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急性リンパ性白血病(急性リンパ芽球性白血病/ALL)の体験談

私の場合幸い早い段階で治療することになりその中で1番良い方法として化学療法を勧められたため。

患者との関係:本人患者:10代以下女性治療時期:2018年3月
化学療法エンドキサン

急性リンパ性白血病とは

急性リンパ性白血病は血液のがんとよばれ、未熟で悪性化したリンパ球が骨髄の中で異常に増殖していき、正常な血液細胞が作られなくなる病気です。年齢に関係なく発症しますが小児に多いといわれています。症状の進み方によって急性と慢性に分けられます。

急性リンパ性白血病の症状

満足度

ぎりぎり小児科の年齢ではなく大人の方達と同じ病棟にいるのでなかなかお話し相手がいない中看護師さんたちが私の長い話を聞いてくださったり先生方も私の事を常に気にかけてくださっています。 今は無菌室にいるので面会時間も限られていますが、その分看護師さんが色々なお話をしてくださるのですごく楽しいです。 強いていうならばお友達が欲しいです。

副作用

治療履歴

2018年3月末からプレドニン(1日17錠)
4月からピノルビン、オンコビン、エンドキサンを使用、飲み薬でタケキャップ、フルコナゾール、レボフロキサシン、酸化マグネシウム
5月からピノルビン、エンドキサン、キロサイド、ロイケリン散 飲み薬は上記同様です。しかしこの治療でロイケリン散の副作用の急性肝炎になったため治療ストップになりました。
そして現在、5月同様の抗がん剤を終え血球が上がるのを待っています。
この治療の中で輸血と、血小板輸血を何度かしましたが、1番最初の血小板輸血でもアレルギーが出たので今は血小板輸血の前にアレロックを飲んでいます。

病気と症状について

寝転がると胸のところが押されているような感覚で咳が止まらず倦怠感が2週間ほど続きました。
バイト漬けで疲れているだけだと思っていたのですが咳だけでなく熱が40度近くまで上がったのでインフルエンザだろうと思い近くの病院に行き、インフルエンザの検査をしたのですが陰性。 咳の症状から肺炎ではないかと言われレントゲン写真を撮ると肺の部分に影が映りこんだので救急で病院に行きました。救急車の中で横になると吐きそうなくらい気持ち悪かったのを今でも覚えています。 救急病院で言われたのは肺の部分に腫瘍があるので大学病院を受診してくださいとのこと。後日大学病院に行き診察を受けたあと血液検査をしました。 その翌日病院側から連絡があり血液検査の結果に異常があるのですぐ入院してくださいということでした。 そして入院して骨髄穿刺などをした結果急性リンパ性白血病と診断されました。 両親と私の意向でまだ私は未成年なのですがしっかりと説明していただいた上での宣告になりました。

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毎年行ってきた献血によって発覚しました。それまでは自覚症状は...

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なぜ化学療法(抗悪性腫瘍薬、抗がん剤)を選んだか

私の場合幸い早い段階で治療することになりその中で1番良い方法として化学療法を勧められたため。

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最善の治療だと思ったし、医師を信頼して治療にのぞんだから。負...

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髄液検査の結果、すべてを主治医に任せたから、覚えていない。意...

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化学療法とは

抗がん剤を投与し、原因となる細胞を消滅させていきます。服薬することもありますが、点滴などで直接注入することもあります。
「ビンクリスチン」「プレドニゾロン」「ビンクリスチン」「ダウノルビシン」「アスパラギナーゼ」「シクロフォスファミド」「メトトレキサート」「シタラビン」など多くの種類がありますので、状態に合わせた薬剤を選択して投与していきます。2種類以上の抗がん剤を用いる併用化学療法を行うこともあります。
寛解導入療法に加え、維持療法でも行います。

「化学療法」の概要

化学療法(抗悪性腫瘍薬、抗がん剤)の効果について

ピノルビンを使うと尿が赤くなるのが私の中で1番印象に残りました。
キロサイドで熱が39度まで上がったのも副作用だったので身体に合わないものにはきちんと反応が出るんだなと思いました。

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治療期間

入院期間:予定では半年間
通院期間:2年

治療に関する費用

私は小児特定医療疾患で毎月限度額を超えた分補助していただいておりその内訳は両親からも伝えられていないのでわかりません。

副作用について

吐き気は私の場合オンコビンとエンドキサンが酷かったです。 そのふたつが同時にあった日は水とヨーグルトしか口に出来ませんでした。 ステロイドの影響で食欲が止まらず常に何かを食べていました。 ムーンフェイスは2回目の一時退院の時が1番酷かったです。
それ以外は特に吐き気もほぼありません。想像していたほど吐いたりなども少なかったので身体的には楽でした。
脱毛は最初の投与からだいたい2週間を過ぎたあたりから始まりました。私の場合は4日位でほぼほぼ抜けきりました。しかしまだ若いからなのか落ち武者のように1部残っている状態です。 お風呂に入っていた時にかたまりでごそっと抜けたので流石に精神的にやられました。 まだ高校生なのにハゲてしまって、先生方や看護師さんが来ても帽子を被らないといけない自分を見せるのが嫌で枕を投げたりクッションを投げたり泣き叫んだりしてしばらくの間は不安定でした。 しかしその状態から1週間位すると自分でハゲをネタに出来るくらいまで落ち着きました。

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副作用はなかった。...

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急性リンパ性白血病を患っている方へのアドバイス

病気になり入院することによって、まず生活習慣が正されました。夜12時前には必ず寝ていますし、元々一日一食の生活だったのがきちんと1日3食食べるようになりました。
病気になったこと最初は受け入れられなかったしなんで私?と何回も思いましたが今のこの治療を乗り越えれば私のこの先の人生何があっても大丈夫な気がします。
白血病になった事で精神的に強くなれました。 まだまだ治療は続きますがしっかりと治してまだまだ青春楽しみたいと思います。

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※ 自覚症状や副作用、治療の効果には個人差がありますので、複数の体験談をご覧いただくことをおすすめします。

治療ノートの編集方針

掲載日:2018年06月11日
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