退していました。
      頭痛、息苦しさもあったと記憶しています。ヘモグロビンの値が6~7だと常に息苦しかったです。
      看護師さんにも、発熱時の飲食物のアドバイスを求めてみてはいかがでしょうか?
      少しでも良い方向へ向くといいと思います。

      1
      投稿日:2017年11月26日
      投稿ID:1390
    • 4158 さん

      関係:ご家族

      患者情報:70代女性 治療期間: 〜1ヶ月

      やはり無菌室に入院されたのですね。
      うちの母親もステージ4でしたが、無菌室ではなく一般の個室を案内されました。初めは、大部屋や4人部屋でも大丈夫のような話をされました。免疫が落ちたり感染症が怖いとの話をされたので、できれば無菌室と思ったのですが、入れませんでした。要は満室で空いていなかったみたいです。この様な部屋で治療をして大丈夫なのか不安でした。
      現在の状況での飲食物については、看護師さんに確認してみます🙇
      4159さんは、口から何も飲食が出来なく点滴のみの期間はどれくらいあったのでしょうか?
      もし、このような期間がありましたら、どのような手順をふんで飲食が出来るようになったのでしょうか?
      ちなみに、4159さんが入院された病院は、関東地方でしょうか?
      質問ばかりですみません。
      よろしくお願いします。

      0
      投稿日:2017年11月27日
      投稿ID:1391
    • 4158 さん

      関係:ご家族

      患者情報:70代女性 治療期間: 〜1ヶ月

      お返事ありがとうございます。ご丁寧な内容で、本当に感謝しています。
      同じ病気をされた経験なども詳しく教えていただいて、とても参考になりました。
      一度、主治医と話をしたことがありますが、もう一度、現在の状況説明をお願いしたいと思います。
      現在の母の状況は、口から何も入れることが出来ず点滴のみです。看護師さんから、口から栄養剤(ジュースみたいなもの⁈)を勧められていますが、飲めていない状況です。
      熱は37度前後です。

      ちなみに、4159さんは無菌室の部屋での治療だったのでしょうか?

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      投稿日:2017年11月26日
      投稿ID:1389
  • 4159 さん

    関係:本人

    患者情報:50代女性 治療期間: 〜3年

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    投稿日:2017年11月27日投稿ID:6048
    • 4158 さん

      関係:ご家族

      患者情報:70代女性 治療期間: 〜1ヶ月

      お返事ありがとうございます。
      母親の状態は、あまり変わりませんが、昨日、栄養剤(ジュースみたいなもの⁈)とお水を3.4滴スポイトで入れて飲み込みができました。これを4.5回繰り返しできました。
      少しでも口から入れることが出来て良かったです。
      でも、目が開かないことが少し心配です。これは、担当医の先生に確認してみたいと思います。
      母親の状態が良くならないことで、少し焦ってしまって申し訳ありませんでした。
      私も同じ病の方のブログを見たり、たくさん調べて勉強し理解を深めたいと思います。
      その上で、担当医の先生に分からない事や疑問に思ったことは、どんどん聞いてみたいと思います。
      母親の話をよく聞いて、なるべく不安を取り除いてあげられるようにしたいと思います。
      4159さん、本当に詳しく教えていただきましてありがとうございました。
      また、質問等してしまうかもしれませんが、その時はよろしくお願いします🙇

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      投稿日:2017年11月28日
      投稿ID:1392

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