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アレルギー性紫斑病(血管性紫斑病、アナフィラクトイド紫斑病、IgA血管炎、ヘノッホ-シェーンライン紫斑病)の体験談

アレルギー性紫斑病にはステロイドの長期服用しかないといわれ、選択肢はなかった。

患者との関係:家族患者:10代以下女性治療時期:2016年3月
ステロイドステロイド
満足度

今のところ再発していなく副作用による後遺症も出ていないため

副作用

治療履歴

2016年3月から点滴でプレドニン25ミリ→20ミリ→経口でプレドニン15ミリ→10ミリ→5ミリ→2.5ミリ

病気と症状について

5歳の娘がアレルギー性紫斑病で1ヶ月入院しました。最初はインフルエンザA型にかかり、その後すぐ熱と吐き気で何も経口摂取できなくなりウイルス性胃腸炎ということで入院し、点滴のみで回復し、翌日退院しました。次の日また熱と嘔吐で病院に連れて行き同じ病名で入院。3日目で退院しました。退院した翌日の夜からまた嘔吐が始まりまた病院に。入院となり血液検査の結果消化器官出血があるので微量のステロイドを使うという話をされました。3度目の入院した翌朝から膝下から足首に発疹のようなぶつぶつが見られ、医師に確認してもらいました。いろんな先生が入れ替わり立ち替わり見にきて、担当医からは紫斑病という意見と熱による発疹という意見で分かれてる、もう少し様子を見る必要があると言われました。2日後には膝下と手のひら、足の裏にも広がり、そこでアレルギー性紫斑病と断定されました。紫斑病の影響で消化器官の出血もあるとのこと。点滴が外れても経口でステロイド剤を飲み続けました。副作用で顔がまん丸に腫れ、食欲は旺盛になりましたが消化器官出血のことがあるため病院食以外には食べることができず親子ともに辛い思いをしました。ステロイド剤を徐々に減らしながら、経過を見る間は絶対安静ということでトイレとベッドの往復だけしか許可されませんでした。入院して1ヶ月。お試しで家に帰ってみて、紫斑が濃くなったりしなければ退院ということで一時帰宅しました。消化器官出血もおさまっていたので好きなものが食べられ久しぶりに家族で眠れ本人も体調は良好でした。それを見て正式に退院となりましたがステロイド剤の影響が腎臓に出ないか、退院後半年間は毎月尿検査で通院しました。また紫斑病の再発は10歳までは多いそうで、通院の半年間は規則だだしい食事や睡眠を心がけました。1年経った今は元気に生活しています。

なぜステロイド(プレドニゾロン、副腎皮質ホルモン)を選んだか

ステロイドの副作用についても説明は受けたが医師からアレルギー性紫斑病にはステロイドの長期服用しかないといわれ、選択肢はなかった。副作用の出る割合や重篤化した例も聞いた上で、治療に使うステロイドの量を聞き、治療に使うことにしました。

ステロイドとは

ステロイド剤「プレドニゾロン」を服用し、腹痛を緩和させます。症状が酷い場合は点滴で投与することもあります。

「ステロイド」の概要

ステロイド(プレドニゾロン、副腎皮質ホルモン)の効果について

消化器官出血が止まるまでは点滴でプレドニン投与、採血結果で出血ないこと確認できたら経口でプレドニン服用、紫斑が薄くなってしばらくしたら退院しました。そのあとは月1回尿検査と血液検査で通院。半年でフォロー終了でした。

治療期間

1ヶ月

治療に関する費用

子供医療助成が自治体であったので入院費は1ヶ月3000円でした

副作用について

顔が黄色ぽく浮腫んだ。食欲が旺盛になった。

アレルギー性紫斑病を患っている方へのアドバイス

アレルギー性紫斑病なんて初めて聞いて驚きましたが入院した病院では年間20人くらいはかかる病気だそうで、長い子は半年入院とか、1年入院という話を聞いて、我が子も最初は退院目安をなかなか教えてもらえませんでした。とにかく安静が1番効果的ということで病室ではベッドの上で遊べるトランプや塗り絵などで暇つぶししました。消化器官出血で食べられず嘔吐していたときに手足に紫斑が出ればもっと早くステロイド治療に入れたと思うと辛いですが、最終的にはきちんと治療してもらえたので良かったです。

※ 自覚症状や副作用、治療の効果には個人差がありますので、複数の体験談をご覧いただくことをおすすめします。

治療ノートの編集方針

掲載日:2017年02月07日
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